Articolo pubblicato su I Fatti on line : LA SABBIA NEGLI OCCHI’

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DA NON PERDERE  

La drammatica testimonianza di Lucia Marotta, malata invisibile

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Sindrome di Sjögren, conoscerla per curarla

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Vedi: "La sabbia negli occhi" - Il film

Interviste, video e informazioni dettagliate

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Video dell'inaugurazione del'incubatore cellulare

Donazione incubatore Clinica AOUI Verona 2018

   

Contatore della Solidarietà  

28/01/2019

2.266,00 €

 

L'appello della Presidente Animass

Articolo di Fondazione Serono

Il contatore è stato azzerato a metà dicembre 2015 per il finanziamento, tramite le vostre donazioni, dei seguenti progetti:

Progetto da Finanziare

   

Progetti Sociali  

   

18 dicembre 2012 - Roma ore 10,30 Presentazione schema PNMR presso Auditorium del Ministero della salute

15 dicembre 2012 - Roma ore 13,00 Assemblea MIR

13 dicembre 2012 - Roma ore 9,00 Convegno "Siamo rari ...ma tanti" presso Auditorium Basilica Santa Maria

2 dicembre 2012 - Roma ore 10.00: Incontro Informativo con i soci A.N.I.Ma.S.S. presso hotel Athena

29 novembre 2012 - Roma: Incontro della Presidente col regista per il Progetto di Comunicazione

27 Novembre 2012 - ore 10:00 RAI TRE "Spazio Libero" Intervista della Dott.ssa Lucia Marotta

23 Novembre 2012 - ore 23:10 RAI RADIO UNO Parlamento Intervista della Dott.ssa Lucia Marotta

22-23 Novembre 2012 - Roma Partecipazione al Congresso di Dermatologia

17 Novembre 2012 - Verona ore 10,00 VII Convegno Nazionale "Sindrome di Sjogren : Malattia rara , degenerativa ed invalidante " sala Marani - Ospedale Borgo Trento in via de Lellis 2/4.

14 novembre 2012 - Roma ore 19,30 Incontro della Presidente con una senatrice.

11 novembre 2012 - Abano Terme (PD) ore 9,30 Premiazione di A.N.I.Ma.S.S. e di altre realtà.

9 novembre 2012 - Milano ore 14,00-18,00 Incontro di Associazioni di malattie rare aderenti al MIR

5 novembre 2012 - Roma ore 10,30 Incontro della Presidente al Policlinico Umberto I.

4 novembre 2012 - Roma ore 15,30 Incontro Informativo con i soci presso Hotel Athena.

2 novembre 2012 - ore 23,10 su Rai 1 Parlamento Intervista della Dott.ssa Marotta.

31 ottobre 2012 - ore 10,00 su Rai 3 Intervista della Presidente e di una malata sulla Sindrome di Sjogren.

31 ottobre 2012 - Roma ore 12,00 Incontro Istituzionale della Dott.ssa Marotta coi politici a palazzo Madama.

24 ottobre 2012 - Pescara Convegno " La Sindrome di Sjogren,malattia autoimmune,sistemica e degenerativa" ore 18.00 Sala Biblioteca dell'AUSL di Pescara presso Ospedale Civile Spirito Santo Via Renato Paolini n.45-47.

20 ottobre 2012 - Verona IV Congresso "Le malattie autoimmuni in ambito internistico"-Gran Guardia.La Dott.ssa Lucia Marotta relazionerà sulla Sindrome di Sjogren alle ore 15,50.

12 ottobre 2012 - Roma "Giornata Mondiale del malato reumatico".

10 ottobre 2012 - Roma "Le malattie rare via web, opportunità e rischi" presso Ospedale Pediatrico Bambino Gesù-IRCCS.

29 Settembre 2012 - Noto, ore 18,30, CONFERENZA PER LA Sindrome DI SJOGREN presso la Sala Gagliardi , Via Cavour

28 Settembre 2012 - Ragusa, ore 18,00, CONFERENZA PER LA Sindrome DI SJOGREN presso la sede dell'AIL Ragusa, sita in Via Archimede n° 17/E

26 settembre 2012 - ore 17,00 Assemblea costituente dell'Associazione di Volontariato Ospedaliero in favore delle persone affette da Malattie Rare denominata "LAVORARE ONLUS" presso l'aula grande (piano -1) della Clinica Pediatria del Policlinico Umberto I.

22 Settembre 2012 - Salerno ore 15,00 Incontro informativo con i soci presso Hotel Salerno

21 Settembre 2012 - Roma ore 10,00 Incontro con gli specialisti al Policlinico padiglione VII

16 settembre 2012 - Verona, Festa del Volontariato in Piazza Brà

9 settembre 2012 - Milano, ore 14, Riunione associazioni di malattie rare presso lo Sheraton di Malpensa

06 settembre 2012 - Verona, X giornata della didattica- Palazzo della Ragione, ore 10.00-17.00

01 settembre 2012, ore 17.30, Abano Terme (PD), Presentazione Progetto "Un libro per la vita"

03 agosto 2012 - Roma, Incontro con la responsabile Associazioni FARMINDUSTRIA

18 luglio 2012 - incontro al Policlinico con gli specialisti

17 luglio 2012 - Roma, Incontro col giornalista Franco Di Mare

14 Luglio 2012 - Pescara ore 20:30 Cena di Solidarietà presso Hotel Carlton per prenotazioni e info telefonare 333 8386993

6 luglio 2012 - ore 23,10 su Radio Rai 1 Parlamento Intervista alla Dott.ssa Lucia Marotta sulla Sindrome di Sjogren

6 Luglio 2012 - Cagliari ore 15:00 -19:00 Conferenza su Sindrome di Sjogren - Aula Magna dell' Asse Didattico

4 Luglio 2012 - Roma ore 10:00 Assemblea Farmindustria

3 Luglio 2012 - Roma ore 11:00 incontro Policlinico Umberto I con medici

3 luglio 2012 - Roma Convegno sugli Stati Generali delle Malattie Rare- Auditorium Ministero della Salute

30 giugno 2012 - Salerno ore 19,00 Incontro Informativo coi soci A.N.I.Ma.S.S. presso Hotel Salerno;

30 giugno 2012 - Roma ore 10,00 Incontro Informativo coi soci A.N.I.Ma.S.S. presso Hotel Athena;

28 giugno 2012 - ore 10,00 su Rai 3 si parlerà della Sindrome di Sjogren nella trasmissione "10 minuti di ....TV"

22 giugno 2012 - Cesenatico, Incontro nell' "angolo live" di Donna Moderna con la scrittrice Alessandra Piano

15 giugno 2012 - Pescara ore 18,00 Conferenza sulla Sindrome di Sjogren presso Circolo Zoè.

15 giugno 2012 - Pescara ore 12,00 Incontro coi medici in Ospedale.

15 giugno 2012 - ore 10,30 Pescara Intervista della Dott.ssa Marotta a Radio Speranza.
 
11 giugno 2012 - Roma Incontro con le Associazioni di malattie rare presso Policlinico Umberto 1.

8 Giugno 2012 - Roma ore 10 - 3^ edizione Convegno Progetto "Un Premio per la vita". Camera dei Deputati- sala delle Colonne-Palazzo Marini- Via Poli 19
    E ' obbligatorio iscriversi e munirsi di documento di identità.

4 giugno 2012 - Roma ore 9,00-17,00 Corso di Formazione sulle malattie rare per personale sanitario.
    Interverrà come relatrice la Dott.ssa Lucia Marotta

4 giugno 2012 - Roma ore 9,00-17,00 Convegno di narrativa sulle malattie rare presso ISS.

30 maggio 2012 - Roma ore 15,00 Riunione con le Associazioni di malattie rare "SPORTELLO MALATTIE RARE" presso il Salone Centrale della Direzione Generale del Policlinico Umberto I°.

30 maggio 2012. Scadenza per l'iscrizione 4a Edizione Progetto "Un premio per la vita"
    Rivolto a medici specializzandi con una tesi sulla Sindrome di Sjogren.
    L'iscrizione va effettuata inviando un'e-mail direttamente all'Associazione, allegando su carta intestata dell'Università i dati completi del Candidato, il titolo della tesi di specializzazione con la firma del Prof. Relatore.

19 Maggio 2012 - ore 10.30 a Verona 2a edizione Progetto "Conoscere per Accogliere" che si terrà al Circolo Ufficiali di Castelvecchio.

10 maggio 2012 - ore 8.30, Roma. Partecipazione della Presidente al Convegno sulle Malattie Rare.

8 maggio 2012 - ore 9.20, Roma. Incontro della Dott.ssa Lucia Marotta con il Direttore Generale AIFA.

21 Aprile 2012 - Cagliari ore 10 - Conferenza sulla Sindrome di Sjogren presso la sala conferenze del Policlinico Cittadella Università- Bivio di Sestu statale 554

20 Aprile 2012 - Cagliari - Incontro con i Medici organizzatori ore 19 presso lo studio medico del Dr. Guido Sanna- via Dante 52

18 Aprile 2012 - ore 17 a Verona in Via S. Chiara 6 seconda convocazione Assemblea Ordinaria dell'Associazione.

16 Aprile 2012 - ore 20 a Verona in Via S. Chiara 6 prima convocazione Assemblea Ordinaria dell'Associazione A.N.I.Ma.S.S. Onlus

31 Marzo 2012 - ore 10 intervista della presidente A.N.I.Ma.S.S. a Radio Speranza a Pescara.

31 Marzo 2012 - ore 12.30 Pescara incontro programmatico della Dr.ssa Marotta con il Direttore Malattie Infettive presso il Presidio Ospedaliero.

8-11 marzo 2012 - a Verona "Femminile Plurale" Mostra artiste veronesi presso il Loggiato della Gran Guardia dalle ore 10,30 alle ore 19,30

4 marzo 2012 - ore 18,00 Pescara Conferenza sulla Sindrome di Sjogren e presentazione libro "Dietro la Sindrome di Sjogren",che si terrà a Pescara Colli via Largo Madonna 62 presso l'associazione "I colori della vita". Interverrà la Presidente di A.N.I.Ma.S.S. ONLUS, Dott.ssa Lucia Marotta

29 febbraio 2012 - Roma Inaugurazione "Sportello malattie rare" presso l'auditorium del Policlinico Umberto I.

29 febbraio 2012 - Roma Partecipazione in diretta su Tv 2000 ore 17.30 - 18.00 della Presidente.

29 febbraio 2012 - Roma - Partecipazione della Presidente in Senato per la "Giornata mondiale delle malattie rare" e alla serata a inviti a favore dell'evento.

29 febbraio 2012 - Scadenza presentazione, in triplice copia,Tesi di Specializzazione per la 3a Edizione Progetto "Un premio per la Vita".
 
27 febbraio 2012 - Roma Partecipazione della Presidente al 4° concorso artistico letterario "Il Volo di Pegaso".

27 febbraio 2012 - Roma Partecipazione allo Spettacolo Teatrale Controvento sulle malattie rare.

25 febbraio 2012 - Padova Partecipazione della Presidente al Simposio sulle malattie rare Palazzo Moroni.

22 febbraio 2012 - Roma Incontro sui Registri delle malattie rare presso l'Istituto Superiore di Sanità,Partecipazione della Presidente.

18 febbraio 2012 - ore 17.30, presentazione progetto "Un libro per la Vita", presso la libreria Feltrinelli in via milano (ang. via trento), Pescara.

10-11 febbraio 2012 - a Padova Corso di Formazione Dumbo. Parteciperà la Presidente e un volontario.

28 gennaio 2012 -  ore 18 - Serata Benefica  ' Un Dono per la Vita' presso il Circolo Ufficiali di Castelvecchio - Verona

24 gennaio 2012 - a Verona - La presidente è intervistata nella trasmissione di Tele Arena "Sei a casa"

21 gennaio 2012 - ore 17,00 Presentazione Progetto "Un libro per la Vita"presso la Sala Rosa della Regione- Trento

19-21 gennaio 2012 - a Torino 15° Convegno Patologie Autoimmuni e orfane.

14 gennaio 2012 - Pescara ore 18:00 Presentazione Progetto "Un Libro per la Vita" presso libreria Libernauta in via Teramo 27

13 gennaio 2012 - ore 17,00 presentazione Progetto "Un libro per la Vita"presso il CIF di Pescara.

   

Focus sulla sindrome di Sjögren: a che punto siamo e dove stiamo andando?

Obiettivo di questo articolo è fare il punto sulle recenti ricerche in campo immunologico e clinico che hanno portato a notevoli progressi nella diagnosi, prognosi e trattamento della malattia e descrivere il ruolo svolto dal farmacista nel processo assistenziale dei pazienti affetti da pSS.

Articolo in Italiano

   

Ricerche epidemiologiche

E' la fine della discriminazione subita da decenni dai malati!

 

  • Progetto di Ricerca Epidemiologica pubblicato su "The New England Journal of Medicine":

 

  • Ricerca epidemiologica Cinese: La Sindrome di Sjogren è rara

Documento in Inglese

Documento in Italiano

   

Lettere di vicinanza

Alleghiamo alcune delle tante Lettere di vicinanza pervenuteci dalle massime Autorità Istituzionali e Politiche.

   

Regali Solidali  

   

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