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09 novembre 2022 Video intervista fatta alla Presidente, Dr.ssa Lucia Marotta dall'agenzia DIRE

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DA NON PERDERE  

Segnalazione al governo delle criticità e bisogni inevasi della sindrome di Sjögren primaria sistemica

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Appello al governo per inserimento di Sjögren prima sistmica come rara

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La sabbia negli occhi - Il film

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Siamo Noi - “Così la mia battaglia contro la malattia è diventata un film”

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L'amante Sjogren - Corto completo - free

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Sindrome di Sjögren, conoscerla per curarla

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Vedi: "La sabbia negli occhi" - Il film

Interviste, video e informazioni dettagliate

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La drammatica testimonianza di Lucia Marotta, malata invisibile

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Video dell'inaugurazione del'incubatore cellulare

Donazione incubatore Clinica AOUI Verona 2018

   

Contatore della Solidarietà  

13/06/2020

3.152,00 €

 

L'appello della Presidente Animass

Articolo di Fondazione Serono

Il contatore è stato azzerato a metà dicembre 2015 per il finanziamento, tramite le vostre donazioni, dei seguenti progetti:

Progetto da Finanziare

   

Progetti Sociali  

   

Verona/Napoli

E' intenzione dell'Associazione sostenere in progetto biennale di genertica proposto dal Prof.sa Viola Calabrò, genetista dell'Universitaà di Napoli.

Il costo complessivo del progetto è di circa 95000,00 (novantacinquemila)  euro.

Con questo progetto s'intende perseguire i seguenti obiettivi

  1. Isolamento e valutazione funzionale delle cellule nTreg da pazienti con differenti stati di evoluzione della malattia e relativo confronto con controlli normali.
  2. Valutazione dei livelli di espressione di FOXP3 e delle sue varianti di splicing (in particolare le isoforme contenenti l'esone 2) nelle cellute nTreg quiescenti ed attivate dei pazienti (confronto con i controlli) e correlazione tra stato funzionale e trascrizione del gene.
  3. Generazione di cellule Treg indotte in vitro (iTreg) da cellule T convenzionali isolate dai pazienti (confronto con i controlli su resa, attività repressiva e stabilità del fenotipo).
  4. Studio delle modifiche epigenetiche cui va incontro la cromatina del locus FOXP3 durante l'attivazione delle cellule nTreg/iTreg  (confronto con i controlli).
  5. Individuazione dei fattori di trascrizione attivatori ed inibitori reclutati sulle regioni regolatrici delle cellule nTreg/iTreg dei pazienti prima, durante e dopo l'attivazione  (confronto con i controlli).
  6. Modulazione dell'attività funzionale delle cellule nTreg ed iTreg dei pazienti con l'utilizzo di farmaci "epigenetici" in grado di modulare l'azione delle istone metilasi,  istone demetilasi DNA metiltransferasi.

Tempistica

  1. I punti da 1 a 3 sono realizzabili in 8-12 mesi.
  2. I punti da 4 a 6 richiederanno altri 12 mesi.
   

Focus sulla sindrome di Sjögren: a che punto siamo e dove stiamo andando?

Obiettivo di questo articolo è fare il punto sulle recenti ricerche in campo immunologico e clinico che hanno portato a notevoli progressi nella diagnosi, prognosi e trattamento della malattia e descrivere il ruolo svolto dal farmacista nel processo assistenziale dei pazienti affetti da pSS.

Articolo in Italiano

   

Ricerche epidemiologiche

E' la fine della discriminazione subita da decenni dai malati!

 

  • Progetto di Ricerca Epidemiologica pubblicato su "The New England Journal of Medicine":

 

  • Ricerca epidemiologica Cinese: La Sindrome di Sjogren è rara

Documento in Inglese

Documento in Italiano

   

Lettere di vicinanza

Alleghiamo alcune delle tante Lettere di vicinanza pervenuteci dalle massime Autorità Istituzionali e Politiche.

   

Regali Solidali  

   

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