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La drammatica testimonianza di Lucia Marotta, malata invisibile

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Sindrome di Sjögren, conoscerla per curarla

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Video dell'inaugurazione del'incubatore cellulare

Donazione incubatore Clinica AOUI Verona 2018

   

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28/01/2019

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L'appello della Presidente Animass

Articolo di Fondazione Serono

Il contatore è stato azzerato a metà dicembre 2015 per il finanziamento, tramite le vostre donazioni, dei seguenti progetti:

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Progetti Sociali  

   

E' veramente vergognoso in un paese progredito e avanzato come l'Italia sapere che lo Stato non investe in questa malattia, che la ricerca e' ferma perche' essendo una malattia rara e' preferibile investire in malattie piu' diffuse.
Ma alle persone che hanno avuto la sventura ci contrarre questa malattia che comporta sofferenze indescrivibili con uno stravolgimento totale della vita si puo' togliere anche quella minima speranza di sapere che i ricercatori si stanno occupando del problema o che magari un domani si potrebbe giungere ad un' eventuale cura?


Molte malattie che un tempo si pensavano incurabili oggi si curano.
Un tempo con alcune specie di tumori si moriva, oggi con le adeguate cure si puo' anche guarire.
Eppure nella medicina sono stati fatti passi da gigante, perche' non dare a questa malattia lo spazio che merita?
Su dieci persone colpite dalla Sindrome di Sjogren 9 sono donne.
Ancora una volta le donne sono sempre piu' penalizzate, anche nella malattia.
Noi sappiano il ruolo fondamentale che ha la donna nella societa' e nella famiglia, madre sei suoi figli deve badare ad essi in tutti i sensi, non solo dal punto di vista affettivo , ma anche dal punto di vista economico.
A volte la donna in una famiglia rappresenta l'unica fonte di reddito e quando si e' colpiti da una malattia come questa in cui le condizioni fisiche vanno progressivamente peggiorando o si e' costretti a continui e frequenti ricoveri, in cui oltre al calvario che si e' costretti a portare giornalmente si prospetta anche l' ombra di un eventuale licenziamento, l'ammalato si sente veramente isolato, quasi sul punto del suicidio.
Bisogna sensibilizzare l'opinione pubblica, i medici, la ricerca, lo Stato.
Bisognerebbe coinvolgere anche persone dello spettacolo, cantanti, attori , musicisti, trovare persone che siano disposte a fare da portavoce.
L' ammalato non puo' essere lasciato solo nella sua sofferenza, perche' l' indifferenza che noi oggi diamo agli altri un giorno potrebbe esserci restituita.
Partecipare ai problemi degli altri e' una cosa fondamentale per una societa' che si definisce civile.
Con la speranza e l'augurio che qualcosa cambi, le invio cordiali saluti.

Catanzaro, 7 Luglio 2010

Maria.

   

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