DA NON PERDERE  

La drammatica testimonianza di Lucia Marotta, malata invisibile

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Sindrome di Sjögren, conoscerla per curarla

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Vedi: "La sabbia negli occhi" - Il film

Interviste, video e informazioni dettagliate

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Video dell'inaugurazione del'incubatore cellulare

Donazione incubatore Clinica AOUI Verona 2018

   

Contatore della Solidarietà  

28/01/2019

2.266,00 €

 

L'appello della Presidente Animass

Articolo di Fondazione Serono

Il contatore è stato azzerato a metà dicembre 2015 per il finanziamento, tramite le vostre donazioni, dei seguenti progetti:

Progetto da Finanziare

   

Progetti Sociali  

   

Vivo a Verona dal 1984 per aver vinto un concorso a cattedra come docente di italiano e storia nelle scuole superiori, la mia vita è stata sempre molto attiva non solo come docente di italiano e storia ma anche per le molteplici consulenze che offrivo sia agli studenti a scuola che a varie realtà esterne come psicopedagogista. Tenevo molte conferenze a livello psicologico sia con medici e una anche con il "famoso" don Mazzi. Ho scritto perfino un libro "Dietro le sbarre" , nel quale raccontavo la mia esperienza professionale di un anno tra le detenute del carcere di Montorio, non avevo certo tempo per annoiarmi...ero infaticabile lavoravo 16 ore al giorno.

 

Di colpo cominciano strani malesseri, dolori articolari, stanchezza, (siamo nel 1999), do le dimissione dall'incarico di presidente da un'associazione pensando che sia dovuto a troppo lavoro e quindi lo stress, ma i problemi permangono, mi rendo conto che c'è qualcosa che non va perchè il mio organismo non risponde più come prima, faccio delle analisi del sangue e ci sono delle alterazioni a livello della GGT senza capire perché, i fastidi e la sofferenza aumentavano anche a livello oculare, ho cominciato così a sottopormi a diverse visite oculistiche perchè diventavano spesso insopportabili, senza trovare rimedi al punto che nell'agosto 2001 dopo inutili tentativi sono stata costretta a recarmi al pronto soccorso per una sofferenza che era diventata insopportabile.
 Dopo un lungo calvario e un primo ricovero ospedaliero di ben 20 giorni a Verona mi si dice che ho lesioni alla cornea con rischio di cecità (vietandomi l'uso della tv,giornali, computer,ecc..) e già per questo il mondo mi crolla addosso. Dal primo ricovero ottengo la diagnosi di "sospetta Sindrome di Sjogren". Nel settembre 2001 all'epoca del ricovero, sebbene con tre lauree, non sapevo minimamente in cosa consistesse la Sindrome di Sjogren e nessuno ha ritenuto importante spiegarmelo e ne ho trovato testi su cui saperne qualcosa. Malgrado il senso di vuoto e di abbandono che ho provato ho cercato sempre di lottare e di non arrendermi. 
Raccontavo a tutti quello che mi stava capitando, di questa sospetta Sindrome di Sjogren che nessuno conosceva. Alla fine una mia amica entra in internet e mi da le prime informazioni su questa malattia subdola e misteriosa e ben presto mi rendo conto di quanto sia grave ed invalidante e malgrado non sia medico mi convinco di averla purtroppo. Da tutta la documentazione in mio possesso e dalla sintomatologia presente nel mio organismo arrivo a diagnosticarmela e quindi comincia il mio calvario alla ricerca di specialisti competenti che riescano a farmi questa diagnosi, cosa che addirittura a Negrar mi viene negata e mi diagnosticano la Sindrome Fibromialgica (spesso associata alla Sindrome di Sjogren ma aggravandone il quadro clinico) durante le dimissioni mi viene consigliato verbalmente ma anche per iscritto di farmi vedere da uno psichiatra a causa della mia ansia, quasi a voler dire che sono una malata immaginaria ed è qui  scatta la mia ribellione. Non potevo accettare di essere malata immaginaria e di aver bisogno di cure psichiatriche come psicopedagogista,comincia il mio pellegrinaggio alla ricerca di specialisti preparati e di ospedali che la diagnosticano, Verona, Firenze, Siena, Rovigo. Per farla breve dopo tanto pellegrinare arriva la diagnosi da un medico di base ma ben preparato come immunologo e allergologo, ma non basta, la diagnosi deve arrivare da un centro ospedaliero....... intanto passano gli anni, nel settembre 2004 dall'università di Udine arriva la diagnosi di Sindrome di Sjogren oltre alla Sindrome Fibromialgica anche Tiroidite autoimmune ecc, altre sintomatologie che si sono purtroppo associate nel tempo. La diagnosi arrivava per confermare ormai una Sindrome di Sjogren secondaria, ma non certo mi rendeva felice, era solo la fine di un incubo, la malattia invisibile aveva finalmente un nome, ma non certo risolveva i problemi innumerevoli in quanto la S.S. non era riconosciuta come rara e ne vengono ad essa riconosciuti servizi, prestazioni e presidi. Pensavo stoltamente e ingenuamente che una volta avuta la diagnosi sarebbe stato tutto facile: avrei trovato servizi, accoglienza, ascolto e medici preparati che avessero cercato di guarirmi. Allo stato attuale non ci sono farmaci che guariscono ma solo paliativi con forti controindicazioni ed effetti collaterali che spesso danneggiano i vari organi di un paziente affetto da una malattia sistemica.

 Nonostante fossi una coraggiosa battagliera con una buona preparazione culturale ed anche abbastanza esperta di tecniche di rilassamento e antistress, bisognava essere una "wonderwoman" per affrontare tutto e non crollare, ma nella mia ultima degenza dell'ottobre 2004 stando a letto sfoglio tanti giornali cattolici e mentre sfoglio "Famiglia cristiana" mi viene l'illuminazione e faccio un appello; cominciano a chiamarmi diversi malati, soprattutto donne (infatti il 90% sono donne) che mi ringraziavano perchè nel parlare con me non si sentivano più sole ed avevano trovato chi le sapeva ascoltare e capire, ho iniziato a scrivere a tutte e molte mi rispondevano, tutto questo lavoro anche se interamente sostenuto dalle mie risorse economiche e fisiche,  mi dava l'energia per sopportare la malattia e non arrendermi. Cominciamo ad incontrarci a Verona e a conoscerci, si era creata una vera amicizia e una vera solidarietà tra chi soffre, tutti lamentano oltre alla sofferenze fisiche dovute alle innumerevoli sintomatolgie, soprattutto il senso di abbandono e di emarginazione nel vedersi non tutelate sotto il profilo assistenziale terapeutico e farmacologico e ne ascoltate, comprese nella loro sofferenza e spesso no capire nella stessa famiglia e nel mondo lavorativo e ciò è capitato purtroppo anche a me. Era necessario dar voce a questa sofferenza ed emarginazione. Il 18-04-05 fondavo ufficialmente l'associazione A.N.I.Ma.S.S.(associazione nazionale malati Sindrome di Sjogren) al fine di tutelare i malati affetti da tale patologia rara, sistemica, autoimmune, degenerativa. Anche se gravemente malata sono fiera di quel che ho fatto e che sto facendo per tutti i malati d'Italia, faccio parte della Consulta dell'associazione dei pazienti delle malattie rare a Roma e aspetto in questi giorni un emendamento della Regione Veneto a favore della patologia il 20 novembre mi sono candidata per il Tavolo Consultivo ristretto accanto al Ministro Sen. Livia Turco, grazie al nostro sollecito c'è stata una donazione e l'istituzione di una borsa di studio presso l'Università di Udine. Abbiamo la sede nazionale in via S. Chiara 6 (VR) e per aiutare i malati e i loro familiari ho offerto gratuitamente la mia professionalità realizzando il progetto salute "teatroterapia", progetto che partito il 5 giugno 2006 e si concluderà il 12 maggio 2007 con la rappresentazione teatrale dal titolo "la malata invisibile" presso l'auditorium del palazzo della gran Guardia di Verona. Tale progetto avrà un contributo dal CSV di Verona. In questo progetto sto ponendo tutte le mie speranze perchè oltre a dare un grande supporto e sostegno psicologico ai familiari dei malati, aiuta anche soci e volontari a star bene, a interagire col gruppo ed aprirsi all'altro diverso da se e quindi ad accoglierlo. Oltre all'importante percorso formativo e psicologico sarà di estrema importanza il prodotto finale. Con la drammatizzazione "la malata invisibile" rappresenterò sotto forma ironica l'iter di una persona che viene colpita da una malattia rara, orfana e dimenticata. Vorrei concludere con un invito a tute le persone affette da malattie rare o anche non rare a non arrendersi mai e ad avere sempre la speranza che le cose possano cambiare e migliorare ma perchè ciò accada è necessario che ognuno di noi ci creda e lotti per questo.

Un abbraccio a tutti.      

Lucia

   

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