Articolo pubblicato su I Fatti on line : LA SABBIA NEGLI OCCHI’

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DA NON PERDERE  

La drammatica testimonianza di Lucia Marotta, malata invisibile

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Sindrome di Sjögren, conoscerla per curarla

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Vedi: "La sabbia negli occhi" - Il film

Interviste, video e informazioni dettagliate

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Video dell'inaugurazione del'incubatore cellulare

Donazione incubatore Clinica AOUI Verona 2018

   

Contatore della Solidarietà  

28/01/2019

2.266,00 €

 

L'appello della Presidente Animass

Articolo di Fondazione Serono

Il contatore è stato azzerato a metà dicembre 2015 per il finanziamento, tramite le vostre donazioni, dei seguenti progetti:

Progetto da Finanziare

   

Progetti Sociali  

   

15 Dicembre 2007 - Donazione all' ANIMaSS dal CircoloPatavino Autostoriche di Padova

15 dicembre 2007 - SERATA SOCIALE NELLA SEDE NAZIONALE DI VIA SANTA CHIARA 6, VERONA ORE 16,30
    PER PREMIARE IN MODO SIMBOLICO I COLLABORATORI/VOLONTARI DELL' A.N.I.Ma.S.S. E BRINDARE TUTTI INSIEME PER L' ANNO NUOVO.

1-2 Dicembre 2007 Fiera dei Sapori a Cerea

IL 24 novembre 2007 - RAI 2 ORE 10.00 - TRASMISSIONE TELEVISIVA  "SULLA VIA DI DAMASCO"
    La Presidente Dott.ssa Lucia Marotta parlerà brevemente della Sindrome di Sjogren e problemi dei malati per dar voce ai bisogni dei pazienti e sensibilizzare su tale malattia rara ed orfana.

Il 20 novembre 2007 presso la "Loggia di Fra Giocondo" Piazza Dante - 37121 Verona, ore 15 si terrà un Convegno Nazionale sulla Sindrome di Sjögren e sue complicazioni dove interverranno illustri esperti.

L'11 novembre 2007 - 3^ PREMIAZIONE DELL'ASSOCIAZIONE A.N.I.Ma.S.S. DAL GRUPPO GENC DI ABANO TERME

Dal 5 al 8 novembre 2007 A ROMA - CONFERENZA INTERNAZIONALE MALATTIE RARE E FARMACI ORFANI

Il 26 ottobre - ore 16.00  Presso la Sede della Bocciofila “Montata Carra” la Dott.ssa Lucia Marotta presenta:  Conosciamo la Sindrome di Sjögren.

Il 20 Ottobre 2007 - ore 20.45 serata benefica presso il Teatro Camploy di Via Cantarane n. 32 - Verona.

    Verrà rappresentata la commedia

        LE MASSERE

        di Carlo Goldoni - Regia Maria Teresa Cappelletti.

      Lo scopo della serata benefica è informare e sensibilizzare sulla Sindrome di Sjögren patologia rara autoimmune sistemica degenerativa ed inguaribile che colpisce prevalentemente le donne, e far conoscere il prezioso lavoro che l'Associazione, con i suoi volontari, porta avanti da tre anni a favore di tutti i malati d'Italia.

       Siete tutti invitati a partecipare per permetterci d'istituire una borsa di studio per la ricerca sulla patologia summenzionata.

05 ottobre 2007 a Roma - Workshop - Network Italiano Promozione Acido Folico: Prevenzione Primaria di Difetti Congeniti

Il 22 settembre 2007 a Prato, presso l' Auditorium Centro Pecci, Conferenza informativa e di auto-aiuto con i malati della Toscana

Il 14 settembre 2007 a Larino (Campobasso) ci sarà il Convegno Nazionale Sindrome di Sjögren e sue complicazioni tra i relatori oltre a specialisti locali interverranno come relatori esterni  la Dott.ssa Marotta Presidente dell’ Associazione A.N.I.Ma.S.S. e la Dott.ssa Sara Salvin dell’ Università di Udine.

Il  9 settembre 2007  l’ Associazione A.N.I.Ma.S.S  parteciperà alla  festa del volontariato che si terrà a Verona in Piazza Bra

L’ 8 settembre 2007  la Presidente parteciperà a Roma ad un ulteriore incontro del  Tavolo Ristretto Consultivo delle malattie rare.

1 agosto 2007  La Presidente dott.ssa Lucia Marotta  durante l’ incontro tenutosi a Roma  presso il Ministero della Salute con il Capo della Segreteria Tecnica della  Senatrice Livia Turco, dott.ssa  Monica Bettoni

Il  26 luglio 2007 la Presidente dell’ Associazione Dott.ssa Lucia Marotta e alcuni collaboratori sono invitati  ad un evento presso la corte  “Bottura” di Cerea da parte dell’ Architetto Luciano Mirandola, Presidente dell’ Associazioni Luoghi di Confine.
Durante tale evento verrà presentata l’ Associazione e la dottoressa illustrerà attività e progettualità dell’ Associazione, al fine di sensibilizzare  gli  ospiti intervenuti.

3 Luglio 2007  La Presidente parteciperà a Roma al Gruppo di lavoro della Consulta Malattie Rare

06-09 Giugno 2007 - 3° Convegno Nazionale Unificato di Dermatologia e Venerologia

Maggio 2007 - Convegno e master "Partecipa salute" presso l'Istituto di ricerche farmacologiche Mario Negri di Milano.

12 Maggio 2007 - Ore 21.00 - AUDITORIUM del Palazzo della Gran Guardia - Verona.

    "LA MALATA INVISIBILE"
     drammatizzazione in 3 atti

     di LUCIA MAROTTA
     con Team A.N.I.Ma.S.S.
     regia di LUCIA MAROTTA

7 Maggio 2007 - Incontro al Ministero della Salute con Stefano Inglese, Consigliere del Ministro Sen. Livia Turco - Roma.

4-5-6 Maggio 2007 - Incontro con il Ministro Rosi Bindi alla CIVITAS - Padova.

13-14-15 Aprile 2007 - Conferenza Nazionale del volontariato - Napoli.

30 Marzo 2007 - Ore 14,30 - Loggia "Fra Giocondo" - Piazza Dante - Verona. 
Presso PROVINCIA DI VERONA - CONVEGNO  "La sindrome di Sjögren e sue complicazioni"

Interverranno (in ordine di partecipazione):
Dott.ssa     MARINA FABRIS
Dott.     EUGENIO CHIARELLI
Prof.     MASSIMO GENNARELLI
Dott.     PAOLO MONTI
Dott.     CARLO ROBOTTI
Dott.     CAMILLO FUSARI
Presenterà l'associazione la Presidente A.N.I.Ma.S.S. Dott.ssa LUCIA MAROTTA.


10 Febbraio 2007 - Ore 21 - Sala Bouvette della Gran Guardia di Verona.
    DANZA E MUSICA PER LA VITA
    Con la partecipazione della COMPAGNIA TEATRO DANZA "SOLEDARTE"  con
 
        IL GOBBO DI NOTRE DAME

        addattamento e regia: SOLIMANO PONTAROLLO
        preparazione vocale: VIRGINIA VIOLA
        coreografie: VARHYNIA ZILIOTTO
    Il ricavato degli eventi andrà a sostegno dell'istituzione di una seconda borsa di studio nell'ambito della ricerca

   

Focus sulla sindrome di Sjögren: a che punto siamo e dove stiamo andando?

Obiettivo di questo articolo è fare il punto sulle recenti ricerche in campo immunologico e clinico che hanno portato a notevoli progressi nella diagnosi, prognosi e trattamento della malattia e descrivere il ruolo svolto dal farmacista nel processo assistenziale dei pazienti affetti da pSS.

Articolo in Italiano

   

Ricerche epidemiologiche

E' la fine della discriminazione subita da decenni dai malati!

 

  • Progetto di Ricerca Epidemiologica pubblicato su "The New England Journal of Medicine":

 

  • Ricerca epidemiologica Cinese: La Sindrome di Sjogren è rara

Documento in Inglese

Documento in Italiano

   

Lettere di vicinanza

Alleghiamo alcune delle tante Lettere di vicinanza pervenuteci dalle massime Autorità Istituzionali e Politiche.

   

Regali Solidali  

   

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