DA NON PERDERE  

 

Appello al governo per inserimento di Sjögren prima sistmica come rara

----------------------------

articolo pubblicato sulla rivista Journal of Affective Disorders
Reports sulla Sindrome di Sjögren Primaria e finanziato da A.N.I.Ma.S.S. ODV

 

 

 

 

   

Contatore della Solidarietà  

21/09/2024

5400 €

 

L'appello della Presidente Animass

Articolo di Fondazione Serono

Il contatore è stato azzerato a metà dicembre 2015 per il finanziamento, tramite le vostre donazioni, dei seguenti progetti:

Progetto da Finanziare

   

Progetti Sociali  

   

La Società Scientifica Italiana Educazionale Medicina di Precisione (S.I.E.M.PRE) ha condotto interviste con Opinion Leader ed esperti del settore attraverso il canale YouTube "Medicina di Precisione Update" durante il "60° Congresso della Società Italiana di Reumatologia" (SIR) presso il Palacongressi di Rimini.


Tra gli ospiti di rilievo, emerge la figura della Dottoressa Daniela Marotto, specialista in reumatologia e fisiatra, nonché Presidente del CReI (Centro di Ricerca in Immunologia e Immunogenetica) e co-editor in chief di una rivista scientifica. La dottoressa Daniela Marotto svolge l'attività di reumatologo presso il Poliambulatorio Interdistrettuale di Olbia.
Un altro ospite degno di nota è Lucia Marotta, Presidente dell'Associazione Nazionale Italiana Malati di Sjogren Animass ODV. Durante l'intervista, la Presidente Marotta ha sottolineato  'importanza della Medicina di Precisione in reumatologia e ha evidenziato la necessità del coinvolgimento attivo dei pazienti affetti da fibromialgia e dalla Sindrome di Sjogren.
Questi professionisti hanno contribuito a enfatizzare come la Medicina di Precisione possa rivoluzionare l'approccio alla reumatologia, personalizzando le cure per adattarsi alle esigenze specifiche di ciascun paziente.
Inoltre, il coinvolgimento diretto dei pazienti in questo processo è cruciale per garantire trattamenti più efficaci e centrati sul paziente, migliorando così la gestione delle malattie reumatologiche.

Linkedin - Siempre


Potete taggare

  • @dr.ssagiuliagianfilippo su Facebook
  • @giulia Gianfilippo su LinkedIn

Rimini, 25 novembre 2023 - ore 11.00

Il 25 novembre 2023 alle ore 11.00, l'A.N.I.Ma.S.S. ODV- Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjogren, ha inaugurata l' undicesima panchina azzurra con il patrocinio del Comune di Rimini all' interno del Parco della Memoria di Ustica tra le Vie Balilla e Sartoni. Era presente all' inaugurazione l'Assessora Anna Montini e altri membri della Giunta Comunale e la Presidente dell' Associazione di volontariato, Dr.ssa Lucia Marotta.

Obiettivo dell' inaugurazione è stato di sensibilizzare e informare la cittadinanza sulla rara e grave malattia, la Sindrome di Sjogren Primaria Sistemica. L' inaugurazione è inserita nel Progetto "Una panchina azzurra".

La prima panchina azzurra è stata inaugurata a Noto (SR), la seconda a Salerno, la terza a Battipaglia (SA), la quarta ancora a Salerno, la quinta a Bellizzi (SA), la sesta a Capezzano (SA), la settima a Verona, l' ottava a Baronissi (SA), la nona a Pontecagnano Faiano (SA) e la decima a Mercato San Severino (SA).

Durante l'inaugurazione si accennerà alla grave patologia e alle problematiche e criticità della malattia e dell' intensa attività socio assistenziale dell' Associazione che si batte da 19 anni per dare dignità e tutela alle persone malate nel loro diritto alla salute.

La Sindrome di Sjogren Primaria Sistemica è una malattia rara invisibile che colpisce soprattutto le donne (9 a 1) tra i 20-30 anni e 40-50 anni e non risparmia la fascia pediatrica. È una malattia subdola e ancora poco conosciuta su cui bisogna investire in ricerca e istituire ambulatori dedicati multidisciplinari/interdisciplinari per la presa in carico delle persone malate.

È urgente l'inserimento della Sindrome di Sjogren Primaria Sistemica come rara nei Lea per tutelare le persone e colmare il vuoto normativo.

Locandina

 

Foto

  • Architetto Nicola Bastianelli, ufficio verde e decoro urbano
  • Roberto Castrignani, Ufffcio di supporto del Sindaco
  • Anna Montini, Assessore all’ambiente e alla blue economy

 

 

Video

 

Rassegna stampa

 

La Società Scientifica Italiana Educazionale Medicina di Precisione, in forma abbreviata S.I.E.M.PRE, è presente con una folta delegazione del Comitato Scientifico e dei propri iscritti al “60° Congresso della Società Italiana di Reumatologia” (SIR), presso il Palacongressi di Rimini. 


Gli intervistati su Web Tv Medicina di Precisione Update sono:

  • @Roberto giacomelli, Direttore Immunoreumatologia Professore Ordinario di Reumatologia, presso Policlinico Universitario Campus Bio-medico, Roma 
  • @roberto Gerli, reumatologo Università degli Studi di Perugia 
  • @lucia marotta Presidente dell'Associazione Nazionale Italiana Malati di Sjogren Animass ODV

Nel corso dell'intervista, è emerso il ruolo fondamentale della medicina di precisione nelle patologie reumatologiche. Un aspetto cruciale risiede nell'assistere i pazienti in modo completo, gestendo tali malattie e contribuendo al miglioramento della loro qualità di vita. L'impegno mirato non solo nello stato di salute, ma anche nel benessere generale, si è rivelato di estrema importanza.

Non perderti l'opportunità di seguire un'intervista esclusiva con ospiti di grande rilievo! 

Intervista a cura di Giulia Gianfilippo, Membro del comitato scientifico della Società Scientifica Italiana Educazionale Medicina di Precisione.

#medicinadiprecisione #medicinadigenere #reumatologia #sindromedisjogren

 

   

Regali Solidali  

   

Galleria Foto  

   

Galleria Video  

   
© A.N.I.Ma.S.S. ODV - 2005 - Tutti i diritti sono riservati.