08.04.2025 - Torino - CONOSCIAMO UNA MALATTIA RARA: LA SINDROME DI SJÖGREN PRIMARIA SISTEMICA ATTRAVERSO LA MEDICINA NARRATIVA E IL CINEMA

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8 marzo 2025 - 6a Edizione del Convegno webinar

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24.02.2025 - G. M. delle Malattie Rare: la Sindrome di Sjogren Primaria Sistemica

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Maratona della Solidarietà  

08/04/2025

 

L'appello della Presidente Animass

 

Aiutaci per la ricerca sulla rara malattia: la Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica.

Dona qualsiasi cifra tramite bonifico

IBAN IT 55 R 05034 11711 000000000207

Intestato ad ANIMASS ODV-Associazione di Volontariato presso Banca Popolare di Verona.

Il tuo aiuto è prezioso per dare speranza ai 300 bambini malati in Italia. Aiutaci e diffondi la Maratona della Solidarietà.
La tua donazione è deducibile dal 730.Grazie

 

   

DA NON PERDERE  

 

Appello al governo per inserimento di Sjögren prima sistmica come rara

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articolo pubblicato sulla rivista Journal of Affective Disorders
Reports sulla Sindrome di Sjögren Primaria e finanziato da A.N.I.Ma.S.S. ODV

 

 

 

 

   

Progetti Sociali  

   

 

Premesso che è fondamentale promuovere l’interesse alla ricerca di tale patologia ai giovani medici di varie specializzazioni e, volendo realizzare qualcosa che resti tangibile nel tempo in memoria di una nostra associata Marlise Wank, per ricordarla e far sì che la sua morte (Sindrome di Sjögren, con complicazioni a livello polmonare, degenerata in cancro) non sia stata inutile e possa essere per noi tutti una spinta alla ricerca, proponiamo il Progetto “UN PREMIO PER LA VITA”.

  • Fase Propedeutica: L’Associazione A.N.I.Ma.S.S promuove il concorso a premi “Marlise”, per giovani medici specializzandi in Oculistica, Otorinolaringoiatria, Immunologia Clinica, Reumatologia, Pneumologia, Neurologia, Cardiologia, Genetica, Ginecologia, Biologia Molecolare, Gastroenterologia, Urologia, Endocrinologia ed Ematologia.
  • Fase Esecutiva: Consiste nel raccogliere i nominativi dei partecipanti al concorso dopo contatti telefonici ed incontri nelle sedi Universitarie con i vari docenti, affinché sensibilizzino alcuni loro allievi a svolgere una tesi sulla Sindrome di Sjögren. Successivamente eseguiranno le loro ricerche e produrranno la tesi consegnandola nei termini della scadenza.
  • Fase Conclusiva: Raccolte tutte le tesi, si costituirà la giuria già scelta a monte per visionare le tesi e premiare le più meritevoli.
  • Fase di Premiazione: L’Associazione promuoverà la fase conclusiva del concorso “UN PREMIO PER LA VITA” in memoria di “Marlise”  con il premio in denaro e pergamena.
   

Focus sulla sindrome di Sjögren: a che punto siamo e dove stiamo andando?

Obiettivo di questo articolo è fare il punto sulle recenti ricerche in campo immunologico e clinico che hanno portato a notevoli progressi nella diagnosi, prognosi e trattamento della malattia e descrivere il ruolo svolto dal farmacista nel processo assistenziale dei pazienti affetti da pSS.

Articolo in Italiano

   

Ricerche epidemiologiche

E' la fine della discriminazione subita da decenni dai malati!

 

  • Progetto di Ricerca Epidemiologica pubblicato su "The New England Journal of Medicine":

 

  • Ricerca epidemiologica Cinese: La Sindrome di Sjogren è rara

Documento in Inglese

Documento in Italiano

   

Lettere di vicinanza

Alleghiamo alcune delle tante Lettere di vicinanza pervenuteci dalle massime Autorità Istituzionali e Politiche.

   

Regali Solidali  

   

Galleria Foto  

   

Galleria Video  

   
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