Corriere della Sera - articolo sulla Sindrome di Sjogren

Corriere della Sera - articolo sulla Sindrome di Sjogren

Salerno - 27 Luglio 2019 - 5a Giornata Mondiale della Sindrome di Sjögren

Salerno - 27 Luglio 2019 5a Giornata Mondiale della Sindrome di Sjögren ore 9.00- 13.45,  presso...

Bologna - 28 giugno 2019 - "La Sindrome di Sjögren: Una malattia da conoscere meglio per curarla insieme"

Bologna - 28 giugno 2019 La Sindrome di Sjögren Una malattia da conoscere meglio per curarla...

Roma - 8 giugno 2019 - 60° Anniversario dell'A.I.FI.

Roma - 8 giugno 2019 60° Anniversario dell'A.I.FI. presso la Reidenza Ripetta. Foto e video con...

Salerno -12 Ottobre 2019 - Convegno nazionale sulla Sindrome di Sjögren

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Bari - 5 Giugno 2019 - Presentazione e proiezione del film "La sabbia negli occhi" presso la Mediateca

Bari - 5 Giugno 2019, ore 18.00 Presentazione e proiezione del film "La sabbia negli occhi" ...

Roma - 4 Maggio 2019 - Convegno Sindrome di Sjögren: "Conoscerla e curarla INSIEME"

Roma - 4 Maggio 2019, 8.45 - 13.45 Convegno Sindrome di Sjögren: "Conoscerla e curarla INSIEME", ...

Articolo pubblicato su I Fatti on line : LA SABBIA NEGLI OCCHI’

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13 aprile 2019 Vietri sul mare ( SA) 2° Incontro di Reumatologia Percorsi Innovativi e Medicina di precisione.

Vietri sul mare ( SA) - 13 aprile 2019 2° Incontro di Reumatologia Percorsi Innovativi e...

  • Corriere della Sera - articolo sulla Sindrome di Sjogren

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DA NON PERDERE  

La drammatica testimonianza di Lucia Marotta, malata invisibile

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Sindrome di Sjögren, conoscerla per curarla

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Vedi: "La sabbia negli occhi" - Il film

Interviste, video e informazioni dettagliate

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Video dell'inaugurazione del'incubatore cellulare

Donazione incubatore Clinica AOUI Verona 2018

   

Contatore della Solidarietà  

28/01/2019

2.266,00 €

 

L'appello della Presidente Animass

Articolo di Fondazione Serono

Il contatore è stato azzerato a metà dicembre 2015 per il finanziamento, tramite le vostre donazioni, dei seguenti progetti:

Progetto da Finanziare

   

Progetti Sociali  

   

19 dicembre 2009 ore 16.00 Verona, sede Nazionale via S.Chiara, 6 - Festa Sociale di A.N.I.Ma.S.S.

18 dicembre 2009 ore 14.30 Firenze, Auditorium sede Regionale - Presentazione "Carta Sanitaria Elettronica" per Malattie Rare

7 dicembre 2009 ore 15.00 Roma, Palazzo Marini - Convegno Ambiente e Salute -- La dott.ssa Marotta sarà relatrice a tale Convegno

5 dicembre 2009 ore 14.00 Roma - Assemblea Generale delle Associazioni di Malattie Rare

4-5 dicembre 2009 ore 15.00 Roma - Assemblea Volontariato Italiano

4 dicembre 2009 ore 9.00 Roma - Convegno Malattie Rare -- La dott.ssa Marotta sarà relatrice a tale Convegno

3 dicembre 2009 ore 10.30 - Conferenza Stampa per presentazione del libro "Dietro la Sindrome di Sjogren" presso Sala Rossa, Piazza dei Signori, Verona.
    Sarà presente l'autrice del libro, Lucia Marotta, e l'Assessore all'Istruzione e Volontariato Provincia di Verona, Geom. Marco Luciani.

30 novembre 2009 ore 10.00 - Data ultima per consegnare in triplice copia le tesi sulla Sindrome di Sjogren relative al Progetto "Un Premio per la Vita".

27 novembre 2009 - Proposta di Legge dell'On. Dott. Domenico Scilipoti - Sindrome di Sjogren: riconoscimento di malattia rara ed esenzione dal ticket sanitario.

27 novembre 2009 - 4° Convegno Nazionale "Sindrome di Sjogren e sue complicazioni" presso la Loggia Frà Giocondo, Provincia di Verona, Piazza dei Signori alle ore 14.00

21-22 novembre 2009, Terrapiana - VI Mostra Mercato del Turismo e Gastronomia.

8 novembre 2009 ore 10.00 - Premiazione di A.N.I.Ma.S.S. da parte del GENC - Abano Terme (PD)

5 novembre 2009 Tavola rotonda Patologie Reumatiche: Quale futuro? - Rimini

4 - 7 novembre 2009 - Partecipazione della Dott.ssa Marotta al 46° Congresso Nazionale della Società Italiana di Reumatologia per sensibilizzare ed informare sulla Sondrome di Sjogren. RIMINI

3 novembre 2009 ore 12.00 - Conferenza stampa in Sala Blu per sensibilizzare sulla Sindrome di Sjogren. COMUNE DI VERONA

2 novembre 2009 ore 15.00 - Incontro Istituzionale della Presidente di A.N.I.Ma.S.S. Dott.ssa Marotta con i Dirigenti della Regione Toscana per iniziative a favore delle persone affette dalla rara malattia.

31 ottobre 2009 Conferenza Informativa e di Auto-aiuto sulla Sindrome di Sjogren ore 15.30 presso il Circolo MCL "IL TONDO"- Piazza S.Francesco, 40 - SESTO FIORENTINO (FI)

26 ottobre 2009 Incontro Istituzionale della Presidente con funzionari della Regione Toscana.

24 ottobre 2009 ore 20.45 evento benefico "Musica e Danza per la vita", presso il Teatro Camploy (VR).

17 ottobre 2009 ore 21.30 - Premiazione dell'Associazione ANIMaSS per la solidarietà presso il Palazzo della Ragione
presenti il Presidente del Circolo Burraco e il Consigliere Comunale Antonio Lella

12 - 17 ottobre 2009 a Santa Margherita di Pula (CA) 64°Congresso Nazionale FMMG-METIS Santa Margherita di Pula (CA), il 14 ottobre Workshop Malattie Rare in medicina generale:Conoscere per assistere.

10 ottobre 2009 Conferenza Informativa e di auto-aiuto, Bari presso la sala riunioni Chiesa di San Giuseppe Largo Mon Signor Curi, angolo Corso Sonnino alle ore 16.00.
    La dott.ssa Marotta incontrerà le persone con SS e i loro familiari.Siete tutti invitati a partecipare previa iscrizione.

7 ottobre 2009 Roma Convegno Nazionale Rete Nazionale Malattie Rare: I Registri Nazionali e i Registri Regionali.

2-3 ottobre 2009 Torino III Conferenza Nazionale sulle Politiche della Disabilità

19 settembre 2009 3° Convegno Regionale forum Associazioni delle Malattie Rare, Impruneta (FI)

12 settembre 2009 - la dott.ssa Marotta partecipa alla runione della Consulta Nazionale delle Malattie Rare.

12 settembre 2009 - nel pomeriggio Assemblea Nazionale dei Pazienti di Malattie Rare.

11 settembre 2009 - incontro istituzionale politico della dott.ssa Marotta con il Direttore Generale della Programmazione Sanitaria dott. Filippo Palumbo

6 settembre 2009 festa del volontariato in Piazza Bra a Verona

29 agosto  2009 - Conferenza di autoaiuto sulla Sindrome di Sjogren ore 16 presso Hotel Park Abano Terme (PD).

11 -14 Agosto 2009 a Salerno presso l'Hotel Plaza (di fronte alla stazione) la dott.ssa Marotta incontrerà i malati e i loro familiari per informarli e sensibilizzarli.

5 al 6 agosto 2009 - la dott.ssa Marotta sarà a Siracusa, incontrerà persone con Sindrome di Sjogren e cercherà di sensibilizzare la cittadinanza su tale malattia rara

2 agosto 2009 - la Presidente sarà a Leporano (TA) per sensibilizzare sulla Sindrome di Sjogren, durante uno spettacolo. (è già inserita)

2 agosto  2009 la dott.ssa Marotta sarà a Taranto per proseguire nella Campagna di sensibilizzazione sulla Sindrome di Sjogren alla cittadinanza di Taranto

31 luglio  2009 ore 20.00 Cena di solidarietà presso il Circolo Ufficiali di Castelvecchio

30 luglio 2009 ore 12.30
    2° incontro istituzionale-politico presso il Ministero della Salute della Presidente dott.ssa Marotta con il Vice Ministro prof. Ferruccio Fazio e il Direttore Generale della  Programmazione Sanitaria dott. Filippo Palumbo in merito all'inserimento della Sindrome di Sjogren nei Lea e nell'elenco delle Malattie Rare, in merito all'esenzione di farmaci, parafarmaci e terapie riabilitative.

25 luglio 2009  scadenza invio racconti per il Progetto "In volo per vincere la malattia"

21 luglio 2009 ore 9.30 incontro istituzionale con il Vice Ministro della Salute prof. Ferruccio Fazio e il Direttore Generale della Programmazione Filippo Palumbo.

21 luglio 2009 ore 12.00 incontro istituzionale della Presidente dott.ssa Lucia Marotta con il Direttore Generale dell'Aifa prof.Guido Rasi.

21 luglio 2009 ore 11 Consulta Nazionale delle Malattie Rare sul tema "Il cammino dei progetti di legge sulle Malattie Rare e i Farmaci Orfani"

18, 19, 21 luglio  2009 la dott.ssa Marotta sarà a Taranto per sensibilizzare sulla Sindrome di Sjogren e sarà presente a due spettacoli teatrali in zona.

29 giugno 2009 Ore 15: Incontro della dott.ssa Marotta con il Dirigente della Regione Toscana

26 giugno 2009 - Convegno sulla Medicina Narrativa nell'ambito delle Malattie Rare, presso l'ISS, Roma - la Presidente dell'A.N.I.Ma.S.S. parteciperà come relatrice

25 giugno 2009 ore 11 presso Polo Universitario di Coppito - L'Aquila - Invito all'Assemblea Pubblica di Farmindustria

24-25 giugno 2009 - Corso di formazione sulla comunicazione di Malattie Rare, Roma, presso Istituto Superiore di Santità - la dott.ssa Lucia Marotta parteciperà al Corso Formativo

23 giugno 2009 - Mostra-Convegno internazionale di tecnologie, mezzi e servizi per la salute

10 - 13 giugno 2009 ore 8.30-10.30 - 84° Congresso Nazionale SIDEMAST associazione dei pazienti : "Porte aperte: i Dermatologi incontrano i pazienti e le loro associazioni" - Firenze - Palazzo degli Affari e Palazzo dei Congressi

8 giugno 2009 : ore 15 incontro della Presidente dell'A.N.I.Ma.S.S. con Manager della Fondazione Telethon

30 maggio 2009 ore 10.15 su RAI 2 "Sulla Via di Damasco" - intervista della dott.ssa Marotta per sensibilizzare sulla Sindrome di Sjogren e per parlare dell'attività di solidarietà.

26 maggio 2009 Convegno con Conferenza stampa sul Progetto "Un premio per la vita" per la Sindrome di Sjogren, sala del Refettorio - Camera dei Deputati, Roma ore 11.00 - 14.00

15 maggio 2009 ore 12.30 incontro con Assessore Sanità Regione Veneto Sandro Sandri

14 maggio 2009 ore 12.00 - la dott.ssa Marotta si incontrerà con il responsabile del settore Medicina predittiva - preventiva presso la Direzione Generale Diritto alla Salute e delle Politiche di Solidarietà.

10 maggio ore 15.30 incontro Conferenza auto-aiuto presso l'Hotel Park ad Abano Terme (PD)
la dott.ssa Marotta incontra i malati presso l'Hotel Park ad Abano Terme (PD)

9 maggio ore 15.00 presso la Casa del Mutilato in Piazzetta Mutilati ed invalidi di guerra, Montebelluna (TV) - la dott.ssa Marotta incontra malati per Conferenza di auto-aiuto.

25 aprile 2009 ore 17.00 presso Hotel Park Abano Terme - incontro della dott.ssa Marotta con i malati del Padovano

22 aprile 2009 "Conferenza Stampa Registro Italiano con Pazienti con disfunzione lacrimale"  Milano.

17-18 aprile 2009 "Primo tavolo del Coordinamento delle Associazioni di Malati" Milano ore 14.00 presso il Doria Grand Hotel
    Ieri si è costituito ufficialmente il coordinamento delle Associazioni Malattie Autoimmuni con sigla CAMA.

18 aprile 2009 ore 8.30 a  Mogliano Veneto (TV) - presso la Sala Convegni Hotel Duca D'Aosta - "Primo incontro nazionale Associazione Rete Malattie Rare"
    La presidente dott.ssa Marotta sarà relatrice. Sono invitate le persone con Sindrome di Sjogren e loro familiari.

17 aprile 2009 - Mogliano Veneto (TV) - presso Sala Convegni del Centro Sociale Piazza Donatori del Sangue, 1  - Ore 16.00 - 18.30 - "Dibattito con le Associazioni di Malattie Rare".
    Sono invitate le persone con Sindrome di Sjogren e loro familiari alla relazione che terrà la dott.ssa Marotta

8 aprile 2009 ore 18 - Festa sociale presso la sede nazionale in Via Santa Chiara, 6

8 aprile 2009 ore 16 - Seconda Convocazione Assemblea Ordinaria presso la sede nazionale in Via Santa Chiara, 6
    Bilancio sociale 2008

7 aprile 2009 la Presidente sarà presente alla festa Pasqua del malato reumatologico ad Aquila -- RINVIATO CAUSA TERREMOTO

3 aprile 2009 Prima Convocazione Assemblea Ordinaria ore 19.30 presso la sede nazionale in Via Santa Chiara, 6

21 marzo 2009 la Presidente si è incontrata con il Prof.Bonini per promuovere il Progetto "Un premio per la vita"

20 marzo 2009 "Convegno Farmaci Innovativi" la Presidente sarà relatrice al convegno

14 marzo 2009 - Runione membri Consulta Nazionale Malattie Rare - a Roma

14 marzo 2009 - Assemblea Generale della Consulta delle Associazioni - a Roma

12 marzo 2009 - incontro della Presidente con il Senatore Tomassini - a Roma

12 marzo 2009 - incontro della dott.ssa Marotta con il Direttore Centro Nazionale delle Malattie Rare dott.ssa Taruscio

10 marzo 2009 - termine per l'iscrizione al Progetto "Un premio per la vita" da parte dei medici che si specializzano dell'Università di Roma, Verona ed Udine.

9 marzo 2009 - incontro della Presidente con il direttore generale dell' AIFA a Roma

28 febbraio 2009 a Roma, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, evento mediatico "Figli di un male minore".

27 febbraio 2009 a Roma "Malattie Rare e disabilità" e  "Concorso artistico letterario: il volo di Pegaso" raccontare le Malattie Rare: parole e immagini. -- In questa occasione la dott.ssa Lucia Marotta sarà relatrice

27 febbraio 2009 - Bergamo 2° Giornata delle Malattie Rare

26 febbraio 2009 - a Roma - Corso di aggiornamento sulle malattie rare ai medici di medicina generale e ai pediatri
    La Presidente interverrà per informare sulla Sindrome di Sjogren ai medici presenti in aula

25 febbraio 2009 - La Presidente si è incontrata con la dott.ssa Roberta Priori del Policlinico Umberto I di Roma, per il Progetto "Un Premio per la vita"

24 febbraio 2009 ore 12.20  Conferenza stampa presso la sala Arazzi del Comune di Verona.

23 - 28 febbraio 2009 sensibilizzazione sulle Malattie Rare e Sindrome di Sjogren con patrocinio Comune di Verona

23 febbraio 2009 - Presentazione del blog malattie rare

13 febbraio ore 21.30, hotel Leon d'Oro Verona -  incontro della Presidente con il Ministro della Salute Sacconi
consegnandogli una lettera con i dati epidemiologici della Sindrome di Sjogren perorando l'equo inserimento della Malattia Rara nel Registro Nazionale

10 febbraio 2009 incontro con Assessore Sanità della Regione Puglia, Prof.Fiore e collaboratori.

7 febbraio 2009 Roma assemblea Consulta Nazionale delle Malattie Rare

6 febbraio 2009 Roma incontro con Allergan Spa

5 febbraio 2009 a Roma - Incontro della Presidente dell'A.N.I.Ma.S.S. con la giornalista Margherita De Bac

31 gennaio 2009 a Padova incontro Ass. pazienti e Movimento Volontariato Italiano

30 gennaio 2009 Bologna incontro tra le Associazioni dei pazienti con Malattia Rara, le Aziende Sanitarie e La Regione

22-23-24 gennaio 2009 Torino 12° Convegno Patologia Immune e Malattie Orfane 2009 Centro Congressi Torino Incontra

17 gennaio 2009 Roma convocazione Assemblea Consulta Nazionale delle Malattie Rare

13 gennaio 2009 Milano Convegno "Il Comitato etico: luogo di partecipazione tra laici e tecnici?" presso l'Istituto Nazionale dei tumori di Milano.

   

Focus sulla sindrome di Sjögren: a che punto siamo e dove stiamo andando?

Obiettivo di questo articolo è fare il punto sulle recenti ricerche in campo immunologico e clinico che hanno portato a notevoli progressi nella diagnosi, prognosi e trattamento della malattia e descrivere il ruolo svolto dal farmacista nel processo assistenziale dei pazienti affetti da pSS.

Articolo in Italiano

   

Ricerche epidemiologiche

E' la fine della discriminazione subita da decenni dai malati!

 

  • Progetto di Ricerca Epidemiologica pubblicato su "The New England Journal of Medicine":

 

  • Ricerca epidemiologica Cinese: La Sindrome di Sjogren è rara

Documento in Inglese

Documento in Italiano

   

Lettere di vicinanza

Alleghiamo alcune delle tante Lettere di vicinanza pervenuteci dalle massime Autorità Istituzionali e Politiche.

   

Regali Solidali  

   

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