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Il video dell'evento

16 ÷ 18 Novembre 2008: Corso di Formazione Partecipasalute (Milano) rivolto ai Presidenti delle Associazioni e Organizzazioni Consumatori.
 

27 ÷ 31 Ottobre 2008: Convegno Malattie Rare a Roma.

15 ÷ 17 Ottobre 2008: Corso di Formazione Partecipasalute (Milano) rivolto ai Presidenti delle Associazioni e Organizzazioni Consumatori.
 

27 Settembre 2008: Riunione dei membri della Consulta Nazionale delle Malattie Rare a Roma.
 

14 ÷ 16 Settembre2008: Corso di Formazione Partecipasalute (Milano) rivolto ai Presidenti delle Associazioni e Organizzazioni Consumatori.

7 Settembre 2008: Festa del Volontariato in Piazza Bra. (Verona)

20 Agosto 2008 incontro della Presidente Dott.ssa Lucia Marotta e alcuni membri del Consiglio Direttivo con una delegata della Pfizer Italia presso la Sede Nazionale dell'Associazione di Via S.Chiara 6, Verona

26 Giugno 2008 - Convegno Farmaci Innovativi- Camera dei Deputati Palazzo Marini, Roma

21 Giugno 2008 - Convocazione Assemblea Consulta presso Istituto Superiore di Sanità, Roma.

La Presidente dell' A.N.I.Ma.S.S. parteciperà come membro della Consulta e ha proposto, facendola inserire al 2°punto all' o.d.g, l' inserimento nel Registro Nazionale delle Malattie Rare della Sindrome di Sjogren.

I punti dell' o.d.g sono:

1) Approvazione Regolamento Consulta;
2) Richiesta di inserimento nel Registro Nazionale delle Malattie Rare di alcune malattie escluse (es. Sindrome di Sjogren e Miastenia e Malattie Immunodegenerative);
3) Incontro con il Ministro o suo incaricato;
4) Rapporti con la Federazione UNIAMO

La Presidente Dott.ssa Lucia Marotta interverrà come relatrice con il titolo "Sindrome di Sjogren" nella sessione dedicata a "Porte aperte: dermatologi e pazienti. - I Sessione: Aggiornamenti su alcune malattie rare e meno rare" il giorno sabato 31 Maggio dalle ore 08.30 alle ore 10.30
 

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17 Maggio ore 20:30 Spettacolo "La malata invisibile svelata" presso il Teatro Camploy di Verona (Via Cantarane, 32-Porta Vescovo Verona)

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Il video dell'evento

L' associazione A.N.I.Ma.S.S., Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjogren, ha presentato sabato 17 Maggio lo spettacolo "LA MALATA INVISIBILE SVELATA", drammatizzazione in 3 atti di Lucia Marotta presso il Teatro Camploy di Verona.
Lo spettacolo è stato il risultato del Progetto Salute Arte Teatroterapia che ha visto coinvolti malati, familiari e volontari dell' A.N.I.Ma.S.S..
La drammatizzazione è stata un vero successo, non solo per il lavoro di relazione e di interazione tenutosi per un anno, che per il risultato in sè dello spettacolo che è servito a sensibilizzare e informare sulla Sindrome di Sjogren, malattia rara, ancora poco conosciuta, ma che merita tutta l' attenzione alla pari di tante altre malattie più note.
Allo spettacolo erano presenti la Dott.ssa Teresa De Longhi in rappresentanza del Direttore dell' ULSS 20 Angelo De Cristan, il Dott. Di Maio in rapprensentanza dell' Assessore dei Servizi Sociali del Comune di Verona Stefano Bertacco e la Dott.ssa Elisa Tinazzi in rappresentanza del Prof. Roberto Corrocher e del Prof. Claudio Lunardi del Reparto di Immunologia Clinica dell' Università di Verona.
Le Autorità presenti hanno promesso alla Presidente dell' A.N.I.Ma.S.S., Dott.ssa Lucia Marotta, la loro vicinanza e la volontà di voler sostenere le molteplici attività socio-assistenziali dell' Associazione e il dovuto riconoscimento a tale malattia e quindi alle persone affette dalla Sindrome di Sjogren che allo stato attuale non godono di alcun servizio socio-assistenziale e di terapie.
La Dott.ssa Tinazzi dell' Università di Verona ha ringraziato calorosamente l' Associazione e la sua Presidente per il finanziamento del loro Progetto di ricerca che dovrà servire ad accorciare i tempi diagnostici.

18 Aprile 2008 ore 17.30 Assemblea ordinaria dell' Associazione A.N.I.Ma.S.S.
(in seconda convocazione) presso la sede sociale di Via Santa Chiara, 6 Verona

16 Aprile 2008 ore 19.00 Assemblea ordianaria dell' Associazione A.N.I.Ma.S.S..
 (in prima convocazione) presso la sede sociale di Via Santa Chiara, 6 Verona.

La Presidente Dott.ssa Lucia Marotta incontrerà gli altri membri della Consulta per programmare l'attività e richiedere formalmente, con una richiesta scritta e firmata da tutti i presenti, l'istituzionalizzazione della Consulta al fine di poter avere l' autorità per tutelare concretamente le persone affette da malattie rare partecipando ai Tavoli di Lavoro. 

Partecipano alla Conferenza il Prof. Armando Gabrielli e il Prof. Associato della Clinica Medica dell' Università Politecnica delle Marche.
 
Relatori:
- La Dott.ssa Lucia Marotta, Presidente dell' A.N.I.Ma.S.S., che relazionerà brevemente sulla Sindrome di Sjogren in generale soffermandosi sui bisogni delle persone affette dalla rara patologia e dell' urgenza che la Sindrome di Sjogren sia inserita nel Registro Nazionale delle Malattie Rare.
 
- Il Dott. Piergiorgio Neri, (Clinica Oculistica) che approfondirà la sintomatologia e le complicazioni a livello oculare e le possibili cure.
 
- Il Dott. Andrea Santarelli (Clinica Odontoiatrica), che si soffermerà sulla sintomatologia e le complicazioni del cavo orale e le possibili cure.
 

Comunicato stampa A.N.I.Ma.S.S.
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24 ÷26 Gennaio 2008 - A Torino - 11^ Convegno "Patologia Immune e Malattie Orfane 2008"

11 Gennaio 2008- A Roma presso il Ministero della Salute, La Presidente dell' A.N.I.Ma.S.S. incontra il Consigliere del Ministero della Salute,
Dott. Stefano Inglese e il Direttore Generale dell' A.I.F.A Dott. Nello Martini, al fine del riconoscimento ed inserimento della Sindrome di Sjogren nel Registro Nazionale delle Malattie Rare e del riconoscimento di farmaci di fascia C da dispensare ai pazienti con Sindrome di Sjogren.