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NOTIZIARIO
Il Convegno è stato un vero e proprio
successo, sia per la partecipazione degli illustri relarori,
che per la massiccia partecipazione di
malati e familiari di tutto il nord d' Italia, hanno partecipato più di
100 persone.
Durante la Tavola Rotonda sono emersi da più
interventi:
-Il senso di abbandono e la
sofferenza dei malati, ma sopratutto la disperazione nel dover
affrontare enormi spese per potersi curare al punto, come riferito da
una malata in particolare, di "doversi vendere la casa";
-Il bisogno di avere farmaci di
fascia C o parafarmaci;
-Un Centro di riferimento
Polispecialistico per il monitoraggio della degenerazione
-L' urgenza dell' inserimento della
Sindrome di Sjogren nel Registro Nazionale delle Malattie Rare
-Il riconoscimento di invalidità al
100% nelle relative commissioni
-La richiesta di tutela sul posto di
lavoro per una patologia grave e degenerativa
Per quanto riguarda la nostra
ricerca epidemiologica sulla Sindrome di Sjogren, solo poche
regioni ci hanno mandato i dati che sono al di sotto della soglia per
essere riconosciuta malattia rara, altre regioni come la Sicilia, la
Sardegna, la Puglia, dichiarano che è malattia rara per telefono ma che
non hanno dati in possesso per cui non ce li inviano e non sono le
uniche regioni, c'è un silenzio di tomba attorno a
tale patologia, i dati non emergono.
Ad apertura del Convegno, nel ringraziare la Provincia e
le Autorità presenti, è stata letta la lettera del Signor Presidente
della Repubblica Giorgio Napolitano, e la vicinanza del Ministero
della Salute con la telefonata del Consigliere del
Ministro Senatrice Livia Turco, Dott. Stefano Inglese alla vigilia
del Convegno, con la quale ci garantiva di caldeggiare questo
inserimento della Sindrome di Sjogren nel Registro Nazionale delle
malattie rare e un incontro a breve anche con l' AIFA per trovare
risposte ai bisogni di farmaci di fascia C e parafarmaci per i
pazienti.
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