Corriere della Sera - articolo sulla Sindrome di Sjogren

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Salerno - 27 Luglio 2019 - 5a Giornata Mondiale della Sindrome di Sjögren

Salerno - 27 Luglio 2019 5a Giornata Mondiale della Sindrome di Sjögren ore 9.00- 13.45,  presso...

Bologna - 28 giugno 2019 - "La Sindrome di Sjögren: Una malattia da conoscere meglio per curarla insieme"

Bologna - 28 giugno 2019 La Sindrome di Sjögren Una malattia da conoscere meglio per curarla...

Roma - 8 giugno 2019 - 60° Anniversario dell'A.I.FI.

Roma - 8 giugno 2019 60° Anniversario dell'A.I.FI. presso la Reidenza Ripetta. Foto e video con...

Salerno -12 Ottobre 2019 - Convegno nazionale sulla Sindrome di Sjögren

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Bari - 5 Giugno 2019 - Presentazione e proiezione del film "La sabbia negli occhi" presso la Mediateca

Bari - 5 Giugno 2019, ore 18.00 Presentazione e proiezione del film "La sabbia negli occhi" ...

Roma - 4 Maggio 2019 - Convegno Sindrome di Sjögren: "Conoscerla e curarla INSIEME"

Roma - 4 Maggio 2019, 8.45 - 13.45 Convegno Sindrome di Sjögren: "Conoscerla e curarla INSIEME", ...

Articolo pubblicato su I Fatti on line : LA SABBIA NEGLI OCCHI’

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Biella - 18 aprile 2019 - Proiezione film "La sabbia negli occhi" con la Dott.ssa Marotta

Biella - 18 aprile 2019, 21:00 Proiezione film "La sabbia negli occhi" . Al termine della...

13 aprile 2019 Vietri sul mare ( SA) 2° Incontro di Reumatologia Percorsi Innovativi e Medicina di precisione.

Vietri sul mare ( SA) - 13 aprile 2019 2° Incontro di Reumatologia Percorsi Innovativi e...

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DA NON PERDERE  

La drammatica testimonianza di Lucia Marotta, malata invisibile

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Sindrome di Sjögren, conoscerla per curarla

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Vedi: "La sabbia negli occhi" - Il film

Interviste, video e informazioni dettagliate

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Video dell'inaugurazione del'incubatore cellulare

Donazione incubatore Clinica AOUI Verona 2018

   

Contatore della Solidarietà  

28/01/2019

2.266,00 €

 

L'appello della Presidente Animass

Articolo di Fondazione Serono

Il contatore è stato azzerato a metà dicembre 2015 per il finanziamento, tramite le vostre donazioni, dei seguenti progetti:

Progetto da Finanziare

   

Progetti Sociali  

   

20 Dicembre 2008 - Festa Sociale ore 17, presso la Nazionale dell'Associazione A.N.I.Ma.S.S in Via S.Chiara 6 a Verona.

3 Dicembre 2008 - Convegmo  "Malattie rare e disabilità"  presso il Palazzo Senatorio del Comune di Roma
    In questa occasione la Presidente Dott.ssa Lucia Marotta interverrà relatrice.

2 dicembre 2008 - Percorso di formazione "Orientarsi in salute & sanità per fare scelte consapevoli"  presso l'istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri di Milano

30 Novembre 2008 - Dicembre: Corso diMilano) rivolto ai Presidenti delle Associazioni e Organizzazioni Consumatori.

21 Novembre 2008 - Terzo Convegno Nazionale "Sindrome di Sjogren e le sue complicazioni" che si terrà presso Loggia di Frà Giocondo, Provincia di Verona          

16 - 18 Novembre 2008 - Corso di Formazione Partecipasalute (Milano) rivolto ai Presidenti delle Associazioni e Organizzazioni Consumatori.

27 - 31 Ottobre 2008 - Convegno Malattie Rare a Roma.

15 - 17 Ottobre 2008 - Corso di Formazione Partecipasalute (Milano) rivolto ai Presidenti delle Associazioni e Organizzazioni Consumatori.

27 Settembre 2008 - Riunione dei membri della Consulta Nazionale delle Malattie Rare a Roma.

14 - 16 Settembre 2008 - Corso di Formazione Partecipasalute (Milano) rivolto ai Presidenti delle Associazioni e Organizzazioni Consumatori.

7 Settembre 2008 - Festa del Volontariato in Piazza Bra. (Verona)

20 Agosto 2008 incontro della Presidente Dott.ssa Lucia Marotta e alcuni membri del Consiglio Direttivo con una delegata della Pfizer Italia presso la Sede Nazionale dell'Associazione di Via S.Chiara 6, Verona

26 Giugno 2008 - Convegno Farmaci Innovativi- Camera dei Deputati Palazzo Marini, Roma

21 Giugno 2008 - Convocazione Assemblea Consulta presso Istituto Superiore di Sanità, Roma.
    La Presidente dell' A.N.I.Ma.S.S. parteciperà come membro della Consulta e ha proposto, facendola inserire al 2°punto all' o.d.g, l' inserimento nel Registro Nazionale delle Malattie Rare della Sindrome di Sjogren.

    I punti dell' o.d.g sono:
    1) Approvazione Regolamento Consulta;
    2) Richiesta di inserimento nel Registro Nazionale delle Malattie Rare di alcune malattie escluse (es. Sindrome di Sjogren e Miastenia e Malattie Immunodegenerative);
    3) Incontro con il Ministro o suo incaricato;
    4) Rapporti con la Federazione UNIAMO

31 Maggio 2008 dalle ore 08.30 - 4° Congresso Nazionale Unificato di Dermatologia Venereolgia
    La Presidente Dott.ssa Lucia Marotta interverrà come relatrice con il titolo "Sindrome di Sjogren" nella sessione dedicata a "Porte aperte: dermatologi e pazienti. - I Sessione: Aggiornamenti su alcune malattie rare e meno rare" il giorno sabato 31 Maggio dalle ore 08.30 alle ore 10.30

17 Maggio 2008 ore 20:30 Spettacolo "La malata invisibile svelata" presso il Teatro Camploy di Verona (Via Cantarane, 32-Porta Vescovo Verona)
    L' associazione A.N.I.Ma.S.S., Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjogren, ha presentato sabato 17 Maggio lo spettacolo "LA MALATA INVISIBILE SVELATA", drammatizzazione in 3 atti di Lucia Marotta presso il Teatro Camploy di Verona.
    Lo spettacolo è stato il risultato del Progetto Salute Arte Teatroterapia che ha visto coinvolti malati, familiari e volontari dell' A.N.I.Ma.S.S..
    La drammatizzazione è stata un vero successo, non solo per il lavoro di relazione e di interazione tenutosi per un anno, che per il risultato in sè dello spettacolo che è servito a sensibilizzare e informare sulla Sindrome di Sjogren, malattia rara, ancora poco conosciuta, ma che merita tutta l' attenzione alla pari di tante altre malattie più note.
    Allo spettacolo erano presenti la Dott.ssa Teresa De Longhi in rappresentanza del Direttore dell' ULSS 20 Angelo De Cristan, il Dott. Di Maio in rapprensentanza dell' Assessore dei Servizi Sociali del Comune di Verona Stefano Bertacco e la Dott.ssa Elisa Tinazzi in rappresentanza del Prof. Roberto Corrocher e del Prof. Claudio Lunardi del Reparto di Immunologia Clinica dell' Università di Verona.
    Le Autorità presenti hanno promesso alla Presidente dell' A.N.I.Ma.S.S., Dott.ssa Lucia Marotta, la loro vicinanza e la volontà di voler sostenere le molteplici attività socio-assistenziali dell' Associazione e il dovuto riconoscimento a tale malattia e quindi alle persone affette dalla Sindrome di Sjogren che allo stato attuale non godono di alcun servizio socio-assistenziale e di terapie.
    La Dott.ssa Tinazzi dell' Università di Verona ha ringraziato calorosamente l' Associazione e la sua Presidente per il finanziamento del loro Progetto di ricerca che dovrà servire ad accorciare i tempi diagnostici.

18 Aprile 2008 ore 17.30 Assemblea ordinaria dell' Associazione A.N.I.Ma.S.S. (in seconda convocazione) presso la sede sociale di Via Santa Chiara, 6 Verona

16 Aprile 2008 ore 19.00 Assemblea ordianaria dell' Associazione A.N.I.Ma.S.S. (in prima convocazione) presso la sede sociale di Via Santa Chiara, 6 Verona.

5 Aprile, ore 11:30 riunione dei membri della Consulta Nazionale delle Malattie Rare a Roma
    La Presidente Dott.ssa Lucia Marotta incontrerà gli altri membri della Consulta per programmare l'attività e richiedere formalmente, con una richiesta scritta e firmata da tutti i presenti, l'istituzionalizzazione della Consulta al fine di poter avere l' autorità per tutelare concretamente le persone affette da malattie rare partecipando ai Tavoli di Lavoro.

4 Aprile 2008 ore 10.30 Conferenza "Sindrome di Sjogren: Xerostomia e Xeroftalmia " presso il Policlinico dell' Università di Ancona
    Partecipano alla Conferenza il Prof. Armando Gabrielli e il Prof. Associato della Clinica Medica dell' Università Politecnica delle Marche.
    Relatori:
    - La Dott.ssa Lucia Marotta, Presidente dell' A.N.I.Ma.S.S., che relazionerà brevemente sulla Sindrome di Sjogren in generale soffermandosi sui bisogni delle persone affette dalla rara patologia e dell' urgenza che la Sindrome di Sjogren sia inserita nel Registro Nazionale delle Malattie Rare.
    - Il Dott. Piergiorgio Neri, (Clinica Oculistica) che approfondirà la sintomatologia e le complicazioni a livello oculare e le possibili cure.    
    - Il Dott. Andrea Santarelli (Clinica Odontoiatrica), che si soffermerà sulla sintomatologia e le complicazioni del cavo orale e le possibili cure.

15 Marzo 2008- Festa Sociale dell' A.N.I.Ma.S.S.

8 Marzo-Femminile, plurale 2008

29 Febbraio 2008 -Giornata Nazionale delle Malattie Rare organizzata dalla Consulta delle Malattie Rare in collaborazione con il Ministero della Salute e l' Istituto Superiore della Sanità.

26 Febbraio 2008 - Conferenza Stampa ore 12.30 presso la Sala Arazzi del Comune di Verona
    La Conferenza Stampa sarà organizzata dall' Assesore ai Servizi Sociali Stefano Bertacco in collaborazione con l' Associazione A.N.I.Ma.S.S. per sensibilizzare sulle malattie rare e quindi sulla Sindrome di Sjogren, in occasione del 29 Febbraio "Giornata Nazionale delle Malattie Rare"

24 - 26 Gennaio 2008 - A Torino - 11^ Convegno "Patologia Immune e Malattie Orfane 2008"

19 Gennaio 2008 - Riunione dei membri della Consulta Nazionale delle Malattie Rare presso l' Istituto Superiore di Sanità a Roma.

11 Gennaio 2008 - A Roma presso il Ministero della Salute, La Presidente dell' A.N.I.Ma.S.S. incontra il Consigliere del Ministero della Salute,
    Dott. Stefano Inglese e il Direttore Generale dell' A.I.F.A Dott. Nello Martini, al fine del riconoscimento ed inserimento della Sindrome di Sjogren nel Registro Nazionale delle Malattie Rare e del riconoscimento di farmaci di fascia C da dispensare ai pazienti con Sindrome di Sjogren.

   

Focus sulla sindrome di Sjögren: a che punto siamo e dove stiamo andando?

Obiettivo di questo articolo è fare il punto sulle recenti ricerche in campo immunologico e clinico che hanno portato a notevoli progressi nella diagnosi, prognosi e trattamento della malattia e descrivere il ruolo svolto dal farmacista nel processo assistenziale dei pazienti affetti da pSS.

Articolo in Italiano

   

Ricerche epidemiologiche

E' la fine della discriminazione subita da decenni dai malati!

 

  • Progetto di Ricerca Epidemiologica pubblicato su "The New England Journal of Medicine":

 

  • Ricerca epidemiologica Cinese: La Sindrome di Sjogren è rara

Documento in Inglese

Documento in Italiano

   

Lettere di vicinanza

Alleghiamo alcune delle tante Lettere di vicinanza pervenuteci dalle massime Autorità Istituzionali e Politiche.

   

Regali Solidali  

   

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