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SANITA': ASS. MALATI, INSERIRE SJOGREN FRA
MALATTIE RARE (ANSA) - ROMA, 26 MAG - Inserire la Sindrome di Sjogren, malattia autoimmune, degenerativa, sistemica e inguaribile, nel registro delle malattie rare, e' l'accorata richiesta che l'Associazione Nazionale Italiana Malati di Sindrome di Sjogren (A.N.I.Ma.S.S) ha fatto alle istituzioni, durante il Convegno ''Un progetto per la vita''. Un appello a cui Giuseppe Palumbo, Presidente della Commissione affari sociali, ha gia' risposto con la promessa di portare all'attenzione del sottosegretario Fazio l'urgenza di una legge nazionale sulle malattie rare. Il problema per la sindrome di Sjogren e' soprattutto il fatto di non essere ancora stata inserita nei Livelli essenziali di assistenza (Lea), per cui la sanita' pubblica non garantisce l'esenzione per alcuna terapia specifica. ''Un malato di media gravita' - spiega Lucia Marotta, presidente dell'A.N.I.Ma.S.S. - spende circa 2000 euro al mese per farmaci di fascia C, parafarmaci, terapie antalgiche e cure odontoiatriche''. L'inserimento nei Lea, quindi, di questa malattia tanto invisibile quanto in grado di causare gravi disabilita', e' una priorita', cosi' come garantire il riconoscimento dell'invalidita' al 100 per cento, la diagnosi e la patologia. E per sensibilizzare anche i giovani medici, l'associazione ha istituito il progetto ''Un premio per la Vita', affinchè possano moltiplicarsi le tesi di laurea che cerchino di dare risposte concrete a questi malati. (ANSA). |
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