Maratona della Solidarietà  

04/04/2026

Contatore: 790€

 

L'appello della Presidente Animass

Maratina della Solidarietà

 IT 87 L 05034 11711 000000008899

Aiutaci per la ricerca sulla rara malattia: la Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica.

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Il tuo aiuto è prezioso per dare speranza ai 300 bambini malati in Italia. Aiutaci e diffondi la Maratona della Solidarietà.
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DA NON PERDERE  

 

Appello al governo per inserimento di Sjögren prima sistmica come rara

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articolo pubblicato sulla rivista Journal of Affective Disorders
Reports sulla Sindrome di Sjögren Primaria e finanziato da A.N.I.Ma.S.S. ODV

 

The mental health impact of primary Sjögren Syndrome among Italian women

 

 

 

   

Progetti Sociali  

   

Canale 9: Interviste alla Dr.ssa Lucia Marotta (video)

Dettagli

Elenco di tutte le interviste Presidente dell' A.N.I.Ma.S.S S. ODV, Dr.ssa Lucia Marotta, da parte di Canale 9.

  • Intervista del 19 febbraio 2026
    • sottolineando la complessità della malattia sistemica e della scarsa ricerca sulla rara patologia non ancora inserita come tale nei Lea
  • Intervista del 20 febbraio 2026
    • evidenziando l' importanza della conoscenza per poter creare accoglienza e poi solidarietà e l' impegno quotidiano dedicato agli altri
  • Intervista del 21 febbraio 2026
    • per parlare della complessità della malattia e della discriminazione che subisce non essendo ancora inserita come rara nei Lea
  • Intervista del 25 febbraio 2026
    • ponendo l' attenzione sulla poca conoscenza della malattia e della sua invisibilità e del bisogno di parlarne per informare la cittadinanza
  • Intervista del 27 febbraio 2026
    • per evidenziare la gravità e la complessità di una malattia rara volutamente discriminata sebbene degenerativa e sistemica che colpisce soprattutto le donne e non risparmia circa 300 bambini
  • Intervista del 28 febbraio 2026
    • sottolineando la discriminazione che subisce la malattia non essendo ancora inserita come rara nei Lea. Ad apertura dell' intervista il contributo della gastroenterologa Dr.ssa Carolina Gizzi
  • Intervista del 7 marzo 2026
    • per evidenziare la rarità della malattia di Sjogren Primaria Sistemica e che sia una malattia orfana, anzi trattata come "Cenerentola". È inaccettabile. Infine l' invito a donare per fare ricerca e poter creare stanze rosa per la prevenzione delle figlie/figli delle persone malate.
  • Intervista del 14 marzo 2026
    • per sensibilizzare le persone ad aiutare con donazioni l' Associazione per poter fare ricerca genetica e dare un futuro alle persone malate.
  • Intervista del 21 marzo 2026
    • per sensibilizzare le persone ad aiutare con donazioni l' Associazione per poter fare ricerca e dare un futuro migliore e una qualità di vita alle persone malate
  • Intervista del 28 marzo 2026
    • per sensibilizzare sulla importanza della conoscenza della malattia presentando il Progetto "Conoscere per accogliere: Dare speranza attraverso la fiaba"  che è diventato negli anni un Progetto inclusivo di ampio respiro. Ciò che non si conosce non può essere accolto, ciò che non si accoglie non può diventare oggetto di solidarietà fondamentale per sostenere la ricerca e i molteplici Progetti.
  • Intervista del 4 aprile 2026
    • per sensibilizzare ed informare accendendo i riflettori in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare con tante iniziative formative e informative, con l' inaugurazione della 42a panchina azzurra a Napoli e dell' illuminazione di azzurro del Maschio Angioino in data 28 febbraio 2026.
  • Intervista del' 11 aprile 2026
    • per porre l' attenzione sulla rara, invalidante e degenerativa malattia che colpisce anche 300 bambini. La necessità dell' inserimento della malattia nei Lea come rara, degli ambulatori dedicati multidisciplinari/ interdisciplinari e la nascita di stanze rosa per la prevenzione delle figlie/figli delle persone malate. Per sensibilizzare sulla malattia che colpisce i bambini e adolescenti la Presidente ha scritto il libro fumetto "Alice e la sua compagna invisibile" che è diventato un video 3D.
  • Intervista del 25 aprile 2026
    • che da 21 anni si batte per dare dignità e tutele alle persone malate e soprattutto la sua dedizione è rivolta alle persone giovani e ai 300 bambini colpiti in Italia. Il suo impegno quotidiano che è una Mission è finalizzato alla informazione e formazione e all' inserimento della malattia sistemica come rara nei Lea.
   

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