17.09.2021 - Salerno - II Premio AISF Onlus

17.09.2021 - Salerno II Premio AISF Onlus, parte integrante del XII Congresso Reumatologia  Per...

16-18.09.2021 - Salerno - XII Congresso Reumatologia

16-18 Settembre 2021 - Salerno XI GIORNATE REUMATOLOGICHE SALERNITANE “Le nuove frontiere della...

16.09.2021 - Salerno - Corso di Formazione sulla gestione paziente affetto da malattie reumatiche

16 Settembre 2021 - Salerno Corso di Formazione "Approccio multidisciplinare nella gestione del...

06.09.2021 - Il Presidente AIFI intervista Dott.ssa Lucia Marotta

06.09.2021 Intervista della presidente Dott.ssa Lucia Marotta da parte del Presidente AIFI Dott....

"La Sabbia Negli Occhi" su Amazon Prime Video dal 13.08.2021

13.08.2021 A.N.I.Ma.S.S. ODV è lieta di comunicare che il Film “La sabbia negli occhi” da lei...

19.07.2021 - Corso formativo per fisioterapisti - webinar

19 luglio 2021 ore 17.00-19.00 Corso formativo per fisioterapisti - Webinar Locandina del Corso...

19 - 23 luglio 2021 Settimana di celebrazione della Giornata Mondiale della Sindrome di Sjögren

19 - 23 luglio 2021. Settimana di celebrazione della Giornata Mondiale della Sindrome di Sjögren...

13 luglio 2021 - Corso Formativo per i Farmacisti

13 luglio 2021 Corso Formativo per i Farmacisti organizzato dalla Farma Academy insieme...

Appello della Presidente per devolvere il 5x1000

Appello della Presidente per devolvere il 5x1000 nel 730 o Cud inserendo il C.F. 93173540233 sotto...

Backstage

Backstage "L'amante Sjögren" ispirato liberamente al libro "Dietro la Sindrome di Sjögren"

Backstage "L'amante Sjögren" ispirato liberamente a due racconti tratti dal libro di medicina...

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  • 16-18.09.2021 - Salerno - XII Congresso Reumatologia

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  • "La Sabbia Negli Occhi" su Amazon Prime Video dal 13.08.2021

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  • 19 - 23 luglio 2021 Settimana di celebrazione della Giornata Mondiale della Sindrome di...

  • 13 luglio 2021 - Corso Formativo per i Farmacisti

  • Appello della Presidente per devolvere il 5x1000

  • Backstage

    Backstage "L'amante Sjögren" ispirato liberamente al libro "Dietro la Sindrome di Sjögren"

DA NON PERDERE  

Segnalazione al governo delle criticità e bisogni inevasi della sindrome di Sjögren primaria sistemica

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Appello al governo per inserimento di Sjögren prima sistmica come rara

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La sabbia negli occhi - Il film

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Siamo Noi - “Così la mia battaglia contro la malattia è diventata un film”

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L'amante Sjogren - Corto completo - free

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Sindrome di Sjögren, conoscerla per curarla

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Vedi: "La sabbia negli occhi" - Il film

Interviste, video e informazioni dettagliate

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La drammatica testimonianza di Lucia Marotta, malata invisibile

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Video dell'inaugurazione del'incubatore cellulare

Donazione incubatore Clinica AOUI Verona 2018

   

Contatore della Solidarietà  

13/06/2020

3.152,00 €

 

L'appello della Presidente Animass

Articolo di Fondazione Serono

Il contatore è stato azzerato a metà dicembre 2015 per il finanziamento, tramite le vostre donazioni, dei seguenti progetti:

Progetto da Finanziare

   

Progetti Sociali  

   

18 dicembre 2012 - Roma ore 10,30 Presentazione schema PNMR presso Auditorium del Ministero della salute

15 dicembre 2012 - Roma ore 13,00 Assemblea MIR

13 dicembre 2012 - Roma ore 9,00 Convegno "Siamo rari ...ma tanti" presso Auditorium Basilica Santa Maria

2 dicembre 2012 - Roma ore 10.00: Incontro Informativo con i soci A.N.I.Ma.S.S. presso hotel Athena

29 novembre 2012 - Roma: Incontro della Presidente col regista per il Progetto di Comunicazione

27 Novembre 2012 - ore 10:00 RAI TRE "Spazio Libero" Intervista della Dott.ssa Lucia Marotta

23 Novembre 2012 - ore 23:10 RAI RADIO UNO Parlamento Intervista della Dott.ssa Lucia Marotta

22-23 Novembre 2012 - Roma Partecipazione al Congresso di Dermatologia

17 Novembre 2012 - Verona ore 10,00 VII Convegno Nazionale "Sindrome di Sjogren : Malattia rara , degenerativa ed invalidante " sala Marani - Ospedale Borgo Trento in via de Lellis 2/4.

14 novembre 2012 - Roma ore 19,30 Incontro della Presidente con una senatrice.

11 novembre 2012 - Abano Terme (PD) ore 9,30 Premiazione di A.N.I.Ma.S.S. e di altre realtà.

9 novembre 2012 - Milano ore 14,00-18,00 Incontro di Associazioni di malattie rare aderenti al MIR

5 novembre 2012 - Roma ore 10,30 Incontro della Presidente al Policlinico Umberto I.

4 novembre 2012 - Roma ore 15,30 Incontro Informativo con i soci presso Hotel Athena.

2 novembre 2012 - ore 23,10 su Rai 1 Parlamento Intervista della Dott.ssa Marotta.

31 ottobre 2012 - ore 10,00 su Rai 3 Intervista della Presidente e di una malata sulla Sindrome di Sjogren.

31 ottobre 2012 - Roma ore 12,00 Incontro Istituzionale della Dott.ssa Marotta coi politici a palazzo Madama.

24 ottobre 2012 - Pescara Convegno " La Sindrome di Sjogren,malattia autoimmune,sistemica e degenerativa" ore 18.00 Sala Biblioteca dell'AUSL di Pescara presso Ospedale Civile Spirito Santo Via Renato Paolini n.45-47.

20 ottobre 2012 - Verona IV Congresso "Le malattie autoimmuni in ambito internistico"-Gran Guardia.La Dott.ssa Lucia Marotta relazionerà sulla Sindrome di Sjogren alle ore 15,50.

12 ottobre 2012 - Roma "Giornata Mondiale del malato reumatico".

10 ottobre 2012 - Roma "Le malattie rare via web, opportunità e rischi" presso Ospedale Pediatrico Bambino Gesù-IRCCS.

29 Settembre 2012 - Noto, ore 18,30, CONFERENZA PER LA Sindrome DI SJOGREN presso la Sala Gagliardi , Via Cavour

28 Settembre 2012 - Ragusa, ore 18,00, CONFERENZA PER LA Sindrome DI SJOGREN presso la sede dell'AIL Ragusa, sita in Via Archimede n° 17/E

26 settembre 2012 - ore 17,00 Assemblea costituente dell'Associazione di Volontariato Ospedaliero in favore delle persone affette da Malattie Rare denominata "LAVORARE ODV" presso l'aula grande (piano -1) della Clinica Pediatria del Policlinico Umberto I.

22 Settembre 2012 - Salerno ore 15,00 Incontro informativo con i soci presso Hotel Salerno

21 Settembre 2012 - Roma ore 10,00 Incontro con gli specialisti al Policlinico padiglione VII

16 settembre 2012 - Verona, Festa del Volontariato in Piazza Brà

9 settembre 2012 - Milano, ore 14, Riunione associazioni di malattie rare presso lo Sheraton di Malpensa

06 settembre 2012 - Verona, X giornata della didattica- Palazzo della Ragione, ore 10.00-17.00

01 settembre 2012, ore 17.30, Abano Terme (PD), Presentazione Progetto "Un libro per la vita"

03 agosto 2012 - Roma, Incontro con la responsabile Associazioni FARMINDUSTRIA

18 luglio 2012 - incontro al Policlinico con gli specialisti

17 luglio 2012 - Roma, Incontro col giornalista Franco Di Mare

14 Luglio 2012 - Pescara ore 20:30 Cena di Solidarietà presso Hotel Carlton per prenotazioni e info telefonare

6 luglio 2012 - ore 23,10 su Radio Rai 1 Parlamento Intervista alla Dott.ssa Lucia Marotta sulla Sindrome di Sjogren

6 Luglio 2012 - Cagliari ore 15:00 -19:00 Conferenza su Sindrome di Sjogren - Aula Magna dell' Asse Didattico

4 Luglio 2012 - Roma ore 10:00 Assemblea Farmindustria

3 Luglio 2012 - Roma ore 11:00 incontro Policlinico Umberto I con medici

3 luglio 2012 - Roma Convegno sugli Stati Generali delle Malattie Rare- Auditorium Ministero della Salute

30 giugno 2012 - Salerno ore 19,00 Incontro Informativo coi soci A.N.I.Ma.S.S. presso Hotel Salerno;

30 giugno 2012 - Roma ore 10,00 Incontro Informativo coi soci A.N.I.Ma.S.S. presso Hotel Athena;

28 giugno 2012 - ore 10,00 su Rai 3 si parlerà della Sindrome di Sjogren nella trasmissione "10 minuti di ....TV"

22 giugno 2012 - Cesenatico, Incontro nell' "angolo live" di Donna Moderna con la scrittrice Alessandra Piano

15 giugno 2012 - Pescara ore 18,00 Conferenza sulla Sindrome di Sjogren presso Circolo Zoè.

15 giugno 2012 - Pescara ore 12,00 Incontro coi medici in Ospedale.

15 giugno 2012 - ore 10,30 Pescara Intervista della Dott.ssa Marotta a Radio Speranza.
 
11 giugno 2012 - Roma Incontro con le Associazioni di malattie rare presso Policlinico Umberto 1.

8 Giugno 2012 - Roma ore 10 - 3^ edizione Convegno Progetto "Un Premio per la vita". Camera dei Deputati- sala delle Colonne-Palazzo Marini- Via Poli 19
    E ' obbligatorio iscriversi e munirsi di documento di identità.

4 giugno 2012 - Roma ore 9,00-17,00 Corso di Formazione sulle malattie rare per personale sanitario.
    Interverrà come relatrice la Dott.ssa Lucia Marotta

4 giugno 2012 - Roma ore 9,00-17,00 Convegno di narrativa sulle malattie rare presso ISS.

30 maggio 2012 - Roma ore 15,00 Riunione con le Associazioni di malattie rare "SPORTELLO MALATTIE RARE" presso il Salone Centrale della Direzione Generale del Policlinico Umberto I°.

30 maggio 2012. Scadenza per l'iscrizione 4a Edizione Progetto "Un premio per la vita"
    Rivolto a medici specializzandi con una tesi sulla Sindrome di Sjogren.
    L'iscrizione va effettuata inviando un'e-mail direttamente all'Associazione, allegando su carta intestata dell'Università i dati completi del Candidato, il titolo della tesi di specializzazione con la firma del Prof. Relatore.

19 Maggio 2012 - ore 10.30 a Verona 2a edizione Progetto "Conoscere per Accogliere" che si terrà al Circolo Ufficiali di Castelvecchio.

10 maggio 2012 - ore 8.30, Roma. Partecipazione della Presidente al Convegno sulle Malattie Rare.

8 maggio 2012 - ore 9.20, Roma. Incontro della Dott.ssa Lucia Marotta con il Direttore Generale AIFA.

21 Aprile 2012 - Cagliari ore 10 - Conferenza sulla Sindrome di Sjogren presso la sala conferenze del Policlinico Cittadella Università- Bivio di Sestu statale 554

20 Aprile 2012 - Cagliari - Incontro con i Medici organizzatori ore 19 presso lo studio medico del Dr. Guido Sanna- via Dante 52

18 Aprile 2012 - ore 17 a Verona in Via S. Chiara 6 seconda convocazione Assemblea Ordinaria dell'Associazione.

16 Aprile 2012 - ore 20 a Verona in Via S. Chiara 6 prima convocazione Assemblea Ordinaria dell'Associazione A.N.I.Ma.S.S. ODV

31 Marzo 2012 - ore 10 intervista della presidente A.N.I.Ma.S.S. a Radio Speranza a Pescara.

31 Marzo 2012 - ore 12.30 Pescara incontro programmatico della Dr.ssa Marotta con il Direttore Malattie Infettive presso il Presidio Ospedaliero.

8-11 marzo 2012 - a Verona "Femminile Plurale" Mostra artiste veronesi presso il Loggiato della Gran Guardia dalle ore 10,30 alle ore 19,30

4 marzo 2012 - ore 18,00 Pescara Conferenza sulla Sindrome di Sjogren e presentazione libro "Dietro la Sindrome di Sjogren",che si terrà a Pescara Colli via Largo Madonna 62 presso l'associazione "I colori della vita". Interverrà la Presidente di A.N.I.Ma.S.S. ODV, Dott.ssa Lucia Marotta

29 febbraio 2012 - Roma Inaugurazione "Sportello malattie rare" presso l'auditorium del Policlinico Umberto I.

29 febbraio 2012 - Roma Partecipazione in diretta su Tv 2000 ore 17.30 - 18.00 della Presidente.

29 febbraio 2012 - Roma - Partecipazione della Presidente in Senato per la "Giornata mondiale delle malattie rare" e alla serata a inviti a favore dell'evento.

29 febbraio 2012 - Scadenza presentazione, in triplice copia,Tesi di Specializzazione per la 3a Edizione Progetto "Un premio per la Vita".
 
27 febbraio 2012 - Roma Partecipazione della Presidente al 4° concorso artistico letterario "Il Volo di Pegaso".

27 febbraio 2012 - Roma Partecipazione allo Spettacolo Teatrale Controvento sulle malattie rare.

25 febbraio 2012 - Padova Partecipazione della Presidente al Simposio sulle malattie rare Palazzo Moroni.

22 febbraio 2012 - Roma Incontro sui Registri delle malattie rare presso l'Istituto Superiore di Sanità,Partecipazione della Presidente.

18 febbraio 2012 - ore 17.30, presentazione progetto "Un libro per la Vita", presso la libreria Feltrinelli in via milano (ang. via trento), Pescara.

10-11 febbraio 2012 - a Padova Corso di Formazione Dumbo. Parteciperà la Presidente e un volontario.

28 gennaio 2012 -  ore 18 - Serata Benefica  ' Un Dono per la Vita' presso il Circolo Ufficiali di Castelvecchio - Verona

24 gennaio 2012 - a Verona - La presidente è intervistata nella trasmissione di Tele Arena "Sei a casa"

21 gennaio 2012 - ore 17,00 Presentazione Progetto "Un libro per la Vita"presso la Sala Rosa della Regione- Trento

19-21 gennaio 2012 - a Torino 15° Convegno Patologie Autoimmuni e orfane.

14 gennaio 2012 - Pescara ore 18:00 Presentazione Progetto "Un Libro per la Vita" presso libreria Libernauta in via Teramo 27

13 gennaio 2012 - ore 17,00 presentazione Progetto "Un libro per la Vita"presso il CIF di Pescara.

   

Focus sulla sindrome di Sjögren: a che punto siamo e dove stiamo andando?

Obiettivo di questo articolo è fare il punto sulle recenti ricerche in campo immunologico e clinico che hanno portato a notevoli progressi nella diagnosi, prognosi e trattamento della malattia e descrivere il ruolo svolto dal farmacista nel processo assistenziale dei pazienti affetti da pSS.

Articolo in Italiano

   

Ricerche epidemiologiche

E' la fine della discriminazione subita da decenni dai malati!

 

  • Progetto di Ricerca Epidemiologica pubblicato su "The New England Journal of Medicine":

 

  • Ricerca epidemiologica Cinese: La Sindrome di Sjogren è rara

Documento in Inglese

Documento in Italiano

   

Lettere di vicinanza

Alleghiamo alcune delle tante Lettere di vicinanza pervenuteci dalle massime Autorità Istituzionali e Politiche.

   

Regali Solidali  

   

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