Finalitā dell'Associazione
 

  1. Offrire ai malati e ai loro familiari informazioni, assistenza, consulenza psicologica, ascolto ed accoglienza.
     

  2. Battersi per il riconoscimento di malattia rara per esenzione ticket.
     

  3. Campagna di sensibilizzazione di tutti i medici di base e farmacisti collocando locandine sia negli studi medici che nelle farmacia
     

  4. Organizzare dibattiti, conferenze, convegni e vari eventi di cui uno di portata nazionale per istituire borse di studio da destinare a vari ricercatori