DA NON PERDERE  

Premiati i video più belli fatto dagli studenti

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Segnalazione al governo delle criticità e bisogni inevasi della sindrome di Sjögren primaria sistemica

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Appello al governo per inserimento di Sjögren prima sistmica come rara

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La sabbia negli occhi - Il film

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Siamo Noi - “Così la mia battaglia contro la malattia è diventata un film”

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L'amante Sjogren - Corto completo - free

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Sindrome di Sjögren, conoscerla per curarla

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Vedi: "La sabbia negli occhi" - Il film

Interviste, video e informazioni dettagliate

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La drammatica testimonianza di Lucia Marotta, malata invisibile

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Video dell'inaugurazione del'incubatore cellulare

Donazione incubatore Clinica AOUI Verona 2018

   

Contatore della Solidarietà  

21/06/2023

5000 €

 

L'appello della Presidente Animass

Articolo di Fondazione Serono

Il contatore è stato azzerato a metà dicembre 2015 per il finanziamento, tramite le vostre donazioni, dei seguenti progetti:

Progetto da Finanziare

   

Progetti Sociali  

   

Rimini, 25 novembre 2023 - ore 11.00

Il 25 novembre 2023 alle ore 11.00, l'A.N.I.Ma.S.S. ODV- Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjogren, ha inaugurata l' undicesima panchina azzurra con il patrocinio del Comune di Rimini all' interno del Parco della Memoria di Ustica tra le Vie Balilla e Sartoni. Era presente all' inaugurazione l'Assessora Anna Montini e altri membri della Giunta Comunale e la Presidente dell' Associazione di volontariato, Dr.ssa Lucia Marotta.

Obiettivo dell' inaugurazione è stato di sensibilizzare e informare la cittadinanza sulla rara e grave malattia, la Sindrome di Sjogren Primaria Sistemica. L' inaugurazione è inserita nel Progetto "Una panchina azzurra".

La prima panchina azzurra è stata inaugurata a Noto (SR), la seconda a Salerno, la terza a Battipaglia (SA), la quarta ancora a Salerno, la quinta a Bellizzi (SA), la sesta a Capezzano (SA), la settima a Verona, l' ottava a Baronissi (SA), la nona a Pontecagnano Faiano (SA) e la decima a Mercato San Severino (SA).

Durante l'inaugurazione si accennerà alla grave patologia e alle problematiche e criticità della malattia e dell' intensa attività socio assistenziale dell' Associazione che si batte da 19 anni per dare dignità e tutela alle persone malate nel loro diritto alla salute.

La Sindrome di Sjogren Primaria Sistemica è una malattia rara invisibile che colpisce soprattutto le donne (9 a 1) tra i 20-30 anni e 40-50 anni e non risparmia la fascia pediatrica. È una malattia subdola e ancora poco conosciuta su cui bisogna investire in ricerca e istituire ambulatori dedicati multidisciplinari/interdisciplinari per la presa in carico delle persone malate.

È urgente l'inserimento della Sindrome di Sjogren Primaria Sistemica come rara nei Lea per tutelare le persone e colmare il vuoto normativo.

Locandina

 

Foto

  • Architetto Nicola Bastianelli, ufficio verde e decoro urbano
  • Roberto Castrignani, Ufffcio di supporto del Sindaco
  • Anna Montini, Assessore all’ambiente e alla blue economy

 

 

Video

 

Rassegna stampa

 

La Società Scientifica Italiana Educazionale Medicina di Precisione, in forma abbreviata S.I.E.M.PRE, è presente con una folta delegazione del Comitato Scientifico e dei propri iscritti al “60° Congresso della Società Italiana di Reumatologia” (SIR), presso il Palacongressi di Rimini. 


Gli intervistati su Web Tv Medicina di Precisione Update sono:

  • @Roberto giacomelli, Direttore Immunoreumatologia Professore Ordinario di Reumatologia, presso Policlinico Universitario Campus Bio-medico, Roma 
  • @roberto Gerli, reumatologo Università degli Studi di Perugia 
  • @lucia marotta Presidente dell'Associazione Nazionale Italiana Malati di Sjogren Animass ODV

Nel corso dell'intervista, è emerso il ruolo fondamentale della medicina di precisione nelle patologie reumatologiche. Un aspetto cruciale risiede nell'assistere i pazienti in modo completo, gestendo tali malattie e contribuendo al miglioramento della loro qualità di vita. L'impegno mirato non solo nello stato di salute, ma anche nel benessere generale, si è rivelato di estrema importanza.

Non perderti l'opportunità di seguire un'intervista esclusiva con ospiti di grande rilievo! 

Intervista a cura di Giulia Gianfilippo, Membro del comitato scientifico della Società Scientifica Italiana Educazionale Medicina di Precisione.

#medicinadiprecisione #medicinadigenere #reumatologia #sindromedisjogren

 

4 Dicembre 2023, Roma

Conferenza presso la Casa Internazionale delle Donne.

Locandina

 

Foto

La Presidente dell' A.N.I.Ma.S.S ODV, Dr.ssa Lucia Marotta con la Dr.ssa Emma Strano, socia del Soroptimist Club Roma tre e la Presidente del Soroptimist Club Roma Tre Fulvia Mazzuoli dietro la panchina azzurra inaugurata il 4 dicembre 2023 a Roma presso la Casa Internazionale delle Donne.

1 Dicembre 2023

XIV CONVEGNO NAZIONALE della Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica: malattia rara, degenerativa e dalle molteplici manifestazioni. Proposte di Linee Guida cliniche e valutative.

Locandina

 

Saluti Istituzionali della Dr.ssa M. L. Mazzella

14 novembre 2023 - Brescia

Presentazione del Progetto "Conoscere per accogliere: Dare Speranza attraverso il Racconto di Donne" avvenuta il presso l' ITAS G. Pastori di con due classi prime

Foto

ll prof. Ivano Visconi, la Dr.ssa Lucia Marotta e il prof. Raffaele Berardi

Mercato San Severino, 18.11.2023

Inaugurazione della panchina azzurra.

Locandina

 

Video

Benedizione della decima panchina azzurra, per sensibilizzare sulla rara e invisibile malattia: la Sindrome di Sjogren Primaria Sistemica.

Presenti:

  • Parroco Convento dei Frati Minori Padre Salvatore
  • Prof.ssa Immacolata Romano , presidente Lions Club Mercato San Severino
  • Assessore Assunta Alfano
  • Consigliere Ansalone
  • Delegato di zona Lions dott. Antonio Luciano
  • La Presidente dell'Associazione Nazionale di volontariato A.N.I.Ma.S.S. ODV, Dr.ssa Lucia Marotta
  • Dr. Salvatore Troisi, Oculista e membro Lions Club

Servizio TeleGiulia

Foto:

Prima foto: La Presidente dell' Associazione A.N.I.Ma.S.S. ODV e la Presidente Lions Club di Mercato San Severino e altri membri per l' inaugurazione della decima panchina azzurra.


Seconda foto: La Presidente dell' Associazione A.N.I.Ma.S.S. ODV, la Vicesindaca, Assessori e Consiglieri, i Lions, la Croce Rossa, Associazioni locali e il Parroco.

Terza foto: La Vicesindaca Vincenza Cavaliere e la Presidente Dr.ssa Lucia Marotta durante la diretta facebook prima dell' inaugurazione della decima panchina azzurra a Mercato San Severino

 

   

Regali Solidali  

   

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