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SANITA': MINISTERO, INSEDIATA CONSULTA MALATTIE RARE
   (ANSA) - ROMA, 5 GIU - Il ministro della Salute, Livia Turco,
ha insediato oggi la Consulta per le malattie rare, all'interno
della quale siedono 34 rappresentanti di realta' associative. La
Consulta e' collegata al Centro Nazionale Malattie Rare dell'
Iss. Ne da' notizia lo stesso ministero con un comunicato.
   ''La Consulta - si legge nel documento - nasce con l'intento
di rafforzare i legami e le sinergie tra le organizzazioni di
tutela della rete delle malattie rare presenti nel nostro Paese,
a partire dalla convinzione che esse svolgono un ruolo
fondamentale per orientare pazienti e familiari all'interno del
Ssn e contribuire alla individuazione delle priorita' per
l'agenda delle politiche pubbliche''.
  ''Vogliamo - ha dichiarato il ministro della Salute Livia
Turco - che l'esperienza di chi convive tutti i giorni con una
malattia rara guidi la nostra azione di Governo e concorra
attivamente alla individuazione e selezione delle priorita' di
azione''.  Semplificazione delle procedure di accertamento dell'
invalidita', presa in carico e continuita' dell'assistenza,
rafforzamento della rete dei centri per le malattie rare su
tutto il territorio nazionale, investimenti nella ricerca,
formazione dei medici di medicina generale e riduzione dei tempi
di accesso alla prima diagnosi sono stati i temi maggiormente
sottolineati dai rappresentanti delle diverse Associazioni come
terreni prioritari di azione per i prossimi mesi. Su questi e
altri temi la Consulta, articolata in sottogruppi, elaborera'
analisi e valutazioni sullo stato dell'arte e proposte per
soluzioni concrete che saranno presentate alla attenzione del
ministro. (ANSA).
     I12-GU
05-GIU-07 19:50 NNNN
 
 
 
                

 

SANITA':TURCO,UNA LEGGE PER AIUTARE CHI SOFFRE MALATTIE RARE 

Documento: 20070606 01564
ZCZC0418/SXB
R CRO S0B S04 R46 QBXB
SANITA':TURCO,UNA LEGGE PER AIUTARE CHI SOFFRE MALATTIE RARE
   (ANSA) - ROMA, 6 GIU - Una iniziativa legislativa per dare
risposte ai problemi delle malattie rare: e' quanto il ministro
della Salute, Livia Turco, auspica in un messaggio alla
Presidente della Fondazione Telethon, Susanna Agnelli, in
occasione del convegno in corso oggi a Roma promosso da Telethon
e Confindustria sulle imprese socialmente indispensabili. ''La
tutela  della qualita' della vita delle persone colpite da
malattia rara e' stata riconosciuta come problema prioritario
anche dall'Unione Europea e il nostro Governo ha posto
l'intervento per tali malattie fra gli impegni prioritari, in
accordo con i principi di equita', qualita' e solidarieta',
pilastro di ogni politica per la salute. Ricordo a questo
proposito il progetto finanziato dalla Commissione Europea, che
vede impegnato il nostro Istituto Superiore di Sanita' nella
condivisione a livello europeo di esperienze e strategie al
riguardo''.
  Il Ministro riconosce il particolare contributo di Telethon ma
''per fare di piu' occorre, pero', valorizzare le eccellenze
presenti nel nostro sistema, assumere scelte condivise con le
Regioni per il miglioramento dell'assistenza e il potenziamento
dei servizi territoriali e intraprendere un cammino comune con
le Associazioni, il Volontariato, il Mondo della ricerca e,
meritevolmente, con le 'Imprese socialmente indispensabili', che
ci consenta di dare, mi auguro anche attraverso una iniziativa
legislativa,  una risposta certa alle problematiche peculiari di
tali  malattie''. Il ministro ha ricordato, fra le altre
iniziative, gli stanziamenti previsti dalla legge finanziaria
per favorire  interventi e iniziative in questa direzione e
quelli per incentivare sia la ricerca di base sulle malattie
rare che quella clinica sui farmaci orfani, dando anche vita ad
un Accordo in Conferenza Stato-Regioni orientato allo sviluppo
della raccolta di dati epidemiologici sulle malattie rare cosi'
come  la Rete Nazionale delle malattie rare, che si prefigge,
tra l'altro, di promuovere l'informazione dei cittadini e la
formazione di specifici operatori sanitari. (ANSA).
     BR
06-GIU-07 19:23 NNNN