Articolo pubblicato su I Fatti on line : LA SABBIA NEGLI OCCHI’

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DA NON PERDERE  

La drammatica testimonianza di Lucia Marotta, malata invisibile

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Sindrome di Sjögren, conoscerla per curarla

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Vedi: "La sabbia negli occhi" - Il film

Interviste, video e informazioni dettagliate

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Video dell'inaugurazione del'incubatore cellulare

Donazione incubatore Clinica AOUI Verona 2018

   

Contatore della Solidarietà  

28/01/2019

2.266,00 €

 

L'appello della Presidente Animass

Articolo di Fondazione Serono

Il contatore è stato azzerato a metà dicembre 2015 per il finanziamento, tramite le vostre donazioni, dei seguenti progetti:

Progetto da Finanziare

   

Progetti Sociali  

   

3 dicembre 2010 - Verona ore 14,00 - 5° Convegno Nazionale "Sindrome di Sjogren: Approccio Multidisciplinare e Riabilitativo." presso La Loggia di Frà Giocondo-Provincia
    La partecipazione è gratuita, ma è obbligatorio iscriversi compilando l'apposito modulo

6 novembre 2010 -  ore 19, a Milano Incontro Informativo sulla Sindrome di Sjogren con gli Associati presso l'Hotel Piacenza in via Piacenza 4 ( vicinanze Porta Romana).

24 ottobre 2010 -  Roma, ore 10.30 Incontro Informativo presso Hotel Athena in viale Ippocrate (vicino Policlinico).

22 ottobre 2010 -  Cagliari, ore 17.00 Evento "Un libro per la vita", sarà presentato il libro di Medicina Narrativa "Dietro la Sindrome di Sjogren" di Lucia Marotta, presso la Sala "Eleonora D'Arborea" in via Lanusei 19

16 ottobre 2010 - a Forte dei Marmi Convegno Forum Toscano Malattie Rare.

10 ottobre 2010 - Legnago(VR) Presentazione Libro "Dietro la Sindrome di Sjogren"

8 - 9 ottobre 2010 -  Milano, Seminario Formativo "Codice di Atlantide" presso Istituto Mario Negri;

5 ottobre 2010 - a Milano "Laboratorio per il sociale"

4 ottobre 2010 - Milano ore 19,00 Incontro Informativo coi malati affetti dalla Sindrome di Sjogren presso l'Hotel Piacenza in via Piacenza 4 (nei pressi dell'Università Bocconi).

26 settembre 2010 - a Roma ore 10,30 Incontro con i soci A.N.I.Ma.S.S. presso Aedes Placida via Como 45;

24 settembre 2010 - a Roma Convegno Nuove Malattie Ambientali e la Sindrome di Sjogren;

20 settembre 2010 - risposta del Ministro della Salute Fazio alla interrogazione 4-03185 Sindrome di Sjogren.

19 settembre 2010 - ore 10 a Torino "Conferenza informativa sulla sindrome di Sjogren" presso Hotel Holiday Inn, via Assietta (di fronte stazione di Torino Porta Nuova)

18 settembre 2010 - a Milano Riunione Membri Consulta Naz. Malattie Rare;

14 settembre 2010 - a Firenze ore 15,30 Incontro di Lavoro in Regione Toscana

12 settembre 2010 - Festa del Volontariato in Piazza Bra- Verona dalle 10,00 alle 19,00.

28 agosto 2010 - ore 17,00 Conferenza Informativa e di auto-aiuto ad Abano Terme (PD) presso Hotel Park in via Valerio Flacco, 31

16 agosto 2010 - ore 19,30 a Salerno Conferenza Informativa e Tecniche di Rilassamento presso Hotel Plaza(di fronte la Stazione).

14 agosto 2010 - a Salerno presso Hotel Plaza ore 20,00 Incontro coi medici di medicina generale.

24 luglio 2010 - ore 10,00 - Conferenza Informativa sulla Sindrome di Sjogren a Torino presso Hotel Holiday Inn - Via Assietta 3 (vicino alla Stazione);

19 luglio 2010 - ore 19,00 - Conferenza Informativa sulla Sindrome di Sjogren a Roma presso Hotel Athena trav. Viale Ippocrate (vicino al Policlinico Umberto 1)

17 luglio 2010 - ore 14,30 - Conferenza Informativa sulla Sindrome di Sjogren a Salerno presso Hotel Plaza (di fronte la stazione);

16 luglio 2010 - ore 9,00 - 2° Convegno Medicina Narrativa e Malattie Rare a Roma presso l'ISS in Viale Regina Elena;

10 luglio 2010 - ore 17,00 - Conferenza Informativa sulla Sindrome di Sjogren ad Abano Terme presso Hotel Park- Abano Terme (PD).

3 luglio 2010 - ore 10,00 Palermo Conferenza Informativa coi medici e specialisti c/o Studio Medico IDG Viale Croce Rossa 81.

2 luglio 2010 - ore 18,00 Palermo Incontro dei malati con la Dott.ssa Lucia Marotta c/o Zago Gerardina in via Sammartino 12.

1 luglio 2010 - ore 18.00 Catania Incontro della Presidente A.N.I.Ma.S.S. con alcuni associati e socio Lions

30 giugno 2010 - ore 18,00 a Catania Conferenza Informativa coi malati e familiari presso l'Hotel Nettuno in viale Ruggero di Lauria, 121

25 giugno 2010 -  Torino , h.18.30, presso hotel "Holiday Inn" di via Assietta 3, di fronte alla stazione Porta Nuova lato via Sacchi, "Conferenza informativa e di auto-aiuto"

25 giugno 2010 -  a Torino, Corso di formazione "Farmaci orfani e accesibilità al trattamento delle malattie rare"

23 giugno 2010 - ore 10.00 Roma Assemblea Pubblica della Farmindustria- Teatro Capranica

22 giugno 2010 - ore 19.00 a Roma Conferenza Informativa sulla Sindrome di Sjogren presso Hotel Athena in via Ercole Pasquali, 3 (traversa di Viale Ippocrate vicino al Policlinico Umberto 1)

22 giugno 2010 - ore 9.00-18.00 Roma SANIT- 7° FORUM INTERNAZIONALE SULLA SALUTE

18 giugno 2010 -  h.18.00, presentazione Progetto "Un libro per la Vita" presso Circolo Ufficiali Castelvecchio, Verona

9 giugno 2010 - ore 12,20 in Comune di Verona Incontro della Dott.ssa Lucia Marotta col collaboratore dell'Assessore alla Sanità della Regione Veneto Luca Coletto;

6 giugno 2010 - ore 9,30 Puccianiello (CE) Sensibilizzazione sulla malattia davanti Chiesa S. Andrea Apostolo-Puccianiello via Concezione n.40

4 giugno 2010 - ore 14,00 Salerno Conferenza Informativa e di auto-aiuto sulla Sindrome di Sjogren.
    La Dott.ssa Lucia Marotta incontra i malati e i familiari.

21 maggio 2010 -  Rimini, "Conferenza informatva e di auto-aiuto"

20 Maggio 2010 - a Rimini "Conferenza informativa sulla Sindrome di Sjogren"
    La Dott.saa Lucia Marotta incontra i malati ore 19.00 presso BRITANNIA HOTEL Via Parisano 90

19-22 maggio 2010 - "85° Congresso Nazionale di Dermatologia Medica(SIDeMAST)" Palacongressi di Rimini

19-22 maggio 2010 - "Desk espositivo A.N.I.Ma.S.S. per informare e sensibilizzare sulla Sindrome di Sjogren", presso Palacongressi di Rimini.

17 maggio 2010 - ore 10,00 Roma La Dott.ssa Lucia Marotta incontra in Senato la sen. Dorina Bianchi per affrontare le problematiche della Sindrome di Sjogren.

8 Maggio 2010 - a Como "Malattie rare: come parlarne per sensibilizzare l'opinione pubblica".

17 aprile 2010 - a Verona ore 17,00 presso il Circolo Ufficiali Castelvecchio festa V Anniversario di A.N.I.Ma.S.S.
    Ci sarà Convegno-Omaggio libro-Concerto-Cena-Concerto-Brindisi con torta.

15-16 aprile 2010 - corso di formazione "Farmaci orfani e accessibilità al trattamento delle malattie rare" che si terrà a Torino

12 aprile 2010 - ore 12.20 conferenza stampa presso sala arazzi Comune di Verona promossa dall'Assessore ai Servizi Sociali Stefano Bertacco e da A.N.I.Ma.S.S. ONLUS per il 5° Anniversario di fondazione

20 marzo 2010 - SCADENZA PROROGATA PROGETTO "UN PREMIO PER LA VITA" PER I GIOVANI MEDICI SPECIALIZZANDI PER ISCRIVERSI CON UNA TESI SULLA SINDROME DI SJOGREN.

12 marzo 2010 - a Verona ore 20,30 presso il Circolo Ufficiali Castelvecchio Concerto e presentazione del Libro di medicina narrativa "Dietro La Sindrome di Sjogren"

10 marzo 2010 - scadenza ultima iscrizioni Progetto "Un premio per la vita" 2° edizione per i medici specializzandi nell'anno 2010 - con una tesi sulla Sindrome di Sjogren.

5 marzo 2010 - a Roma ore 9,30 la Dott.ssa Marotta sarà relatrice al I Forum Nazionale "Ambiente Salute e Legalità"

4 marzo 2010 - Palermo ore 10,00-13,00 a Palermo "Convegno sulla Sindrome di Sjogren, malattia rara" presso il Policlinico di Palermo-Clinica Reumatologica diretta dal prof. Triolo- in collaborazione con A.N.I.Ma.S.S. ONLUS

3 marzo 2010 - ore 17,00 a Palermo A.N.I.Ma.S.S.incontra i medici di medicina generale nello Studio Medico IDG in Viale Croce Rossa 81.

2 marzo 2010 - Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulle malattie rare "IL VOLO DI PEGASO" Roma, Istituto Superiore di Sanità.

28 febbraio 2010 - manifestazione a Roma in P.zza San Pietro per sensibilizzare sulle problematiche delle malattie rare  

25 febbraio 2010 - Giornata delle Malattie rare a Roma, Teatro Valle ore 9.30-13.30

22 - 24 febbraio 2010 - Convegno sulle malattie rare farmaci orfani a Roma presso l'Istituto Superiore di Sanità

20 febbraio 2010 - Bilancio dell'attività svolta dall'associazione nel corso del 2009

13 febbraio 2010 - ore 14,00 Assemblea Generale delle Associazioni di Pazienti Malattie Rare.

13 febbraio 2010 - ore 10,00 Riunione membri Consulta Nazionale Malattie Rare.

12 febbraio 2010 - ore 9,15 su RAI 3 nella trasmissione "10 minuti di..." TV intervista alla Dott.ssa Lucia Marotta, presidente di A.N.I.Ma.S.S. accompagnata dalla Dott.ssa Roberta Priori (immunologa del Policlinico "Umberto I" -Roma) e intervista televisiva al Prof. Claudio Lunardi

3 febbraio 2010 - incontro a Roma della Dott.ssa Lucia Marotta col Dott. Maico Polzella (Innovative Nutrition & Pharma).

2 febbraio 2010 - partecipazione in RAI a Roma della Presidente di A.N.I.Ma.S.S.,Dott.ssa Lucia Marotta affiancata dalla Dott.ssa Roberta Priori (Policlinico Umberto 1-Roma) in trasmissione "Dieci minuti di ...tv" per la registrazione.

29 gennaio 2010 - a Roma Camera dei Deputati Convegno-Progetto "Un premio per la Vita"
    Sono state assegnati 24.000 €:
        - 2 borse di studio per totali 18.000€,
        - 4 premi per totali 4.000€
        - un contributo liberale di 2.000€ per sostenere la ricerca sulla Sindrome di Sjogren,


23 gennaio 2010 - ore 18,00 a Torino Incontro Informativo della Dott.ssa Lucia Marotta coi malati presso Holiday Inn via Assietta, 3 ( Stazione Porta Nuova lato via Sacchi).

21-22-23 gennaio 2010 - 13° Convegno Patologia Immune e malattie orfane 2010 a Torino.

18 gennaio 2010 - a Roma Palazzo Marini Riunione Forum "Ambiente, Salute, Legalità"

17 gennaio 2010 - ore 14,20 a Salerno Incontro coi malati Hotel Plaza.

16 gennaio 2010 - a Roma Riunione Consulta Nazionale Malattie Rare presso Istituto Superiore di Sanità.

08 gennaio 2010 - ore 12,30 Incontro ad Abano terme(PD) col Vice Direttore Dott. Barin Banca di Credito Cooperativo Sant'Elena.

   

Focus sulla sindrome di Sjögren: a che punto siamo e dove stiamo andando?

Obiettivo di questo articolo è fare il punto sulle recenti ricerche in campo immunologico e clinico che hanno portato a notevoli progressi nella diagnosi, prognosi e trattamento della malattia e descrivere il ruolo svolto dal farmacista nel processo assistenziale dei pazienti affetti da pSS.

Articolo in Italiano

   

Ricerche epidemiologiche

E' la fine della discriminazione subita da decenni dai malati!

 

  • Progetto di Ricerca Epidemiologica pubblicato su "The New England Journal of Medicine":

 

  • Ricerca epidemiologica Cinese: La Sindrome di Sjogren è rara

Documento in Inglese

Documento in Italiano

   

Lettere di vicinanza

Alleghiamo alcune delle tante Lettere di vicinanza pervenuteci dalle massime Autorità Istituzionali e Politiche.

   

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