Articolo pubblicato su I Fatti on line : LA SABBIA NEGLI OCCHI’

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DA NON PERDERE  

La drammatica testimonianza di Lucia Marotta, malata invisibile

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Sindrome di Sjögren, conoscerla per curarla

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Vedi: "La sabbia negli occhi" - Il film

Interviste, video e informazioni dettagliate

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Video dell'inaugurazione del'incubatore cellulare

Donazione incubatore Clinica AOUI Verona 2018

   

Contatore della Solidarietà  

28/01/2019

2.266,00 €

 

L'appello della Presidente Animass

Articolo di Fondazione Serono

Il contatore è stato azzerato a metà dicembre 2015 per il finanziamento, tramite le vostre donazioni, dei seguenti progetti:

Progetto da Finanziare

   

Progetti Sociali  

   

18 dicembre 2014 - Roma - Incontro al Policlinico con gli specialisti x PDTA.

17 dicembre 2014 - Roma - Partecipazione al Sanit con presentazione Poster.

17 dicembre 2014 - Roma Lezione di medicina narrativa con gli studenti di fisioterapia presso Azienda Ospedaliera San Giovanni Addolorata.

15 dicembre 2014 - Lettera Appello Condivisa dal mondo scientifico al Ministro LORENZIN.

12 dicembre 2014 - Torino Incontro con operatore Video per valutazione spot Hotel Genova.

11 dicembre 2014 - Torino ore 18,00­ - 20,00 Incontro coi Soci presso VSSP.

6 dicembre 2014 - Elmas (CA) ore 16,30 Conferenza sulla Sindrome di Sjogren presso Teatro Comunale di Via Goldoni.

5 dicembre 2014 - Cagliari ore 19,00 Incontro coi medici presso Hotel Palme e Ulivi.

4 dicembre 2014 - Cagliari ore 16,00 Presentazione Libro con Proiezione presso Ospedale Oncologico Regionale "A. Businico" Via Jenner.

29 novembre 2014 - Salerno ore 19,00 Incontro Informativo coi soci preso Hotel Salerno.

28 novembre 2014 - Salerno ore 15,30 Incontro con la dott.ssa Calabrese per attività didattiche presso Hotel Salerno.

28 novembre 2014 - Salerno ore 10,15 Incontro con la dott.ssa Parente per Programmazioni varie presso Hotel Salerno.

21 novembre 2014 - Torino 18,00­ - 20,00 presso il VSSP - Incontro coi soci su bisogni e criticità della malattia.

20 novembre 2014 - Torino ore 15,00 - ­18,00 partecipazione incontro GILS presso VSSP.

19 novembre 2014 - Verona - Telearena intervista la Presidente Animass - Dr.ssa L. Marotta.

15 novembre 2014 - Verona ore 10,00 IX Convegno Nazionale sulla Sindrome di Sjogren presso il Policlinico "G. Rossi"­ Piazzale Scuro.

7 novembre 2014 - Roma ore 10,30­ - 12,30 incontro con specialisti presso Policlinico Umberto I.

6 novembre 2014 - Roma ore 14,30 - ­17,30 simposio per le Associazioni di pazienti ­- Congresso AME presso Ergife Palace Hotel.

5 novembre 2014 - ore 14,00 - ­16,00 Salerno incontro con studenti universitari di Immunologia Clinica, presso l' Azienda Ospedaliera Universitaria di Salerno.

4 novembre 2014 - ore 14,00­ - 17,00 incontro con gli studenti del corso di laurea in Fisioterapia presso UNIVERSITA' di Salerno­ - Campus di Baronissi.

3 novembre 2014 - Salerno ore 14,30 - ­17,00 incontro con gli studenti del corso di laurea in Ostetricia presso Azienda Ospedaliera Universitaria di Salerno.

1 novembre 2014 - Salerno ore 19,00 Incontro informativo coi soci presso Hotel Salerno.

31 ottobre 2014 - Roma ore 17,30 Conferenza Internazionale Malattie Rare presso Aula Gruppo Parlamentari ­ Camera Dei Deputati.

25 ottobre 2014 - Genova ore 16,30 Incontro con Genetista presso Ospedale Galliera.

24 ottobre 2014 - Torino Incontro di Acting e Improvvisazione coi soci ore 18,00­-20,00 presso VSSP di Via Giolitti,21.

24 ottobre 2014 - Torino ore 10,30 Incontro presso VSSP con Responsabile Progetti.

23 ottobre 2014 - Torino ore 19,00 Incontro presso VSSP con Presidente Amico Libro.

23 ottobre 2014 - Torino ore 16,30 Incontro presso VSSP con Maida Caria.

20 ottobre 2014 - Intervista su Rai 2 ore 9,50 nella Trasmissione"Spazio Libero".

17-18 ottobre 2014 - Catania Partecipazione al Congresso sulle malattie reumatiche.

17 ottobre 2014 - Intervista su Rai Radio Parlamento ore 23,45 Intervista della dott.ssa Marotta e del prof. Triggiani.

15 ottobre 2014 - Roma ore 10,00 5a Edizione Convegno progetto "Un premio per la Vita" presso Sala delle Colonne - ­Camera dei Deputati - ­Via Poli 19.

10 ottobre 2014 - Salerno ore 19,00 Incontro con giornalisti presso Hotel Salerno.

9 ottobre 2014 - Salerno ore 10,30 Incontro in Ospedale con specializzandi.

3 ottobre 2014 - Torino Incontro con Ufficio Stampa del VSSP ore 17,00

2 ottobre 2014 - Torino Incontro di Acting e Improvvisazione coi soci ore 18,30­ 20,30 presso VSSP di Via Giolitti,21.

28 settembre 2014 - Verona Festa del Volontariato in Piazza Bra ore 10,00-19,00.

26 settembre 2014 - Presentazione del libro "Dietro la Sindrome di Sjogren", a seguire proiezione del cortometraggio "L'amante Sjogren" - Torino - Sala colonne - Comune di Torino.

23 settembre 2014 - ore 9,50 Intervista su Rai 2 nella trasmissione "Spazio Libero".

22 settembre 2014 - ore 23,00 Intervista Rai Radio Parlamento.

19 settembre 2014 - Salerno ore 17,30 Incontro con prof. Triggiani e prof.ssa Calabrò presso Hotel Salerno.

18 settembre 2014 - Salerno ore 10,30 Incontro col Dirigente dell'Ospedale.

12 settembre 2014 - Grugliasco(TO) ore 21,30-23,00 Proiezione Corto "L'amante Sjogren" realizzato da A.N.I.Ma.S.S.alla 5 Edizione MuuhFilmFestival Cascina Duc, Strada del Portone, 197.

12 settembre 2014 - Torino ore 16,30 Incontro della Presidente con l'Assessore alla Sanità dott. Saitta della Regione Piemonte.

11 settembre 2014 - Torino ore 18,00 Corso di Acting e Improvvisazione presso VSSP.

11 settembre 2014 - Torino ore 16,30 Incontro della Presidente con Vice Sindaco Elide Tisi

8 settembre 2014 - Roma ore 19,00 Proiezione Corto "L'amante Sjogren" all'Evento "Diversamente artista. La disabilità come salto nella vita" presso L'asino che vola-Via Antonio Coppi 12/A.

4 settembre 2014 - Verona XII Giornata della Didattica presso Circolo Ufficiali di Castelvecchio ore 10,00-17,00.

30 agosto 2014 - Abano Terme (PD) ore 17,30 Presentazione libro e proiezione Corto "L´amante Sjogren" presso Hotel Park.

21 agosto 2014 - Abano Terme (PD) ore 18,00 Incontro Informativo coi soci presso Hotel Park.

2 agosto 2014 - Salerno ore 18,30 Incontro Informativo coi soci presso Hotel Salerno.

16 agosto 2014 - Roma ore 17,00 Incontro programmatico con fisioterapiste.

4 agosto 2014 - Salerno ore 18,30 Incontro con specialisti odontoiatri.

1 agosto 2014 - Salerno ore 16,00 Incontro Programmatico col prof. Triggiani presso Hotel Salerno.

31 luglio 2014 - Roma ore 21,00 Incontro della Presidente con la testimonial per programmare Intervista in Rai.

26 luglio 2014 - Fiuggi Incontro con Fabrizio Frizzi e consegna dei due libri.

25 luglio 2014 - Fiuggi Incontri con registi e attori al Festival delle famiglie con omaggio libri.

24 luglio 2014 - Fiuggi ore 17,00-20,00 Incontro con la testimonial Daniela Poggi e suo accenno alla patologia sul palco.

23 luglio 2014 - Giornata Mondiale della Sindrome di Sjogren.

21 luglio 2014 - Cagliari Incontro Informativo coi soci ore 18,00 presso Hotel Ulivi e Palme.

18 luglio 2014 - Cagliari ore 19,00 Incontro coi medici e specialisti presso Hotel Ulivi e Palme.

17 luglio 2014 - Cagliari ore 18,00 Incontro programmatico col prof. Piras Vincenzo.

2 luglio 2014 - Roma ore 18,00 Incontro Politico.

30 giugno 2014 - Roma ore 11,00 Incontro con l'AIFA.

29 giugno 2014 - Roma ore 10,00 Incontro coi soci presso Hotel Globus.

27 giugno 2014 - Torino ore 15,00 Incontro col Vice Presidente del Consiglio Comunale.

26 giugno 2014 - Torino ore 18,00 Incontro col Presidente del VSSP.

25 giugno 2014 - Torino ore 18,00-20,00 Incontro "Acting e Improvvisazione". Seguirà Cena Sociale.

19-21 giugno 2014 - Roma Corso di Formazione-Laboratorio Civico.

18 giugno 2014 - Torino ore 18,00-20,00 Incontro "Acting e Improvvisazione" presso VSSP.

15 giugno 2014 - Napoli ore 11,00 Incontro con giornalista presso Hotel Terminus.

14 giugno 2014 - Napoli ore 10,00 Incontro con genetista Calabrò presso Hotel Terminus.

13 giugno 2014 - Napoli Incontro col prof. Triggiani per il Registro di patologia ore 18,00 presso Hotel Terminus.

11-13 giugno 2014 - Roma Convegno sulla medicina narrativa presso ISS.

7 giugno 2014 - Torino Presentazione Corso "Acting e Improvvisazione" ore 10,00-13,00 presso VSSP in via Giolitti,21.Seguirà pranzo.

4 giugno 2014 - Unione Sarda -Art. (PDF)

3 giugno 2014 - ore 17,00 Cagliari Presentazione Libro "Dietro la Sindrome di Sjogren" e proiezione Cortometraggio "L'amante Sjogren" presso Sala Riunioni dell'Ordine dei Medici Chirurghi Via dei Carroz,14.

30 maggio 2014 - Torino ore 17,30 Presentazione Libro "Dietro la Sindrome di Sjogren" e proiezione Cortometraggio "L'amante Sjogren".

29 maggio 2014 - Corriere della Sera -Art. (PDF)

23 maggio 2014 - Torino Incontro Formativo/Programmatico coi soci ore 18,00-20,00 presso VSSP

23 maggio 2014 - ore 15,30 Torino Incontro con l'Ordine dei Medici in Corso Francia,8.

22 maggio 2014 - Torino Incontro programmatico ore 15,00 con Responsabile del VSSP.

19 maggio 2014 - Essere figli adulti oggi - Osservatore Romano (PDF)

17 maggio 2014 - Torino Incontro Formativo coi soci ore 16,00-18,00 presso VSSP in Via Giolitti, 21.

16 maggio 2014 - Verona ore 17,00 Presentazione libro "Dietro la Sindrome di Sjogren" con proiezione Corto "L'amante Sjogren" presso la Biblioteca Civica di Via Cappello.

14-15 maggio 2014 - Parma Partecipazione al Congresso di Dermatologia.

13 maggio 2014 - Verona 4a Edizione Progetto "Conoscere per accogliere: Fotografare" ore 13,15 presso l'Auditorium Gran Guardia.

12 maggio 2014 - Roma ore 21,00 Proiezione Corto "L'amante Sjogren" nella Rassegna Cinematografica presso Caffè Letterario- Piramide.

11 maggio 2014 - Parigi Partecipazione al Congresso di Oftalmologia con studio sulla Sindrome di Sjogren.

09 maggio 2014 - VanityFair.it : Anna e il suo «amante» Sjogren.

02 maggio 2014 - VanityFair.it intervista Dr.ssa Lucia Marotta.

23 aprile 2014 - Torino ore 18,00 Incontro formativo per il gruppo soci.

22 aprile 2014 - Torino Incontro con l'Ufficio Stampa del VSSP.

17 aprile 2014 - Verona ore 17,00 Assemblea Ordinaria in seconda convocazione.

16 aprile 2014 - Roma Incontro Malattie Rare presso il Policlinico Umberto 1.

14 aprile 2014 - Verona ore 19,00 Assemblea Ordinaria in prima convocazione.

12 aprile 2014 - Roma ore 12,00-13,00 Tavola Rotonda Malattie Rare c/o Congresso SIAAIC, Partecipazione come relatrice della dott.ssa L.Marotta.

10-12 aprile 2014 - Roma Laboratorio Civico.

8 e 9 aprile 2014 - Roma Stati Generali della Salute.

7 aprile 2014 - Salerno ore 10,00 Incontro in Ospedale col Presidente Siaic per il Congresso.

6 aprile 2014 - Salerno Incontro con giornalista c/o Hotel Plaza.

5 aprile 2014 - Roma ore 11,00-16,30 2° Incontro di primavera organizzato da Fondazione Telethon e Orphanet.

29 marzo 2014 - Firenze Incontro con varie Associazioni Nazionali.

23 marzo 2014 - Verona Il Consiglio Direttivo apre la Sezione A.N.I.Ma.S.S. a Torino.

21 marzo 2014 - Roma ore 12,30 Incontro con on.della Camera.

20 marzo 2014 - Torino ore 10,00 Incontro col Presidente Centro Servizi Volontariato.

17 marzo 2014 - Roma ore 9,00 Convegno Horizon 2020.

15 marzo 2014 - Torino ore 19,00 Incontro Formativo soci per costituzione Gruppo.

14 marzo 2014 - Disponibile il Bilancio Sociale 2013.

14 marzo 2014 - Torino ore 18,30 Incontro con Responsabile Molinette.

14 marzo 2014 - Torino ore 16,15 Incontro con Immunologa del Mauriziano.

8 marzo 2014 - Roma Articolo sul Corriere della Sera-

7-8 Marzo 2014 - Roma Laboratorio Civico sulla Salute.

2 marzo 2014 - San Giorgio a Cremano (NA) Relatrice la dott.ssa L. Marotta alla Giornata Mondiale Malttie Rare.

1 marzo 2014 - Salerno ore 10,00 Incontro con giornalista per articolo presso Hotel Plaza.

28 febbraio 2014 - Roma ore 15,00 Montecitorio Incontro Istituzionale sulle Malattie Rare con On. Paola Binetti.

28 febbraio 2014 - Roma ore 9,00 Giornata Mondiale Malattie Rare presso l'ISS.

27 febbraio 2014 - Roma ore 15,30 Malattia Rara: paradigma di fragilità.

26 febbraio 2014 - Roma ore 16,00 Incontro presso l'ISS per Video Favola.

24 febbraio 2014 - Pubblicato per la Giornata Mondiale delle Malattie Rare articolo di A.N.I.Ma.S.S. sul quotidiano Repubblica.

21 febbraio 2014 - Torino ore 17,30 Incontro con responsabile FIMMG.

21 febbraio 2014 - Torino ore 16,30 Incontro col Vice Presidente Commissione Igiene e Sanità.

9 febbraio 2014 - Roma ore 9,00- 13,00 Presentazione Libro "Dietro al sindrome di Sjogren" e proiezione Cortometraggio "L'amante Sjogren".

8 febbraio 2014 - Roma ore 10,00-18,00 Mostra Malattie Rare.

1 febbraio 2014 - Salerno ore 19,00 Incontro col Presidente Siaic presso Hotel Plaza.

31 gennaio 2014 - Roma ore 9,00-17,00 Mostra Malattie Rare.

22 gennaio 2014 - Roma ore 10,00 Incontro con medici del Policlinico.

22 gennaio 2014 - Roma ore 9,30 Intervista su Pianeta Salute Rete News.

18 gennaio 2014 - Torino ore 19,00 Incontro Informativo coi soci presso Hotel Genova (di fronte Stazione Porta Nuova).

17 gennaio 2014 - Torino ore 18,30 Incontro Programmatico con responsabile Ospedale Le Molinette presso Hotel Genova.

15 gennaio 2014  ore 10,00 Rai 3 "Spazio Libero" Intervista della dott.sa Lucia Marotta e del prof. Massimo Triggiani.

   

Focus sulla sindrome di Sjögren: a che punto siamo e dove stiamo andando?

Obiettivo di questo articolo è fare il punto sulle recenti ricerche in campo immunologico e clinico che hanno portato a notevoli progressi nella diagnosi, prognosi e trattamento della malattia e descrivere il ruolo svolto dal farmacista nel processo assistenziale dei pazienti affetti da pSS.

Articolo in Italiano

   

Ricerche epidemiologiche

E' la fine della discriminazione subita da decenni dai malati!

 

  • Progetto di Ricerca Epidemiologica pubblicato su "The New England Journal of Medicine":

 

  • Ricerca epidemiologica Cinese: La Sindrome di Sjogren è rara

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Lettere di vicinanza

Alleghiamo alcune delle tante Lettere di vicinanza pervenuteci dalle massime Autorità Istituzionali e Politiche.

   

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