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Finalitā dell'Associazione
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Offrire ai malati e ai loro
familiari informazioni, assistenza, consulenza psicologica, ascolto ed
accoglienza.
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Battersi per il riconoscimento di
malattia rara per esenzione ticket.
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Campagna di sensibilizzazione di
tutti i medici di base e farmacisti collocando locandine sia negli
studi medici che nelle farmacia
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Organizzare dibattiti, conferenze,
convegni e vari eventi di cui uno di portata nazionale per istituire
borse di studio da destinare a vari ricercatori
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