- Dettagli
10-13.03.2026 - Verona
LET EXPO - Padiglione ALIS - Terzo settore, inclusione, volontariato
Locandina
- Dettagli
04.03.2026 - Acerra
Meeting Sindrome di Sjogren
Locandina
- Dettagli
02.03.2026 - Nocera Superiore
la Dr.ssa Lucia Marotta, Presidente dell' A.N.I.Ma.S.S. ODV che ha presentato il Progetto "Conoscere per accogliere: Dare speranza attraverso la fiaba" regalando 58 libri di fiabe.
Presenti: la consigliera comunale di Nocera Superiore Rossella Petti e Presidente Pari opportunità
Video
Due brevi video della condivisione dei palloncini azzurri al termine della lezione di medicina narrativa con gli alunni delle quarte e quinte dell' I.C. Statale Nuceria plesso Pareti -Pucciano
https://youtube.com/shorts/FuVCG-HrN5Y
Foto
Due momenti finali degli alunni, con i palloncini azzurri, dedicati alla malattia di Sjogren Primaria Sistemica, malattia rara orfana e invisibile, delle classi quarte e quinte dell' I.C. Statale Nuceria plesso Pareti -Pucciano
- Dettagli
Elenco di tutte le interviste Presidente dell' A.N.I.Ma.S.S S. ODV, Dr.ssa Lucia Marotta, da parte di Canale 9.
- Intervista del 10 gennaio 2026
- Intervista del 17 gennaio 2026
- per sensibilizzare e informare sul romanzo La Sabbia negli occhi
- Intervista del 24 gennaio 2026
- per parlare del Progetto "Un Premio per la Vita" e delle donazioni di strumenti medici nelle Università
- Intervista del 31.01.2026 alla Presidente A.N.I.Ma.S.S. ODV
- Intervista del 7.02.2026 alla Presidente A N.I.Ma S.S. ODV
- Intervista del 14.02.2026 alla Presidente A.N.I.Ma.S.S. ODV
- Intervista del 16 febbraio 2026
- in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare
- Intervista del 17 febbraio 2026
- per accendere i riflettori sulla rara e orfana malattia
- Intervista del 18 febbraio 2026
- per affrontare le criticità e bisogni inevasi di una malattia rara orfana e invisibile
- Intervista del 19 febbraio 2026
- sottolineando la complessità della malattia sistemica e della scarsa ricerca sulla rara patologia non ancora inserita come tale nei Lea
- Intervista del 20 febbraio 2026
- evidenziando l' importanza della conoscenza per poter creare accoglienza e poi solidarietà e l' impegno quotidiano dedicato agli altri
- Intervista del 21 febbraio 2026
- per parlare della complessità della malattia e della discriminazione che subisce non essendo ancora inserita come rara nei Lea
- Intervista del 23 febbraio 2026
- mettendo in risalto l'importanza dell' arte e della vicinanza di artisti alla Mission dell' Associazione
- Intervista del 24 febbraio 2026
- ponendo l' attenzione sul Progetto "Una panchina azzurra" che sta percorrendo l' Italia con grande successo
- Intervista del 25 febbraio 2026
- ponendo l' attenzione sulla poca conoscenza della malattia e della sua invisibilità e del bisogno di parlarne per informare la cittadinanza
- Intervista del 26 febbraio 2026
- ponendo l' attenzione sulle malattie rare e in particolare sulla malattia di Sjogren Primaria Sistemica
- Intervista del 27 febbraio 2026
- per evidenziare la gravità e la complessità di una malattia rara volutamente discriminata sebbene degenerativa e sistemica che colpisce soprattutto le donne e non risparmia circa 300 bambini
- Intervista del 28 febbraio 2026
- sottolineando la discriminazione che subisce la malattia non essendo ancora inserita come rara nei Lea. Ad apertura dell' intervista il contributo della gastroenterologa Dr.ssa Carolina Gizzi
- Intervista del sabato 7 marzo 2026
- per evidenziare la rarità della malattia di Sjogren Primaria Sistemica e che sia una malattia orfana, anzi trattata come "Cenerentola". È inaccettabile. Infine l' invito a donare per fare ricerca e poter creare stanze rosa per la prevenzione delle figlie/figli delle persone malate.
- Dettagli
28.02.2026 - Napoli
Intervento della Ministra On. Alessandra Locatelli ad apertura del Convegno formativo ECM sulla malattia di Sjogren Primaria Sistemica in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare il presso il Centro Congressi Polo dello Shipping Via Depretis 51
Video
https://youtu.be/6GIdiBWkvKg?si=00zD_UZx86xnDdh3
