09 Arpile 2024 - C'è Lisa con Dr.ssa Lucia Marotta

09 Arpile 2024 C'è Lisa con Dr.ssa Lucia Marotta Locandina  09.04.2024 - C'è Lisa

18 marzo 2024 - BILANCIO SOCIALE 2023 E ATTIVITA' 2024

18 marzo 2024 BILANCIO SOCIALE 2023 E ATTIVITA' 2024   Bilancio sociale 2023 e attività 2024

San Giorgio a Cremano - Malattie Rare Convegno 2013 - 2014

San Giorgio a Cremano L' Amante Sjogren - Malattie Rare Convegno 2013 - 2014

18 aprile 2024 Verona - Convocazione Assemblea Ordinaria 2024

18 aprile 2024, Verona Convocazione Assemblea Ordinaria  Assemblea ordinaria 2024

La Fondazione Res riconosce che la Sindrome di Sjögren Primaria è una malattia rara

A.N.I.Ma.S.S. ODV- Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjogren ha raggiunto dopo 19...

8 marzo 2024 - 5a Edizione del Convegno "Le Donne per le Donne"

8 marzo 2024 5a Edizione del Convegno "Le Donne per le Donne: Raccontarsi e Raccontare la...

Art Bonus - 6° Progetto finalista

Art Bonus - 6° Progetto finalista

02 Marzo 2024 - Evento di Danza, Canto e Narrazione

02 Marzo 2024 Evento di Danza, Canto e Narrazione per comunicare una malattia rara: la Sindrome...

02 marzo 2024 - Capaccio Paestum - inaugurazione panchina azzurra

02 marzo 2024 - Capaccio Paestum La Dr.ssa Lucia Marotta tra l'Assessore Picariello e il Sindaco...

01 marzo 2024 - Focus sulla Sindrome di Sjogren Primaria

01 marzo 2024 Focus sulla Sindrome di Sjogren Primaria Locandina Settimana M.R. : 1 marzo 2024

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DA NON PERDERE  

Premiati i video più belli fatto dagli studenti

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Segnalazione al governo delle criticità e bisogni inevasi della sindrome di Sjögren primaria sistemica

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Appello al governo per inserimento di Sjögren prima sistmica come rara

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La sabbia negli occhi - Il film

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Siamo Noi - “Così la mia battaglia contro la malattia è diventata un film”

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L'amante Sjogren - Corto completo - free

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Sindrome di Sjögren, conoscerla per curarla

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Vedi: "La sabbia negli occhi" - Il film

Interviste, video e informazioni dettagliate

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La drammatica testimonianza di Lucia Marotta, malata invisibile

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Video dell'inaugurazione del'incubatore cellulare

Donazione incubatore Clinica AOUI Verona 2018

   

Contatore della Solidarietà  

21/06/2023

5000 €

 

L'appello della Presidente Animass

Articolo di Fondazione Serono

Il contatore è stato azzerato a metà dicembre 2015 per il finanziamento, tramite le vostre donazioni, dei seguenti progetti:

Progetto da Finanziare

   

Progetti Sociali  

   

20 dicembre 2013 - ore 23,00 - Rai Radio Parlamento Intervista della dott.ssa Lucia Marotta e della Testimonial Daniela Poggi

20 dicembre 2013 - Scadenza 5° Edizione Progetto "Un Premio per la Vita" per iscriversi inviare una e-mail con allegato il nominativo del Candidato e il titolo Tesi di specializzazione sulla Sindrome di Sjogren su carta intestata dell'Università e firmata dal Direttore

19 dicembre 2013 - Torino ore 17,00 Presentazione Libro e Proiezione Cortometraggio presso Sala Viglione, Consiglio Regionale Piemonte Via Alfieri 15

18 dicembre 2013 - Roma ore 17,00 Intervista in Rai della dott.ssa Marotta e del prof. Triggiani

6 dicembre 2013 - Roma Incontro in Ospedale con le Associazioni di malattie rare

6 dicembre 2013 - Roma ore 19,00 Incontro Informativo coi soci presso Hotel Athena in Viale Ippocrate

11 dicembre 2013 - Verona ore 18,00 Presentazione Laboratorio Multisensoriale SJOGREN-LIONS-ULSS20 presso l'ULSS20 di via Poloni

10 dicembre 2013 - Articolo riguardo "L'amante di Sjogren" su AgoraVox

6 dicembre 2013 - Roma Incontro in Ospedale con le Associazioni di malattie rare

2 dicembre 2013 - Articolo riguardo "L'amante di Sjogren" su napolitoday

30 novembre 2013 - Salerno ore 19,00 Incontro Informativo coi soci presso Hotel Salerno

29-30 novembre 2013 - Napoli Incontro delle Associazioni Reumatiche

25 novembre 2013 - Roma ore 18,00 Partecipazione dott.ssa Marotta allo Screening sulle malattie rare

22-23 novembre 2013 - Padova Partecipazione Presidente a Convegno al Centro Culturale S. Gaetano

15 novembre 2013 - Verona VIII Convegno Nazionale sulla Sindrome di Sjogren ore 14,00 - 19,00

14 novembre 2013 - Padova Partecipazione Presidente a Conferenza Stampa

8 novembre 2013 - Bari - Intervento della Presidente, come relatrice, al congresso AME

4 novembre 2013 - Roma ore 14,30 Intervento della Presidente al Congresso della FIMMG con proiezione Cortometraggio "L'amante Sjogren"

25 ottobre 2013 - San Giorgio a Cremano(NA) Presentazione del Corto "L'amante Sjogren" ore 17,30 c/o Associazione "Progetto S. Giorgio" Via Luca Giordano 12

23 ottobre 2013 - Trapani Conferenza "Dietro la Sindrome di Sjogren alla conquista della visibilità" ore 17,30 Aula Magna dell'Istituto Tecnico Industriale "Leonardo da Vinci" piazza XXI Aprile

14 ottobre 2013 - Venezia Relatrice la dott.ssa Marotta al Workshop ore 14,30 presso la Scuola Grande San Giovanni Evangelista

11 ottobre 2013 - Torino Incontro della Presidente e soci con l'Ass. alla Sanità del Piemonte

5 ottobre 2013 - Cagliari Presentazione del Corto "L'amante Sjogren" alle ore 18,00 presso la Sala della Lega Navale Italiana in Località Su Siccu a Cagliari.

4 ottobre 2013 - Cagliari Presentazione del Corto "L'amante Sjogren" alle ore 11,00 presso l'Aula del Polo Odontoiatrico Università di Cagliari, in Via Binaghi 4

3 ottobre 2013 - Roma Incontro della Presidente e soci col Sottosegretario del Ministro

3 ottobre 2013 - Roma 4a Edizione Convegno Progetto "Un premio per la Vita" ore 10,00 Camera dei Deputati Sala delle Colonne - Palazzo Marini - Via poli, 19

28 settembre 2013 - Napoli ore 9,30­ 13,00 Convegno con presentazione Corto "L'amante Sjogren" presso Aula F. Bottazzi del Policlinico Via S. Andrea Delle Dame, 6

27 settembre 2013 - Salerno ore 18,00 Incontro col Presidente della SIAIC presso Grand Hotel

27 settembre 2013 - Salerno ore 13 Incontro con il Direttore del quotidiano on line Dentro Salerno presso Grand Hotel

15 settembre 2013 - Verona Festa del Volontariato in Piazza Brà

5 settembre 2013 - ore 10,00 - 17,00 Verona XI Giornata della Didattica presso Circolo Ufficiali di Castelvecchio

31 agosto 2013 - Abano Terme (PD) ore 18,00 Presentazione del Progetto "Un libro per la Vita" c/o Park Hotel in via Flacco Valerio 31

21 agosto 2013 - Abano Terme (PD) ore 18,00 Incontro Informativo coi soci c/o Park Hotel in via Flacco Valerio 31

12 agosto 2013 - Napoli ore 11,00-14,00 Incontri con specialisti al Policlinico Nuovo di Napoli

10-11 agosto 2013 - Salerno Incontri al Grand Hotel con Direttore Giornalistico e medici

25 luglio 2013 - Roma ore 11,00 Incontro in Senato

24 luglio 2013 - Roma ore 20,00 Incontro Programmativo col prof. Triggiani presso Hotel Athena.

24 luglio 2013 - Roma ore 16,00 Incontro in Senato

23 luglio 2013 - Roma ore 19,00 Incontro Informativo coi soci presso Hotel Athena in Viale Ippocrate.

23 luglio 2013 - Roma ore 10,00 Incontro in Regione Lazio

3 luglio 2013 - Roma Assemblea di Farmindustria

1 luglio 2013 - Salerno ore 18,00 Proiezione del corto "L'amante Sjogren" e relativo backstage presso il Grand Hotel Salerno ­ lungomare Clemente Tafuri, 1

22 giugno 2013 - Roma Tiburtina Assemblea di Associazioni aderenti al MIR

20 giugno 2013 - Roma Incontro con alcuni specialisti

19 giugno 2013 - Roma ore 19,00 Incontro informativo coi soci presso hotel Athena

18 giugno 2013 - Roma Convegno sulle Malattie Rare

6 e 7 giugno 2013 - Mantova VI Congresso Internazionale della Riabilitazione

4 giugno 2013 - Roma ore 11,00 Conferenza Stampa x Presentazione Corto "L'amante Sjogren" c/o Sala Kodak, Largo Marcello Mastroianni1, Villa Borghese
Articolo su "Corriere della Sera"

31 maggio - 1 giugno 2013 - Abano Terme (PD) Forum delle Associazioni malattie rare

29 maggio 2013 - Roma Pubblicato articolo di A.N.I.MA.S.S. ODV su "La Repubblica" - Roma,Lazio e Umbria
Articolo de "La Repubblica"

29 maggio 2013 - Roma Incontro programmatico col Responsabile Malattie rare del Policlinico

28 maggio 2013 - Roma Incontro col regista del Corto per programmazione Evento ore 10,30

27 maggio 2013 - Roma Incontro con gli specialisti al Policlinico Umberto 1 ore 10,30

25 maggio 2013 - Roma Incontro Informativo coi soci c/o Hotel Athena ore 19,00

24 maggio 2013 - Salerno Incontro Informativo coi soci c/o Hotel Salerno ore 19,00

24 maggio 2013 - Salerno Incontro con le Farmacie ore 10,00 - 12,00

23 maggio 2013 - Napoli Tavolo di Lavoro malattie rare c/o Policlinico ­Neurologia ore 11,00

22 maggio 2013 - Napoli Incontro della Presidente con la genetista dott.ssa V. Calabrò ore 19,30

7 maggio 2013 - Verona Evento conclusivo Progetto "Conoscere per accogliere: La Fiaba come speranza" ore 20,30 presso Circolo Ufficiali di Castelvecchio.
Articolo su La Repubblica

30 aprile 2013, - Scadenza presentazione tesi di laurea, 3 copie per 4A EDIZIONE PROGETTO "UN PREMIO PER LA VITA"

25 aprile 2013 - Roma Incontro della Presidente col Regista e gli attori del Cortometraggio per visione
Presentazione del cortometraggio L'AMANTE SJOGREN su RAI NEWS 24

20 aprile 2013 - Riolo Terme 2° Focus sulla Fibromialgia di AMRER ODV

18 aprile 2013 - ore 16,00 Verona Convocazione Assemblea Ordinaria dell'Associazione A.N.I.Ma.S.S. ODV

13 aprile 2013 - Roma Assemblea della Federazione Malattie Rare

13 aprile 2013 - Roma Incontro "Conoscere per partecipare attiva-mente"

12 aprile 2013 - Roma Convocazione del CD della Federazione Malattie Rare

29 marzo 2013 - Uscita articolo sul Quotidiano "La Repubblica"

2 marzo 2013 - Verona "Giornata malattie rare" ore 16,00 Via Leoni 11

2 marzo 2013 - Marcia Malati Rari a Milano , ritrovo in Piazza Castello alle 14:00

28 febbraio 2013 ore 9,42 - Rai News - Intervista della Dott.ssa Marotta
Articolo apparso su "La Repubblica"

28 febbraio - 3 marzo 2013 - Salerno Gazebo Informativo Malattie Rare a Lungomare Trieste

28 febbraio 2013 - Roma Convegno "Salute è solidarietà: l'impegno comune per la lotta alle malattie rare"

27 febbraio 2013 - Roma Evento a favore della Giornata malattie rare

26 febbraio 2013 - Roma Quinto concorso "Il Volo di Pegaso"

26 febbraio 2013 - Articolo sul giornale "La Repubblica" ed. Veneto, Lombardia, Toscana, Campania, Sicilia

25 febbraio 2013 - Articolo sul quotidiano "La Repubblica" ed. Roma, Lazio, Umbria

25 febbraio 2013 - Roma Il Registro Nazionale e i Registri Reg. e Inter. delle Malattie Rare

16 febbraio 2013 ore 12,00 - Intervista della dott.ssa Marotta a Radio Capital

13 Febbraio 2013 - Bilancio Sociale 2012 e Attività future

2-5 febbraio 2013 - Roma riprese sul set per realizzazione CORTOMETRAGGIO "L'AMANTE SJOGREN"

19 GENNAIO 2013 - VERONA: CORSO FORMATIVO "DETERMINAZIONE RARA", POLICLINICO BGO. ROMA

18 GENNAIO 2013 - VERONA: INCONTRO CON LE ASSOCIAZIONI DI MALATTIE RARE PER IL PNMR PRESSO HOTEL GILBERTI

   

Focus sulla sindrome di Sjögren: a che punto siamo e dove stiamo andando?

Obiettivo di questo articolo è fare il punto sulle recenti ricerche in campo immunologico e clinico che hanno portato a notevoli progressi nella diagnosi, prognosi e trattamento della malattia e descrivere il ruolo svolto dal farmacista nel processo assistenziale dei pazienti affetti da pSS.

Articolo in Italiano

   

Ricerche epidemiologiche

E' la fine della discriminazione subita da decenni dai malati!

 

  • Progetto di Ricerca Epidemiologica pubblicato su "The New England Journal of Medicine":

 

  • Ricerca epidemiologica Cinese: La Sindrome di Sjogren è rara

Documento in Inglese

Documento in Italiano

   

Lettere di vicinanza

Alleghiamo alcune delle tante Lettere di vicinanza pervenuteci dalle massime Autorità Istituzionali e Politiche.

   

Regali Solidali  

   

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