DA NON PERDERE  

La drammatica testimonianza di Lucia Marotta, malata invisibile

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Sindrome di Sjögren, conoscerla per curarla

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Vedi: "La sabbia negli occhi" - Il film

Interviste, video e informazioni dettagliate

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Video dell'inaugurazione del'incubatore cellulare

Donazione incubatore Clinica AOUI Verona 2018

   

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28/01/2019

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L'appello della Presidente Animass

Articolo di Fondazione Serono

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Asti - 29 Marzo 2017

Comunicato stampa


Mercoledì 29 marzo c.a. alle 17,30, presso UNI-ASTISS, Piazzale De André ad Asti avrà luogo l'evento dal titolo “Medicina narrativa. Ascoltare il racconto di una malattia invisibile: la sindrome di Sjogren”, a cura di Polo Universitario UNI-ASTISS, A.N.I.Ma.S.S. ONLUS, Cittadinanzattiva Asti, Casa di Cura Sant’Anna Asti, con il patrocinio dell'ASL-AT e dell'Ordine dei Medici di Asti.


Verrà presentato del libro “Dietro la Sindrome di Sjogren” a cura della dott. Lucia Marotta e il cortometraggio “L’amante Sjogren”, regia di Maurizio Rigatti, con Daniela Poggi e Gabriele Rossi, vincitore al festival cinematografico ArTelesia tenutosi a Benevento nel 2016. (Per questa interpretazione Daniela Poggi ha ricevuto il Premio Sorriso Diverso “Monica Scattini” come Migliore Attrice al Festival Internazionale Tulipani di Seta Nera).

La medicina narrativa pone l'accento sull'ascolto del paziente, la sua storia, i suoi disagi. E' fondamentale nella relazione di cura e permette al medico di individuare tempestivamente una diagnosi e le terapie adatte alla persona.

La sindrome di Sjögren è una grave malattia infiammatoria cronica su base autoimmune, caratterizzata dalla distruzione di ghiandole esocrine (ghiandole salivari minori, ghiandole lacrimali, parotidi). Ha una frequenza pari all'1% e colpisce soprattutto le donne (8:1) a partire dai 40 anni. In Italia non è riconosciuta come malattia rara e non gode delle protezioni del SSN. Poiché non si conosce la causa della Sindrome di Sjögren è auspicabile un forte impegno da parte dell’industria farmaceutica e degli istituti di ricerca specializzati per incrementare gli studi condotti su questa malattia, finalizzandoli all’individuazione di nuovi farmaci o trattamenti per i pazienti affetti da questa patologia. L'Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren (A.N.I.Ma.S.S.) è un’associazione di volontariato senza fini di lucro (ONLUS). Essa è stata creata per  essere punto di riferimento per i pazienti, familiari, medici e paramedici e quanti altri esprimono il loro interesse a questa patologia.

Sede Operativa : Via S. Chiara, 6 37129 Verona
Per chi è affetto da questa grave malattia e richiede informazioni, può chiamare il numero verde 800896949 o
inviare una e-mail a: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

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