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REGALA SOLIDARIETA' PER
REGALARE LA VITA |
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Calendario ANIMaSS 2010 |
19 dicembre 2009 ore 16.00 Verona, sede Nazionale via S.Chiara, 6 - Festa Sociale di A.N.I.Ma.S.S.
Prenotazione obbligatoria entro il 15 dicembre
18 dicembre 2009 ore 14.30
Firenze, Auditorium sede Regionale - Presentazione "Carta Sanitaria
Elettronica" per Malattie Rare
7 dicembre 2009 ore 15.00 Roma, Palazzo Marini - Convegno Ambiente e Salute
La dott.ssa Marotta sarà relatrice a tale Convegno
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5 dicembre 2009 ore 14.00 Roma -
Assemblea Generale delle Associazioni di Malattie Rare
4-5 dicembre 2009 ore 15.00 - 13.30 Roma - Assemblea Volontariato Italiano
4 dicembre 2009 ore 9.00 Roma -
Convegno Malattie Rare
La dott.ssa Marotta sarà relatrice a tale Convegno
Sarà presente l'autrice del libro, Lucia Marotta, e l'Assessore all'Istruzione e Volontariato Provincia di Verona, Geom. Marco Luciani.
30 novembre 2009 ore 10.00 - Data ultima per consegnare in triplice copia le tesi sulla Sindrome di Sjogren relative al Progetto "Un Premio per la Vita".
Entro il 13 dicembre, chi fosse interessato, può inviare emendamenti da inserire nella Proposta di Legge.
27 novembre 2009 - 4° Convegno Nazionale "Sindrome di Sjogren e sue complicazioni" presso la Loggia Frà Giocondo, Provincia di Verona, Piazza dei Signori alle ore 14.00
Partecipazione gratuita.
Obligatoria l'iscrizione
Pieghevole con
i dati più salienti illustrativi dell'attività
Il video dell'evento
Foto dell'evento
(cliccare sul lato destro/sinistro
delle foto per avanti/indietro)
21-22 novembre 2009, Terrapiana - VI
Mostra Mercato del Turismo e Gastronomia.
8 novembre 2009 ore 10.00 - Premiazione di A.N.I.Ma.S.S. da parte del GENC - Abano Terme (PD)
5 novembre 2009
Tavola rotonda Patologie Reumatiche: Quale futuro? - Rimini
3 novembre 2009 ore 12.00 - Conferenza stampa in Sala Blu per sensibilizzare sulla Sindrome di Sjogren. COMUNE DI VERONA
2 novembre 2009 ore 15.00 - Incontro Istituzionale della Presidente di A.N.I.Ma.S.S. Dott.ssa Marotta con i Dirigenti della Regione Toscana per iniziative a favore delle persone affette dalla rara malattia. FIRENZE
La patecipazione è gratuita, ma è obbligatoria la scheda di partecipazione
26 ottobre 2009 Incontro Istituzionale della Presidente con funzionari della Regione Toscana.
Pieghevole con
i dati più salienti illustrativi dell'attività
Foto
dell'evento
17 ottobre 2009 ore 21.30 - Premiazione
dell'Associazione ANIMaSS per la solidarietà presso il Palazzo della
Ragione
presenti il Presidente del Circolo Burraco e il Consigliere
Comunale Antonio Lella
10 ottobre 2009
Conferenza Informativa e di auto-aiuto, Bari presso la sala riunioni
Chiesa di San Giuseppe Largo Mon Signor Curi, angolo Corso Sonnino alle
ore 16.00.
La dott.ssa Marotta incontrerà le persone con SS e i loro familiari.Siete
tutti invitati a partecipare previa iscrizione.
7 ottobre 2009 Roma Convegno Nazionale Rete Nazionale Malattie Rare: I Registri Nazionali e i Registri Regionali.
2-3 ottobre 2009 Torino III Conferenza Nazionale sulle Politiche della Disabilità
19 settembre 2009 3° Convegno Regionale forum Associazioni delle Malattie Rare, Impruneta (FI)
Contatti per
iscrizione
Attestato
Foto
12 settembre 2009 - la dott.ssa
Marotta partecipa alla runione della Consulta Nazionale delle Malattie
Rare.
12 settembre 2009 - nel pomeriggio Assemblea Nazionale dei Pazienti di
Malattie Rare.
11 settembre 2009 - incontro istituzionale politico della dott.ssa Marotta
con il Direttore Generale della Programmazione Sanitaria dott. Filippo
Palumbo
6 settembre 2009 festa del volontariato in Piazza Bra a Verona
11 ÷14 Agosto a Salerno presso l'Hotel Plaza (di fronte alla stazione) la dott.ssa Marotta incontrerà i malati e i loro familiari per informarli e sensibilizzarli.
Per contatti e informazioni telefonare al
3338386993
5 al 6 agosto 2009 - la dott.ssa Marotta sarà a Siracusa, incontrerà persone con Sindrome di Sjogren e cercherà di sensibilizzare la cittadinanza su tale malattia rara
2 agosto 2009 - la Presidente sarà a Leporano (TA) per
sensibilizzare sulla Sindrome di Sjogren, durante uno spettacolo. (è
già inserita)
2 agosto 2009 la dott.ssa Marotta sarà a Taranto per
proseguire nella Campagna di sensibilizzazione sulla Sindrome di
Sjogren alla cittadinanza di Taranto
31 luglio 2009 ore 20.00 Cena di solidarietà presso il Circolo
Ufficiali di Castelvecchio
30 luglio 2009 ore 12.30 2° incontro istituzionale-politico presso il Ministero della Salute della Presidente dott.ssa Marotta con il Vice Ministro prof. Ferruccio Fazio e il Direttore Generale della Programmazione Sanitaria dott. Filippo Palumbo in merito all'inserimento della Sindrome di Sjogren nei Lea e nell'elenco delle Malattie Rare, in merito all'esenzione di farmaci, parafarmaci e terapie riabilitative.
25 luglio 2009 scadenza invio racconti per il Progetto "In volo per vincere la malattia"
21 luglio 2009 ore 9.30
incontro istituzionale con il Vice Ministro della Salute prof.
Ferruccio Fazio e il Direttore Generale della Programmazione Filippo
Palumbo.
18, 19, 21 luglio 2009 la dott.ssa Marotta sarà a Taranto per
sensibilizzare sulla Sindrome di Sjogren e sarà presente a due
spettacoli teatrali in zona.
29 giugno 2009 Ore 15: Incontro della dott.ssa Marotta con il Dirigente della Regione Toscana
Programma
Relatori
Attestato di
partecipazione
Foto
dell'evento
Programma del corso
Attestato di
partecipazione
23 giugno 2009 - Mostra-Convegno internazionale di tecnologie, mezzi e servizi per la salute
Attestati di partecipazione: 1 - 2
10 - 13 giugno 2009 ore 8.30-10.30 - 84° Congresso Nazionale SIDEMAST associazione dei pazienti : "Porte aperte: i Dermatologi incontrano i pazienti e le loro associazioni" - Firenze - Palazzo degli Affari e Palazzo dei Congressi
A.N.I.Ma.S.S. avrà un desk espositivo e la Presidente dott.ssa Marotta incontra i suoi associati.
8 giugno:
ore 15 incontro della Presidente dell'A.N.I.Ma.S.S. con Manager
della Fondazione Telethon
26 maggio 2009 Convegno con Conferenza stampa sul Progetto "Un premio per la vita" per la Sindrome di Sjogren, sala del Refettorio - Camera dei Deputati, Roma ore 11.00 - 14.00
Indirizzo: Via del Seminario, 76 (accanto alla zona del Pantheon - Via del Corso...per chi arriva con la metropolitana scendere alla fermata Piazza di Spagna e seguire a piedi).
Testimonianze di vicinanza e rappresentanza: 1 - 2 - 3
Foto dell'evento: pag. 1-2-3-4-5-6-7-8
15 maggio 2009 ore 12.30 incontro con Assessore Sanità Regione Veneto Sandro Sandri
14 maggio 2009 ore 12.00 - la dott.ssa Marotta si incontrerà con il responsabile del settore Medicina predittiva - preventiva presso la Direzione Generale Diritto alla Salute e delle Politiche di Solidarietà.
10 maggio
ore 15.30 incontro Conferenza auto-aiuto presso l'Hotel Park ad
Abano Terme (PD)
la dott.ssa Marotta incontra i malati presso l'Hotel Park
ad Abano Terme (PD)
25 aprile 2009 ore 17.00 presso Hotel Park Abano Terme - incontro della dott.ssa Marotta con i malati del Padovano
22 aprile 2009 "Conferenza Stampa Registro Italiano con Pazienti con disfunzione lacrimale" Milano.
19 aprile 2009 "Primo tavolo del Coordinamento delle Associazioni di Malati" Milano ore 14.00 presso il Doria Grand Hotel
Ieri si è costituito ufficialmente il coordinamento delle Associazioni Malattie Autoimmuni con sigla CAMA.
18 aprile
2009 ore 8.30 a Mogliano Veneto (TV) -
presso la Sala
Convegni Hotel Duca D'Aosta -
"Primo incontro nazionale Associazione Rete Malattie Rare"
La presidente dott.ssa Marotta sarà
relatrice. Sono invitate le persone con Sindrome di Sjogren e loro
familiari.
17 aprile
2009 -
Mogliano Veneto (TV)
- presso Sala Convegni del Centro Sociale Piazza Donatori del
Sangue, 1
-
Ore 16.00 - 18.30 - "Dibattito con le Associazioni di Malattie
Rare".
Sono invitate le persone con Sindrome
di Sjogren e loro familiari alla relazione che terrà la dott.ssa
Marotta
8 aprile 2009 ore 18 - Festa sociale presso la sede nazionale in Via Santa Chiara, 6
8 aprile
2009 ore 16 - Seconda Convocazione Assemblea Ordinaria
presso la sede nazionale in Via Santa
Chiara, 6
7 aprile 2009 la Presidente sarà presente alla festa Pasqua del malato reumatologico ad Aquila
RINVIATO CAUSA TERREMOTO
3 aprile
2009 Prima Convocazione Assemblea Ordinaria ore 19.30
presso la sede nazionale in Via Santa
Chiara, 6
21 marzo 2009 la
Presidente si è incontrata con il Prof.Bonini per promuovere il
Progetto "Un premio per la vita"
20 marzo
2009 "Convegno Farmaci Innovativi"
la Presidente sarà relatrice al
convegno
Lettera di ringraziamento alla presidente
Intervento della presidente Lucia Marotta
14 marzo 2009 - Runione
membri Consulta Nazionale Malattie Rare - a Roma
14 marzo 2009 - Assemblea Generale della Consulta delle Associazioni - a Roma
12 marzo
2009 - incontro della Presidente con il Senatore Tomassini - a Roma
12 marzo 2009 - incontro della dott.ssa Marotta con il Direttore Centro Nazionale delle Malattie Rare dott.ssa Taruscio
10 marzo
2009 - termine per l'iscrizione al Progetto "Un premio per la vita"
da parte dei medici
che si specializzano dell'Università di Roma, Verona ed Udine.
9 marzo 2009 - incontro della Presidente con il direttore generale dell' AIFA a Roma
27
febbraio 2009 a Roma "Malattie Rare e disabilità" e "Concorso
artistico letterario: il volo di Pegaso" raccontare le Malattie
Rare: parole e immagini.
In questa occasione la
dott.ssa Lucia Marotta sarà relatrice
27 febbraio 2009 - Bergamo 2° Giornata delle Malattie Rare
26 febbraio 2009 - a Roma -
Corso di aggiornamento sulle malattie rare ai medici di medicina
generale e ai pediatri
La Presidente interverrà per informare
sulla Sindrome di Sjogren ai medici presenti in aula
25 febbraio 2009 - La Presidente si è incontrata con la dott.ssa Roberta Priori del Policlinico Umberto I di Roma, per il Progetto "Un Premio per la vita"
24 febbraio 2009 ore 12.20 Conferenza stampa presso la sala Arazzi del Comune di Verona.
23 ÷ 28 febbraio 2009 sensibilizzazione sulle Malattie Rare e Sindrome di Sjogren con patrocinio Comune di Verona
23 febbraio - Presentazione del blog malattie rare
13 febbraio ore 21.30, hotel Leon d'Oro Verona
- incontro della Presidente con il Ministro della Salute Sacconi
consegnandogli una lettera con i dati epidemiologici della Sindrome
di Sjogren perorando l'equo inserimento della Malattia Rara nel
Registro Nazionale
10 febbraio 2009 incontro con Assessore Sanità della Regione Puglia, Prof.Fiore e collaboratori.
7 febbraio 2009 Roma assemblea Consulta Nazionale delle Malattie Rare
6 febbraio 2009 Roma incontro con Allergan Spa
31 gennaio 2009 a Padova incontro Ass. pazienti e Movimento Volontariato Italiano
17 gennaio 2009 Roma convocazione Assemblea Consulta Nazionale delle Malattie Rare
13 gennaio 2009 Milano Convegno "Il Comitato etico: luogo di partecipazione tra laici e tecnici?" presso l'Istituto Nazionale dei tumori di Milano.