Scomunicando.iT

di Ornella Fanzone

Un convegno accende i riflettori su importanti realtà sociali. Richiesto  un maggiore impegno del mondo politico e farmaceutico.
Si è concluso con successo presso il Policlinico P.Giaccone di Palermo, il 4 marzo, il primo convegno sulla Sindrome di Sjögren, registrando  una partecipazione attenta sia di medici che di pazienti. Il giorno prima era stato preceduto dall’incontro tra la presidente dell’A.N.I.Mass (l’Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren) e  i medici di MMG ( medici di medicina di base). Il prof. Giovanni Triolo direttore della Clinica Reumatologica dopo una descrizione della malattia ha presentato la presidente dell’A.N.I.Mass dott. Lucia Marotta che ha relazionato sui disagi psicologici e di impatto sociale anche sul lavoro cui vanno incontro i malati, oltre ai pesanti oneri economici delle terapie , non essendo ancora questa malattia  riconosciuta come rara, e non godendo pertanto delle esenzioni e degli sgravi sanitari di cui usufruiscono altre malattie rare.
Dopo le relazioni chiare ed esaustive della prof. Giuseppina Campisi ordinaria di medicina orale, del prof. Angelo Ferrante della clinica reumatologica e dell’oftalmologo dott. Cipolla sempre dell’Università di Palermo, è seguito un vivace e interessante dibattito condotto con chiarezza scientifica, calore ed umanità dal prof. Giovanni Triolo che ha risposto in modo dettagliato alle varie domande sia dei pazienti che dei medici presenti.
Il convegno si è concluso con l’impegno di realizzare una proficua sinergia tra medici di M.M.G.,  pazienti e medici di varie specializzazioni, essendo questa sindrome una patologia sistemica e interessando perciò diversi organi del corpo.
È emerso l’impegno di avviare una sistematica raccolta fondi atta a finanziare la ricerca  trascurata dalle case farmaceutiche poco interessate ad investire su una malattia il cui ritorno economico, poco rilevante per il numero ristretto degli acquirenti a cui sono destinati i farmaci sperimentati, non gratifica e motiva l’investimento.
Si è ribadita la volontà di impegnarsi costantemente a sollecitare le autorità politiche e la sanità al fine di inserire finalmente tra le malattie rare la sindrome, superando l’iniqua discriminazione che rende ulteriormente penosa e insostenibile la qualità della vita agli ammalati di Sjögren.  Il convegno è stato sostenuto, nei giorni precedenti, da una buona attività informativa da parte dei media, che hanno permesso la diffusione su tutto il territorio della notizia dell’appuntamento, il primo da Roma in giù, importante momento di incontro per gli ammalati dell’isola e per i medici, i quali, per l’insufficiente conoscenza  della complicata sintomatologia, incontrano notevole difficoltà nella fase dell’individuazione e della diagnosi della malattia.

Cos’è la Sindrome di Sjögren
La Sindrome di Sjögren è una rara e grave malattia degenerativa, sistemica ed autoimmune, poco conosciuta finora, molto invalidante poiché non è guaribile ed è caratterizzata dalla distruzione di ghiandole esocrine (ghiandole salivari minori, ghiandole lacrimali, parotidi) mediata dai linfociti T. Può causare anche manifestazioni extraghiandolari e può anche rappresentare a distanza di anni, il primum movens di una malattia immunitaria più  grave: l’artrite reumatoide.
Ha una frequenza pari allo 0,0025% e colpisce soprattutto le donne (9:1), con due picchi d’incidenza da 20 a 30 anni e durante la menopausa. Sembra essere associata ad una predisposizione genetica ed è caratterizzata da periodi di stasi alternati ad altri di riacutizzazione, specialmente in occasione di stress fisici e psichici.