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IO,
MALATA INVISIBILE
QUINDI
MALATA SENZA DIRITTI
Vivo a
Verona dal 1984 per aver vinto un concorso a cattedra come
docente di italiano e storia nelle scuole superiori, la
mia vita è stata sempre molto attiva non solo come docente
di italiano e storia ma anche per le molteplici consulenze
che offrivo sia agli studenti a scuola che a varie realtà
esterne come psicopedagogista. Tenevo molte conferenze a
livello psicologico sia con medici e una anche con il
"famoso" don Mazzi. Ho scritto perfino un libro "Dietro le
sbarre" , nel quale raccontavo la mia esperienza
professionale di un anno tra le detenute del carcere di
Montorio, non avevo certo tempo per annoiarmi...ero
infaticabile lavoravo 16 ore al giorno.
Di colpo
cominciano strani malesseri, dolori articolari,
stanchezza, (siamo nel 1999), do le dimissione
dall'incarico di presidente da un'associazione pensando
che sia dovuto a troppo lavoro e quindi lo stress, ma i
problemi permangono, mi rendo conto che c'è qualcosa che
non va perchè il mio organismo non risponde più come
prima, faccio delle analisi del sangue e ci sono delle
alterazioni a livello della GGT senza capire perché, i
fastidi e la sofferenza aumentavano anche a livello
oculare, ho cominciato così a sottopormi a diverse visite
oculistiche perchè diventavano spesso insopportabili,
senza trovare rimedi al punto che nell'agosto 2001 dopo
inutili tentativi sono stata costretta a recarmi al pronto
soccorso per una sofferenza che era diventata
insopportabile.
Dopo un lungo calvario e un primo ricovero ospedaliero di
ben 20 giorni a Verona mi si dice che ho lesioni alla
cornea con rischio di cecità (vietandomi l'uso della
tv,giornali, computer,ecc..) e già per questo il mondo mi
crolla addosso. Dal primo ricovero ottengo la diagnosi di
"sospetta Sindrome di Sjogren". Nel settembre 2001
all'epoca del ricovero, sebbene con tre lauree, non sapevo
minimamente in cosa consistesse la Sindrome di Sjogren e
nessuno ha ritenuto importante spiegarmelo e ne ho trovato
testi su cui saperne qualcosa. Malgrado il senso di vuoto
e di abbandono che ho provato ho cercato sempre di lottare
e di non arrendermi.
Raccontavo a tutti quello che mi stava capitando, di
questa sospetta Sindrome di Sjogren che nessuno conosceva.
Alla fine una mia amica entra in internet e mi da le prime
informazioni su questa malattia subdola e misteriosa e ben
presto mi rendo conto di quanto sia grave ed invalidante
e malgrado non sia medico mi convinco di averla purtroppo.
Da tutta la documentazione in mio possesso e dalla
sintomatologia presente nel mio organismo arrivo a
diagnosticarmela e quindi comincia il mio calvario alla
ricerca di specialisti competenti che riescano a farmi
questa diagnosi, cosa che addirittura a Negrar mi viene
negata e mi diagnosticano la Sindrome Fibromialgica
(spesso associata alla Sindrome di Sjogren ma aggravandone
il quadro clinico) durante le dimissioni mi viene
consigliato verbalmente ma anche per iscritto di farmi
vedere da uno psichiatra a causa della mia ansia, quasi a
voler dire che sono una malata immaginaria ed è qui
scatta la mia ribellione. Non potevo accettare di essere
malata immaginaria e di aver bisogno di cure psichiatriche
come psicopedagogista,comincia il mio pellegrinaggio alla
ricerca di specialisti preparati e di ospedali che la
diagnosticano, Verona, Firenze, Siena, Rovigo. Per farla
breve dopo tanto pellegrinare arriva la diagnosi da un
medico di base ma ben preparato come immunologo e
allergologo, ma non basta, la diagnosi deve arrivare da un
centro ospedaliero....... intanto passano gli anni, nel
settembre 2004 dall'università di Udine arriva la diagnosi
di Sindrome di Sjogren oltre alla Sindrome Fibromialgica
anche Tiroidite autoimmune ecc, altre sintomatologie che
si sono purtroppo associate nel tempo. La diagnosi
arrivava per confermare ormai una Sindrome di Sjogren
secondaria, ma non certo mi rendeva felice, era solo la
fine di un incubo, la malattia invisibile aveva finalmente
un nome, ma non certo risolveva i problemi innumerevoli in
quanto la S.S. non era riconosciuta come rara e ne vengono
ad essa riconosciuti servizi, prestazioni e presidi.
Pensavo stoltamente e ingenuamente che una volta avuta la
diagnosi sarebbe stato tutto facile: avrei trovato
servizi, accoglienza, ascolto e medici preparati che
avessero cercato di guarirmi. Allo stato attuale non ci
sono farmaci che guariscono ma solo paliativi con forti
controindicazioni ed effetti collaterali che spesso
danneggiano i vari organi di un paziente affetto da una
malattia sistemica.
Nonostante fossi una coraggiosa battagliera con una buona
preparazione culturale ed anche abbastanza esperta di
tecniche di rilassamento e antistress, bisognava essere
una "wonderwoman" per affrontare tutto e non crollare, ma
nella mia ultima degenza dell'ottobre 2004 stando a letto
sfoglio tanti giornali cattolici e mentre sfoglio
"Famiglia cristiana" mi viene l'illuminazione e faccio un
appello; cominciano a chiamarmi diversi malati,
soprattutto donne (infatti il 90% sono donne) che mi
ringraziavano perchè nel parlare con me non si sentivano
più sole ed avevano trovato chi le sapeva ascoltare e
capire, ho iniziato a scrivere a tutte e molte mi
rispondevano, tutto questo lavoro anche se interamente
sostenuto dalle mie risorse economiche e fisiche, mi dava
l'energia per sopportare la malattia e non arrendermi.
Cominciamo ad incontrarci a Verona e a conoscerci, si era
creata una vera amicizia e una vera solidarietà tra chi
soffre, tutti lamentano oltre alla sofferenze fisiche
dovute alle innumerevoli sintomatolgie, soprattutto il
senso di abbandono e di emarginazione nel vedersi non
tutelate sotto il profilo assistenziale terapeutico e
farmacologico e ne ascoltate, comprese nella loro
sofferenza e spesso no capire nella stessa famiglia e nel
mondo lavorativo e ciò è capitato purtroppo anche a me.
Era necessario dar voce a questa sofferenza ed
emarginazione. Il 18-04-05 fondavo ufficialmente
l'associazione A.N.I.Ma.S.S.(associazione nazionale malati
Sindrome di Sjogren) al fine di tutelare i malati affetti
da tale patologia rara, sistemica, autoimmune,
degenerativa. Anche se gravemente malata sono fiera di
quel che ho fatto e che sto facendo per tutti i malati
d'Italia, faccio parte della Consulta dell'associazione
dei pazienti delle malattie rare a Roma e aspetto in
questi giorni un emendamento della Regione Veneto a favore
della patologia il 20 novembre mi sono candidata per il
Tavolo Consultivo ristretto accanto al Ministro Sen. Livia
Turco, grazie al nostro sollecito c'è stata una donazione
e l'istituzione di una borsa di studio presso l'Università
di Udine. Abbiamo la sede nazionale in via S. Chiara
6 (VR) e per aiutare i malati e i loro familiari ho
offerto gratuitamente la mia professionalità realizzando
il progetto salute "teatroterapia", progetto che partito
il 5 giugno 2006 e si concluderà il 12 maggio 2007 con la
rappresentazione teatrale dal titolo "la malata
invisibile" presso l'auditorium del palazzo della gran
Guardia di Verona. Tale progetto avrà un contributo dal
CSV di Verona. In questo progetto sto ponendo tutte le mie
speranze perchè oltre a dare un grande supporto e sostegno
psicologico ai familiari dei malati, aiuta anche soci e
volontari a star bene, a interagire col gruppo ed aprirsi
all'altro diverso da se e quindi ad accoglierlo. Oltre
all'importante percorso formativo e psicologico sarà di
estrema importanza il prodotto finale. Con la
drammatizzazione "la malata invisibile" rappresenterò
sotto forma ironica l'iter di una persona che viene
colpita da una malattia rara, orfana e dimenticata. Vorrei
concludere con un invito a tute le persone affette da
malattie rare o anche non rare a non arrendersi mai e ad
avere sempre la speranza che le cose possano cambiare e
migliorare ma perchè ciò accada è necessario che ognuno di
noi ci creda e lotti per questo.
Un
abbraccio a tutti.
Lucia
UN'ALTRA SANITA'
sono da poco associata, ma credo che il riferimento
dell'associazione sia veramente un veicolo utilissimo per
tenere a bada la malattia e soprattutto per aprire canali
di conoscenze e di informazioni che certamente renderanno
tutti più consapevoli e meno isolati.
L'accoglienza del prof. Bonini mi ha fatto vedere
"un'altra sanità", quella a cui non siamo più abituati.
Anche in questo senso il lavoro da voi fatto è
straordinario perchè costruisce una rete di sensibilità
attorno ai problemi sanitari reali. La sanità, quella
vera, quella che si occupa dei cittadini malati, non è
quella legata esclusivamente al denaro, ma è quella che fa
funzionare le cose che ci sono e le rende utili per la
collettività.
Grazie.
Lidia
PARTECIPARE
E' veramente vergognoso in un paese progredito e avanzato
come l'Italia sapere che lo Stato non investe in questa
malattia, che la ricerca e' ferma perche' essendo una
malattia rara e' preferibile investire in malattie piu'
diffuse.
Ma alle persone che hanno avuto la sventura ci contrarre
questa malattia che comporta sofferenze indescrivibili con
uno stravolgimento totale della vita si puo' togliere
anche quella minima speranza di sapere che i ricercatori
si stanno occupando del problema o che magari un domani si
potrebbe giungere ad un' eventuale cura?
Molte malattie che un tempo si pensavano incurabili oggi
si curano.
Un tempo con alcune specie di tumori si moriva, oggi con
le adeguate cure si puo' anche guarire.
Eppure nella medicina sono stati fatti passi da gigante,
perche' non dare a questa malattia lo spazio che merita?
Su dieci persone colpite dalla Sindrome di Sjogren 9 sono
donne.
Ancora una volta le donne sono sempre piu' penalizzate,
anche nella malattia.
Noi sappiano il ruolo fondamentale che ha la donna nella
societa' e nella famiglia, madre sei suoi figli deve
badare ad essi in tutti i sensi, non solo dal punto di
vista affettivo , ma anche dal punto di vista economico.
A volte la donna in una famiglia rappresenta l'unica fonte
di reddito e quando si e' colpiti da una malattia come
questa in cui le condizioni fisiche vanno progressivamente
peggiorando o si e' costretti a continui e frequenti
ricoveri, in cui oltre al calvario che si e' costretti a
portare giornalmente si prospetta anche l' ombra di un
eventuale licenziamento, l'ammalato si sente veramente
isolato, quasi sul punto del suicidio.
Bisogna sensibilizzare l'opinione pubblica, i medici, la
ricerca, lo Stato.
Bisognerebbe coinvolgere anche persone dello spettacolo,
cantanti, attori , musicisti, trovare persone che siano
disposte a fare da portavoce.
L' ammalato non puo' essere lasciato solo nella sua
sofferenza, perche' l' indifferenza che noi oggi diamo
agli altri un giorno potrebbe esserci restituita.
Partecipare ai problemi degli altri e' una cosa
fondamentale per una societa' che si definisce civile.
Con la speranza e l'augurio che qualcosa cambi, le invio
cordiali saluti.
Catanzaro, 7 Luglio 2010
Maria.
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