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18.07.2025 - Contursi Terme (SA) - ore 20
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24 giugno 2025 - Roma
Incontro ufficiale tenutosi presso il Ministero della Salute, per informare e documentare la gravità, la rarità e l' aspetto degenerativo della Sindrome di Sjogren Primaria Sistemica.
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La Presidente dell' A.N.I.Ma.S.S. ODV, Dr.ssa Lucia Marotta e il Capo Dipartimento della prevenzione, della ricerca e delle emergenze sanitarie, Dr.ssa Maria Rosaria Campitiello
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Pazienti, Sindrome Sjögren va inserita in Lea come malattia rara, denuncia A.n.i.ma.s.s.: "Uccide, discriminazione inaccettabile"
(ANSA) - ROMA, 18 GIU - "Non possiamo più aspettare. Questa malattia esiste, uccide, distrugge vite. Il suo mancato inserimento come rara è una discriminazione inaccettabile. Lo Stato deve assumersi le proprie responsabilità". La denuncia arriva da Lucia Marotta, presidente dell'associazione A.n.i.ma.s.s. Odv e affetta da 27 anni dalla Sindrome di Sjögren primaria sistemica, che chiede sia inserita nei Livelli essenziali di assistenza (Lea) come malattia rara. Si tratta di una malattia autoimmune ematologica che interessa al 90% le donne e circa 300 bambini in tutta Italia, ed è, spiega Marotta, "invisibile ma altamente invalidante". Colpisce "soprattutto gli occhi e la bocca, causando secchezza estrema", ma può coinvolgere "organi vitali come polmoni, cuore, reni, fegato, pancreas, apparato osteoarticolare e sistema nervoso". La forma sistemica, sottolinea, è la più grave, "degenerativa, con un rischio oncologico elevatissimo: fino a 44 volte superiore alla popolazione generale, con linfomi, tumori al seno, alla tiroide, all'utero, ai polmoni. È una malattia potenzialmente mortale". Il mancato inserimento nei Lea come malattia rara "significa nessun riconoscimento dei farmaci sostitutivi (colliri, saliva artificiale, fermenti lattici, creme idratanti, integratori), che per chi vive la malattia sono vitali, nessuna presa in carico, nessuna rete di ambulatori multidisciplinari", continua. "Le persone sono completamente sole, abbandonate dal sistema sanitario nazionale". Il rischio di complicanze è altissimo. Il 70% delle persone malate ha problemi osteoarticolari: artrite non corrosiva, artrosi, artralgie, osteoporosi. A questo si aggiunge il possibile insorgere del morbo di Raynaud, che comporta problematiche circolatorie, poi si aggiungono secchezza estrema, rischio di cecità, difficoltà a deglutire, lesioni corneali, lesioni orali, danni alla mandibola. L'inserimento nei Lea "significherebbe attenzione, diritto all'esenzione, accesso ai farmaci salvavita, ambulatori dedicati, percorsi riabilitativi, cure odontoiatriche, e sarebbe un risparmio per il Ssn. È un atto di giustizia e civiltà. Non ci si può nascondere dietro la scusa dei fondi". E conclude: "Ho scritto ai ministri Schillaci e Locatelli e alla viceministra Bellucci, al sottosegretario Gemmato, ai senatori e onorevoli di vari partiti, portando la nostra voce nelle sedi istituzionali. Vogliamo creare una rete territoriale e ospedaliera che oggi non esiste". (ANSA).
