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28.03.2026 - Ragusa
Inaugurazione della 43a panchina azzurra per sensibilizzare sulla malattia di Sjogren Primaria Sistemica nell' ambito della Giornata Mondiale delle malattie rare da parte dell' A.N.I.Ma.S.S. ODV, fondata e presieduta dalla Dr.ssa Lucia Marotta.
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Presenti all' inaugurazione il Presidente Nazionale delle 18 Professioni sanitarie, il Dr. Diego Catania, il Presidente dell' Ordine di Ragusa, il Dr. Roberto Caruso, il Sindaco di Ragusa, Giuseppe Cassi, l' Assessore ai Servizi sociali Elvira Adamo, l' on. Giorgio Assenza e alcuni dei tecnici delle professioni sanitarie, e da sola sulla panchina col tecnico delle professioni e attore Pietro Massaro.
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Video dell' inaugurazione della 43a panchina azzurra a Ragusa
Ripresa di Tg su Canale 9 riguardante l'inaugurazione
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10-13.03.2026 - Verona
LET EXPO - Padiglione ALIS - Terzo settore, inclusione, volontariato
Locandina
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Il Presidente della Provincia di Verona Dr. Flavio Pasini e la Presidente dell' A.N.I.Ma.S.S. ODV Dr.ssa Lucia Marotta allo stand all' interno del Padiglione 1 della fiera di Verona. Nelle altre foto sono presenti Dr. Guido Grimaldi, La Ministra della Disabilità On. Alessandra Locatelli, il Direttore dei Servizi sociali Dr. Maurizio Facincani, il giornalista M. Giletti.
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04.03.2026 - Acerra
Meeting tenutosi il 4 marzo 2026 presso il Castello di Acerra per sensibilizzare e informare sulla malattia di Sjogren Primaria Sistemica, malattia rara non ancora inserita come tale nei Lea
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Questo abito, frutto della creatività degli alunni dell’indirizzo Design Moda dell’IIS "Bruno Munari", è un omaggio tangibile alla Notte Stellata di Vincent van Gogh. Abbiamo scelto di tessere questa celebre tela nel tessuto perché vediamo nella malattia una notte profonda e silenziosa, un momento di sospensione in cui il futuro appare incerto e il cielo dell'anima sembra farsi tormentato, proprio come quello di Saint-Rémy.
Tuttavia, questo abito non veste solo un corpo: incarna una missione. In ogni pennellata riportata sulla stoffa, gridiamo che nella vita non bisogna mai mollare. La malattia, qualunque essa sia, può stendere un velo d'ombra, ma non deve mai spegnere la voglia di lottare. Bisogna combattere, sempre, con la dignità dei guerrieri e la fiducia di chi sa di non essere solo.
Proprio come nel quadro di Van Gogh, la nostra notte non è mai vuota: è accesa da stelle esplosive, piccole luci che squarciano l’oscurità. Il dolore non può e non deve essere l'ultima parola perché anche nel buio più fitto brilla la speranza, quella forza soprannaturale che ci sprona a non arrenderci e a vedere, oltre le nubi del presente, la luce della guarigione e della vita.
Questo abito è dunque un invito a restare in piedi, a lottare con il cuore acceso, certi che nessuna notte è così lunga da impedire al sole di sorgere di nuovo.
Video
Due brevi riprese degli interventi musicali dei ragazzi del Liceo musicale (Carlo Sposito
Mattia Brevino, Mattia Toro, Raffaele Iorio):
https://youtube.com/shorts/q_5-iWpEvQo?feature=share
https://youtube.com/shorts/p0KntP7wkOs
Video creato dal Liceo Artistico da un'idea di L. Marotta
https://youtube.com/shorts/w-Oewjm14jg
Locandina
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02.03.2026 - Nocera Superiore
la Dr.ssa Lucia Marotta, Presidente dell' A.N.I.Ma.S.S. ODV che ha presentato il Progetto "Conoscere per accogliere: Dare speranza attraverso la fiaba" regalando 58 libri di fiabe.
Presenti: la consigliera comunale di Nocera Superiore Rossella Petti e Presidente Pari opportunità
Video
Due brevi video della condivisione dei palloncini azzurri al termine della lezione di medicina narrativa con gli alunni delle quarte e quinte dell' I.C. Statale Nuceria plesso Pareti -Pucciano
https://youtube.com/shorts/FuVCG-HrN5Y
Foto
Due momenti finali degli alunni, con i palloncini azzurri, dedicati alla malattia di Sjogren Primaria Sistemica, malattia rara orfana e invisibile, delle classi quarte e quinte dell' I.C. Statale Nuceria plesso Pareti -Pucciano
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28.02.2026 - Napoli
Intervento della Ministra On. Alessandra Locatelli ad apertura del Convegno formativo ECM sulla malattia di Sjogren Primaria Sistemica in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare il presso il Centro Congressi Polo dello Shipping Via Depretis 51
Video
https://youtu.be/6GIdiBWkvKg?si=00zD_UZx86xnDdh3
